星星妈育儿|男孩罹患罕见“泡泡龙”疾病，母亲悉心照料，孩子现状令人欣慰
孩子的出生对于每个家庭来说都是一件喜事 ， 大家都希望自己能有一个健健康康、白白胖胖的孩子 。 但有时候命运却是"无情"的 ， 并不是每个孩子都能够生得完美、健康 ， 这也使得有些孩子和家长不得不面对命运的考验和不公 。
在一档名叫《妈妈咪呀》的节目当中 ， 一名49岁的妈妈就曾经分享过关于自己儿子的故事 。 自己的儿子身患疾病 ， 但却依然坚持梦想 ， 她带着儿子来参加这一档节目 ， 目的是为了帮助孩子实现舞蹈梦 。
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男孩从出生起就罹患一种罕见疾病 ， 这种疾病被称作"泡泡龙" 。 患病的孩子只要跟别人有肢体上的接触 ， 或是皮肤被刮碰 ， 就会立马发炎并且起水泡 ， 严重的甚至内脏都会起泡 ， 因此得了这种病的孩子通常存活率都不高 。 由于这种疾病属于基因上的变异 ， 目前还没有有效的疗法 ， 只能一次又一次地清理伤口 。
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由于这种病的特殊性 ， 母亲这近二十年来不得不对儿子悉心照料 ， 用耐心和爱给孩子全方位的照顾 。
面对孩子的喜好——也就是舞蹈 ， 母亲也表示全力支持 。 由于患有这样特殊的疾病 ， 孩子只能一个人孤独地跳舞 ， 但是孩子却没有因此感到自卑敏感 ， 而是越来越勇敢地去接受不完美的自己 ， 去追寻舞蹈的梦想 ， 在舞台上表现自己 。 他自信开朗的现状让人欣慰 。
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这样的事情放到许多家庭当中 ， 很多孩子会因为倍受打击而从此消沉 ， 但是这位妈妈的做法却让孩子渐渐变得勇敢、快乐 ， 敢于接受自己 ， 这就是一个值得我们学习的案例 。
如果孩子患有某些疾病 ， 家长应该怎样来开导孩子呢？
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首先 ， 不要将孩子当作一个病人来看待 。 不管是孩子还是大人 ， 当知道自己患有疾病时 ， 一定不会希望受到身边人的异样眼光 。 除去日常的照料以外 ， 病人都希望自己在精神上是和普通人一样的 ， 是足够自由且受到尊重的 。
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所以说 ， 家长在面对孩子的需求和爱好时 ， 也应当在照顾好孩子的基础上 ， 多给孩子一些自我的空间 ， 让孩子将注意力转移到自己热爱的事情上 ， 这样孩子就会变得更加开朗和自信 。
其次 ， 鼓励孩子多接触新鲜事物 。 孩子在患病之后 ， 从心底会认为自己是不完美的 ， 因此会认为自己比别人差 ， 从而产生自卑感 。 在这种时候 ， 家长就应该帮助孩子拓宽眼界 ， 寻找孩子真正喜欢的东西 ， 而不是把注意力全都放在和周围人的比较上 。
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当孩子学会面对外面的世界 ， 将更容易明白生活的美好 ， 从而获得生活的动力 ， 这样不仅仅有助于孩子放松身心 ， 有利于身体 ， 更重要的是给孩子足够的空间建立自信 。
最后 ， 帮助孩子进行积极治疗 。 面对一些可治愈的疾病 ， 就算治愈率比较低 ， 身为家长也应该鼓励孩子积极配合治疗 ， 这样不仅让孩子建立了一个目标 ， 更能让孩子从绝望中寻找希望 。 帮助孩子建立自信固然重要 ， 但是与病魔抗争的毅力也同样十分关键 。 所以说 ， 家长们不要掉以轻心 ， 和孩子共同面对生活 ， 接受考验才是最重要的 。
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