4 岁女童身患怪病不会说话,每天却有上万人来看她( 五 )



过了一段时间后 , 我忍不住还是说了:妮妮的病 , 可能会慢慢退化 , 变成植物人 , 动都动不了 。 我们生二胎的话 , 也有 25% 的概率遗传给孩子 。

妮妮爸爸听完 , 第一天没有任何反应 , 该吃吃该喝喝 。 第二天开始不对劲 , 每天晚上十点多出门 , 然后眼睛通红通红地回来 , 持续了好长时间 。

4 岁女童身患怪病不会说话,每天却有上万人来看她
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那段时间 , 我和妮妮爸爸 , 经常躺在床上聊到半夜 , 互相安慰互相哭 , 记不清哭湿了多少次枕头 。 我有时候会和他开玩笑说:

要不 , 我们不治了吧 。

妮妮爸爸 , 却会很严肃地回我:

钱有什么用!孩子没有了 , 钱能干什么!我们能干什么!

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05

以为会有转折 ,


但结果出来:还是那个病



为了给妮妮治疗这个基因病 , 爸爸在合肥找了一份高空作业的工作 。 大夏天 , 整个人吊在几十层高的大厦上 , 擦玻璃的时候 , 肉贴到墙壁上时 , 仿佛能听到锅里煎牛肉的吱吱声 。

我担心 , 爸爸却说:「每天可以赚 260 块 , 这样就可以给妮妮治病了!」

我也去上班 , 换奶奶带妮妮去医院和机构做治疗 。 可是奶奶不认识字 , 怎么住院、要做哪些项目、怎么找医生 , 奶奶都不知道怎么办 。

我们在家一个字一个字地教奶奶认字 , 给奶奶做好小卡片 。

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康复机构的老师说 , 还是要爸妈带 , 孩子才进步大 。 就这样 , 我又辞掉了工作 , 继续照顾妮妮 。 奶奶在家帮我们洗衣服做饭打扫卫生 。

不住院的时候 , 奶奶会经常带妮妮去附近的菜市场、游乐场溜达 。 妮妮特别喜欢在游乐场看别人玩海洋球、摇摇车 。

摇摇车一次要花 58 块 , 我们在搞活动 , 集满赞免费玩的时候 , 带妮妮去玩过两次 。

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有北京的网友鼓励我们 , 要我们带着病历让北京的专家再看看 。 兴许小地方看错了呢 。

我心动了 , 火车载着我们仨 , 一路向北 。
同车厢的人都夸妮妮好看 , 问我们上北京干嘛 , 我说:
去给妮妮看病 。


到北京后 , 医生看了湖南的检测报告 , 告诉我 , 这个报告不详细 , 需要重新做一个基因检测 。 一次基因检测 , 至少也要 6000 块 , 我们实在拿不出这么多钱 。

陪我一起来的快手上认识的网友 , 帮我们和医生做了很长时间的沟通 , 最后医生免费给我们做了检测 。

抽完血 , 医生给了我几张纸 , 像是一份卷子一样 , 上面写着很多是否出现的退化情况 , 妮妮一个退化情况都没有 , 我像是教试卷一样 , 惴惴不安地 , 内心有个微弱的声音:会不会不是那个基因罕见病?


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