医学界儿科频道最多被误诊24次！超半数生活不能自理……你了解黏多糖吗？( 二 )
多方呼吁：健全中国罕见病诊疗和保障体系
作为此次疾病认知活动和患者生存报告的主要发起方之一 ， 上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示 ， “我们启动这个调研的目的在于 ， 从MPS为切入点来展现中国罕见病患者生存所面临的共同挑战 ， 帮助我们进一步探索中国罕见病诊疗和保障体系的建立来解决罕见病药物可及性问题 。 我们也欣喜地看到国家已开始了探索罕见病保障机制的建立 ， 部分省市也出台了罕见病药物保障政策 。 未来希望通过立法、真正保障罕见病患者的可及、可负担的‘最后一公里’ 。 ”
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心负责人郑芋女士表示 ， “感谢各方专家通过系统科学的方式对于MPS患者情况进行全面的梳理 ， 通过报告为公众展现我们的MPS病友每天所面对的真实情况 。 希望社会公众与专家继续给予MPS患者群体甚至是中国罕见病患者群体更多的关注和支持 ， ‘关爱从了解开始’ ， 调查报告的完成是帮助患者走出困境的第一步 ， 希望该项调查能为推进相关MPS及罕见病政策的出台提供有效的依据 。 ”
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