4 岁女童身患怪病不会说话,每天却有上万人来看她( 四 )
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我们手上有多少钱 , 就给妮妮治多少钱 。
医院里的治疗 , 一个疗程 1 万 5 , 一个月一个疗程 。 妮妮还要去康复机构 。
上不起 80 块钱一节的康复课 , 我们就上 50 块钱一节的 。
有一次 , 妮妮住院时 , 我看到有不少病友在拍快手视频 。
他们告诉我 , 拍视频 , 会有人给你刷礼物 , 每天也可以赚个生活费 。 我想 , 这既可以记录妮妮的日常生活 , 还能赚点生活费 , 挺好的 。
就这样 , 我开始用快手给妮妮拍视频 。
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虽然每天的打赏没有很多 , 但是网友的点赞和鼓励给了我很多温暖和力量 。
有的网友说:「孩子没什么心理负担 , 只是承受身体上的疼痛 。 因为她不知道的 , 只是父母在承受」 。
有的网友说:「妮妮好可爱好可爱 , 亲不完亲不完」 。
还遇到了一些有类似经历的网友:「我的女儿也在康复 , 能理解你的身心疲惫和无力 , 继续努力吧 , 一定会有希望的」 。
每次看到这些 , 我就觉得我的孩子才不是大家说的傻子 , 她也一样可以得到很多人的喜欢 。
但是也有网友会质疑:「孩子生病是假的吧 , 世界上怎么会有你这样的父母 , 拿孩子骗人!」 。
最开始的时候 , 我会拿着妮妮的病例去解释 。
后来 , 我就不会那么做了 。 世上还是好人多 , 大部分网友都在鼓励我 , 鼓励妮妮 。
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图片来源:快手 app 评论区截图
我必须自己强大起来 。 「妮妮长得那么好看 , 至少在视频里 , 她看起来就像正常的孩子一样 。
」
我给妮妮打扮得漂漂亮亮的 , 坚持给她拍视频 。
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慢慢地 , 妮妮在快手上被越来越多的人知道 。 甚至还有网友帮我们寻医问药 。 就是在快手上 , 我认识了湖南湘雅医院的一个医学博士 , 他知道了妮妮的情况 , 加了我的微信 。
我把妮妮的病历给他看了 。 他说 , 妮妮不像是缺氧导致的 , 要我把血样寄过去 。 我用冰封袋 , 把我们的血样寄过去了 。
一个月后 , 专家说是基因病 。 乍一听 , 我心下 , 第一反应是放松 。
「缺氧」导致孩子得病的这个包袱 , 压得我太累了 , 我终于可以放下来了 。
可医生继续说:
这是基因病 , 治不好 , 基因问题导致孩子发育迟缓 , 有自闭行为 。
她还会慢慢退化 , 变成植物人一样 , 动都动不了 。
听到这个结果 , 我好几天没有吃饭 。
这等于是说 , 我们之前所做的努力 , 全白费了 。
我没敢告诉妮妮爸爸 , 不想让他再次体会这种感觉 。
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