胃肠病|癫痫病的故事——和死亡的区别就是,他还醒着


6月28日是国际癫痫关爱日 。
作为消化内科医生 , 我对这个病研究甚少 , 但是有一本书 , 对我影响极大 。
20176年 , 去拜访一个神经外科的朋友 , 在他的书房看到了一本英文书——《A SMELL OF BURNING:THE STORY OF EPILEPSY》 , 意思是:烧焦的味道——关于癫痫病的故事 。
胃肠病|癫痫病的故事——和死亡的区别就是,他还醒着
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当时翻看了几页就被故事深深吸引 , 后来竟然全部细细读完了每一个章节 。
本书讲述了一个陌生而又常被人误解的疾病——癫痫症的故事 。
因为 , 该病通常在先兆期 , 大部分人都会闻到一种燃烧的气味 , 故名 , 烧焦的味道 。
作者Colin Grant的弟弟 , 就是一个癫痫病患者 , 他通过他弟弟的悲惨经历 , 讲述了癫痫对他生活所产生的影响 , 让人们更真切地感受到这个不为人重视的群体 。
作者感叹道:“癫痫病和死亡的区别就是 , 他还醒着” 。
癫痫病的现状 我第一次见到癫痫病发作是大约十来岁的时候 。
当时我在我们村上小学 , 村里一个女孩子 , 正在上课 , 突然倒地、牙关紧闭、口吐白沫、头歪向一边 , 两眼上翻 , 手脚不停抽搐 , 样状十分吓人 。
当时老师说是“羊角风” , 村里老人说是鬼神附体 , 撞了邪气 。
因为家庭条件差 , 这个女孩初中就没上完就早早辍学了 , 想必也没有怎么治疗 , 后来也过得十分悲惨 , 嫁给一个大她20岁的鳏夫 , 一直也没有生育 , 大约在不到三十多岁就去世了 。。。
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实际上 , 癫痫是一个常见的慢性疾病 。
历史上有许多名人也是癫痫症患者 , 比如大名鼎鼎的诺贝尔、凯撒大帝、圣女贞德、陀思妥耶夫斯基、梵高 , 伊斯兰教创始人默罕默德、柯棣华等等 , 他们虽然患有此病 , 但并没有影响他们成为伟大的人物 。
据世界卫生组织保守估计 , 世界约有5000万人罹患癫痫 , 我国约有1000万左右 。
无论是中国还是发达国家 , 他们都生活在恐惧、孤独、焦虑和被歧视的环境中 。 在一些欠发达地区 , 甚至还被当做恶魔附身 , 身心备受摧残 。
由于对癫痫病缺乏了解 , 很多人害怕结婚、害怕出门、甚至无法找到工作 。
由于发作往往猝不及防 , 因此致残、致伤率很高;
更为严重的是 , 40%的癫痫患者未接受任何抗癫痫治疗 , 我国西部地区活动性惊厥性癫痫的治疗缺口高达66.4% 。
这与经济水平和对该病的认知都有关系 , 调查显示:癫痫患者每年经济负担为5253元人民币 , 占人均年收入的一半以上 , 很多患者没有经济能力治疗 。
因此 , 让更多的人了解癫痫病 , 关心、理解、救助癫痫病患者 , 是一个任重道远的社会责任 , 需要更多的人参与进来 , 需要更多的医生来宣传相关科普 , 需要更多的专家来研究疾病本身 , 更多的药物学家研究新药 。
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关于癫痫病的几个常识问题一、癫痫病的病因是什么?
国际抗癫痫联盟(ILAE)分类工作组建议将癫痫病因分为6 大类:遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性及病因不明 。
简单说 , 可以归结为三大类:
1.特发性癫痫
可能有遗传倾向 , 常在某特殊年龄段起病 , 有特征性临床及脑电图表现 , 诊断较明确 。
2.症状性癫痫
中枢神经系统病变影响结构或功能等 , 如染色体异常、外伤、炎症、心脑血管疾病、肿瘤等 。
3.隐源性癫痫
较多见 , 临床表现提示症状性癫痫 , 但未找到明确病因 , 可在特殊年龄段起病 , 无特定临床和脑电图表现 。


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