4 岁女童身患怪病不会说话，每天却有上万人来看她( 六 )
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医生问了我们很多问题 ， 「有没有出现什么倒退行为？」
我说：「没有倒退 ， 一直都是在进步 。 」
医生说：「一直在进步 ， 那有可能就不是那个病 ， 但是如果出现退化 ， 就一定是这个病了 。 」
从医生办公室出来 ， 我有点懵 ， 一直陪着的网友哭着说「妮妮有可能不是基因病 ， 那就可能会吃东西 ， 能生活自理 。 」
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但......老天没有眷顾我们 ， 结果出来 ， 就是那个病 。
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图片来源：妮妮的基因检测报告截图
虽然妮妮现在没有出现倒退 ， 以后肯定会有 。
基因异常是根本原因 ， 自闭行为只是一种症状和表现 。 最可怕的不是自闭 ， 而是她会退化 。 这以后 ， 我总会想到妮妮最坏的结果：
会退化 ， 越来越差 ， 丧失各种功能 ， 成为植物人 。
我一直做梦 ，
梦里医生和我说 ， 「一旦发病 ， 孩子一下子就会没了……」
我的身体止不住地抖动 ，
这句话就像一双手 ， 不断朝着妮妮走近 ， 走近 ， 再走近 。
围着她 ， 圈子越来越小 。
「不要」 ， 多少次我从梦里惊醒 ， 枕头湿了一片 。
06
只要有一点希望
我们就不会放弃
有医生劝我们不要治了 ， 基因病是治不好的 。
但作为把孩子带到这世界来的人 ， 我们怎么舍得放弃？
我能接受 ，
这种罕见病 ，
没有有效的治疗方法；
但是为了
能
保住妮妮一条命 ， 什么努力我都愿意做 。
各种方法 ， 我们都想试试 。 那些对我们来说 ， 就是希望啊 。
这些年的治疗 ， 妮妮真的进步很大 ， 妮妮是有好转的 。
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几个疗程下来 ， 会坐了会爬了 。
当妮妮歪七扭八迈出第一步的时候 ，
这让我
不知道
多开心 。
尤其在今年 ， 妮妮进步更加明显 ， 她能听懂我们说亲亲 。
我和爸爸和她说 ， 「亲一下爸爸 / 妈妈」妮妮就会过来亲我们 ， 会躺到怀里来 。
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她现在还会模仿了 ， 我拿起指甲剪的时候 ， 她就会伸出自己的手手；我穿鞋子的时候 ， 她也会用脚踩鞋 。 她想吃零食了 ， 就会拿着袋子要你给她撕开；她想出去玩了 ， 就会拉着你往门口走......
每次治疗时 ， 她疼得不停流泪的时候 ， 只要给她一只棒棒糖 ， 她就不哭；
只要一坐到超市购物车上 ， 妮妮就特别开心 ， 她会自己用手去拿东西放到购物车里；
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