白血病|白血病会遗传吗？怎么护理？怎么防止感染？这群特殊的孩子收获了特别的礼物
3年前 ， 杨女士的女儿因为小腿淤青就诊后查出白血病 ， 她说 ， “我的天塌了” 。 3年后 ， 女儿顺利康复 ， 杨女士联合医生病友出了一本书 ， 她说 ， “我要帮助后面的人” 。 今年六一节 ， 浙江大学医学院附属儿童医院血液科的这群孩子 ， 收到了一份特殊的礼物——《白色战斗日记》 。
噩耗降临 ， 淤青不散原是白血病
【白血病|白血病会遗传吗？怎么护理？怎么防止感染？这群特殊的孩子收获了特别的礼物】时间回到2017年3月 ， 杨女士的6岁的女儿小腿上出现了一颗豌豆大小的淤青 。 因为淤青十几天都没有消退 ， 想着孩子最近的精神状况也不太好 ， 杨女士便带着女儿去医院就诊 。
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“那时候完全没往急性淋巴细胞白血病上面想 ， ”杨女士回忆说 ， “谁知道经过一系列检查后医生让我们去做了骨髓穿刺的活检 。 ”她记得很清楚 ， 不到十天 ， 穿刺的结果很快就出来了 ， 女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病 。
“那个时候感觉天塌了 。 ”杨女士说 ， “我女儿平时皮肤就比较白 ， 除了精神差一点跟以前完全没有不一样的地方 。 ”当时她的第一反应是自责 ， 觉得是因为自己没有把女儿照顾好 ， 才会让女儿得了不治之症 。 沉浸在自责、懊悔和不敢相信的心情之下 ， 杨女士没日没夜地在网上搜索关于疾病的相关信息 ， 得到的一些信息每每让她心惊胆战 。
回忆起那段时光 ， 杨女士万分感谢当初有热心的病友为她开解、给她科普疾病的知识、告诉她一些生活上的照护技巧 。 她说：“每个人在刚得知患病的时候 ， 一定都会感到非常不幸甚至痛苦不堪 。 但不管愿不愿意接受 ， 必须勇敢面对 ， 才能最好地帮助孩子进行治疗 。 ”
因为自己一家的经历 ， 杨女士在去年六一的时候 ， 就萌生出了为后面的新患者出一本书的想法 。 从儿童白血病基础知识科普、儿童白血病基础护理指导到小化疗和防感染问答 ， 杨女士想把自己经历过的、觉得有需要的内容整理成册 ， 为白血病儿童及家庭提供治疗照顾参照及可能遇到的问题指导 。
经过浙大儿院血液科专家和病友的共同支持 ， 这本汇聚了医生、病友们心血的《白色战斗日记》终于在今年六一儿童节正式出版 ， 将由血液科的护士统一分发给新老患者 ， 给他们鼓励和支持 。
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合理治疗 ， 急淋白血病康复率高达85%
据了解 ， 白血病又称为“血癌” ， 是儿童时期最常见的恶性肿瘤 ， 占儿童期肿瘤的1/3左右 。 很多人对白血病的认识来源于影视作品 ， 认为一经诊断 ， 等于判了死刑 ， 唯一拯救的方法便是换骨髓 。 但其实儿童白血病的预后相对良好 ， 尤其是儿童急性淋巴细胞白血病 ， 通过化疗治愈率便可高达80-90% ， 目前国内多数的儿童白血病治疗中心可以达到70-80% 的长期生存率 。 这些孩子治愈后完全可以和正常人一样读书、考大学、工作、成家 。
浙大儿院血液科副主任徐晓军在血液科工作十余年 ， 见证了白血病救治的进步 。 他表示 ， 相比十几年前 ， 现在放弃治疗的家庭很少 ， 从以前 20-30%下降到不足 5% 。 “以前为白血病婴儿选择治疗的家长不多 ， 但现在即使孩子才两三个月大 ， 大多数家长也绝不放弃治疗 。 ”徐晓军欣慰地说 。
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另外 ， “现有的大病保险政策可以报销相当一部分的治疗费用 ， 而各类社会爱心基金则为白血病家庭雪中送炭 ， ”徐晓军说 ， “社会救助体系不断完善 ， 也让更多的家庭能更好地进行救治 。 ”
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