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「」这种病周杰伦也有，不仅关节痛，还全身僵硬，每400人有1人患病

带着滚滚热浪 ， 夏天来了 ， 慵懒得躺着必然是这个季节的标配 ， 但周遭却有这么一群人 ， 因为疾病 ， 随意躺着对他们来说是种奢望 。他们不仅全身痛 ， 还全身僵硬 ， 这种病 ， 也被坊间一直称为“明星病” ， 霸屏荧幕的大叔张嘉译有 ， 成长在大家青春记忆里的周杰伦也有 ， 这就是被称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎 。
想躺却躺不下来 ， 我的生活失控了
在浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科 ， 50岁的薛先生（化名）静静地靠在椅子上准备接受治疗 ， 这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年 。眼前的他 ， 身高1米7左右 ， 体重却只有不到100斤 ， 看上去骨瘦如柴 ， 仔细观察的话 ， 他的背部略微有点佝偻 。除了他本人 ， 他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎 ， 正是因为无法摆脱的疾病梦魇 ， 这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州 。
薛先生的印象中 ， 自己十几岁就觉得腰痛了 ， “那时候我妈还说我这么小的人 ， 哪来的腰 。”所有人都没有当回事 ， 当时疼痛感还不是特别强烈 ， 薛先生也默默承受着：读书时他需要趴在桌子上 ， 却常常被老师批评没有精神 ， 如果运气好点 ， 换到靠墙的座位 ， 还可以稍稍靠着墙壁 。
「」这种病周杰伦也有，不仅关节痛，还全身僵硬，每400人有1人患病
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图片来源：视觉中国
【「」这种病周杰伦也有，不仅关节痛，还全身僵硬，每400人有1人患病】一直到35岁那年 ， 薛先生腰痛得实在吃不消了 。“坐几秒钟都坚持不住 ， 一下子就感觉到累 ， 移都移不动 。”那一年 ， 他来到浙大一院就诊 ， 接诊的医生让他试着做弯腰的动作 ， 薛先生却感觉全身像都被吊住一样 ， 怎么都弯不下来 。经过一系列检查 ， 他最终被确诊为强直性脊柱炎 ， 那时 ， 他和妻子辛苦经营的服装厂 ， 生意正红火 。
吃药、打针 ， 薛先生的生活轨迹从此发生转折 。
正值壮年的他不甘心就此度过一生 ， 打了3个月针剂 ， 他辗转北京等大医院 ， 得到的答案却都一样 ， 一次次的打击让他心如死灰 。“当时这个针不进医保 ， 太贵了 ， 我只负担得起吃药 ， 效果是差了点 ， 但也只能这样 。”由于全身僵硬 ， 严重的时候他晚上都躺不下来 ， 只能坐在床上睁眼到天亮 ， 已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的 。
薛先生的生活似乎被按下了慢放键 ， 站也站不住 ， 走路也走不动 ， 严重时说话也全身痛 ， 吃饭需要用左手握着右手去夹菜 。
「」这种病周杰伦也有，不仅关节痛，还全身僵硬，每400人有1人患病
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薛先生的脊柱已逐渐僵直 ， 弯腰困难
妹妹、女儿、外甥都中招
家人摆脱不了的梦魇
就这样熬着 ， 直到三四年前 ， 他获知治疗的针剂已经进医保了 ， 他再一次来到浙大一院寻求治疗 ， 彼时 ， 他的脊柱关节已有七八节完全黏连了 ， 头也抬不高 ， 左右转动也受限 ， 不能自己洗头 ， 不能自己穿脱衣物 ， 一日三餐虽然正常进食 ， 但基本也没什么胃口 ， 不能大量运动 。
最让薛先生难过的是 ， 2年前 ， 亭亭玉立的女儿才满18岁 ， 也被确诊为强直性脊柱炎 。自己的妹妹和外甥也没能逃脱这种疾病的梦魇 ， 为了治病 ， 两家人索性在杭州租了一套房子住下 。现在 ， 薛先生仍时常感觉胸口硬邦邦地 ， 像被什么东西顶住一样 ， 坐直身体整个人会发抖 ， 但治疗的成效正有所显现 ， “跟前几年比 ， 现在感觉稍微好过点了 。”
每400国人有1人患病
这种腰痛忽视不得
在中国 ， 强直性脊柱炎的发病率约为0.25% ， 也就是说 ， 每400人中就有1人患有此病 ， 薛先生就是其中之一 。强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症 ， 通常最早影响的是人的骶髂关节 ， 也会影响脊柱关节、上下肢关节等 ， 严重者疾病晚期可出现脊柱僵直畸形 ， 不能灵活弯曲 ， 所以被称为强直性脊柱炎 。简单地说 ， 强直性脊柱炎就是原本可以自由弯曲的脊柱像被“浇了水泥”一样 ， 连成一条直线 ， 不能自由活动 。


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