4 岁女童身患怪病不会说话，每天却有上万人来看她
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有一群小孩 ， 他们的童年不太一样 。
因为疾病或意外伤害 ， 他们的童年被突然打断 ， 治疗取代了玩乐 。
在六一儿童节到来之际 ， 我们希望通过这些孩子们真实的故事 ， 让更多#看见每一种童年#！
视频中的妮妮 ， 一双晶亮的眸子 ， 笑起来 ， 眼睛弯得像月牙儿一样 ， 仿佛一个小仙女 。
睫毛又细又长 ， 像是夏天随风摇曳的柳叶 。
可 ， 这是因为她在接受治疗 。 电击、康复训练 ， 是 4 岁妮妮的日常 。
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有网友 ， 在评论里说：
小仙女是来渡劫的 ， 渡劫完了就会好的 。
也有人说：
怎么会有这种父母 ， 利用小孩来骗人 ， 炒作 ， 真缺德！
真实的情况是：我的孩子 ， 得了罕见病 。
01
治不好的病
一旦发病 ， 孩子就会退化
我和妮妮爸 ， 一个村长大 ， 青梅竹马 ， 彼此再熟悉不过 。
2015 年 1 月 ， 我俩领证结婚 ， 很快就有了妮妮 。 好像是对我俩感情的回应 ， 2016 年 2 月 14 ， 我们迎来了小公主——妮妮 。
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妮妮没出生前 ， 我想过要和 TA 一起穿亲子装 ， 一起去游乐园 ， 一起拍好看的照片.....
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我没想过 ， 会把她生得这么好看；更没想过我和她爸爸 ， 会给她带来罕见基因病：神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型 。 妮妮在 3 岁时 ， 确诊了这个绕口的疾病 ， 全世界也没有几例 。
它会导致孩子的智力严重受损 ， 不会说话 ， 无法自理 ， 有自闭倾向 。
「治不好的 ， 一旦发病根本阻止不了 ， 她会慢慢退化成植物人一样 ， 无法吞咽 ， 无法走路 ， 甚至动都动不了 。 」
医生说的每一句话 ， 都让我难以承受 。
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02
「缺氧」这两个字
曾是我的噩梦
最初是妮妮 6 个月时 ， 头竖不起来 ， 手也不能拿东西 。
我们有点担心 ， 于是去了省立医院做检查 。
医生看了看妮妮 ， 说「小孩这样子 ， 肯定有问题」 。
住院、核磁共振检查、回溯家族病史 ， 最后在病历上给出了「发育迟缓」几个字 。 医生说孩子会比正常人笨一点 。
我自己偷偷哭了一周 ， 但是想了想能接受 ， 只要她能健健康康的就行 ， 毕竟正常小孩也都有笨有聪明的 。
于是刚刚 6 个月的妮妮 ， 开始接受治疗 。
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