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「其实就这样」| 家长故事，18个月后孩子能力出现退化，爸爸变身干预超人( 二 )


抱着一丝侥幸的心理 ， 半个月后我们又预约了一位专家 ， 这一次整整诊断了20分钟 ， 孩子无语言、不看人、问题行为频频 ， 这20分钟孩子的问题暴露无遗 ， 家长填的ABC量表分数也高得离谱 ， 这一次可以说是完全确诊了 ， 种种表现现在看来妥妥是个典型自闭症 。
02
生活混乱的一年
确诊那天 ， 早上9点半我们去的医院 ， 下午4点半我把妻子和孩子送到回程的火车站 ， 自己一个人去出差 。 那天 ， 整个人都懵掉了 ， 一个人回到宾馆里才静下来 ， 一个大男人竟然哭了出来 ， 觉得这下子完蛋 ， 刚出生时对孩子的各种期望都泡汤了 ， 多才多艺 ， 考上名牌大学这些统统烟消云散 。
后面的半个月时间都在搜索与自闭症有关的讯息 ， 得到的答案都是负面而令人沮丧的 。 终生无语言、无法自理 ， 越看越恐惧 ， 整个人几乎到了崩溃的边缘 。
当情绪渐渐缓过来了 ， 我开始着急起怎么干预的问题 ， 只记得确诊时大夫说跟孩子说话的时候尽量把她喜欢的玩具拿到眼前来跟她交流 。 医生的专业在于诊断 ， 对于具体如何干预也说不出太多有价值的东西 。
和众多家庭一样 ， 一开始像无头苍蝇一样找机构 ， 也没能力辨别优劣 ， 就想着能尽快让孩子上课 。 事实证明 ， 人在混沌时候的选择往往不会有好的效果 。 孩子迅速进入了机构 ， 但这一年的时间基本上都是荒废 。
首先 ， 老师面对孩子的问题行为束手无策 ， 上课的时候经常是孩子和老师双双崩溃 。 而家庭付出的代价是生活节奏全部被打乱了 ， 每天7点钟就要起床 ， 往返一个小时去机构上课 ， 对于一个刚2岁的孩子来说 ， 生活的辛苦很快体现在身体上 。 2~3岁那一年 ， 孩子因为过度疲劳经常发高烧甚至住院 。
毫无头绪的混乱持续了半年多时间 ， 直到我们排到机构里一个水准较高的老师 。 那个时候开始 ， 孩子的状态才稳定下来 。 就像一个人在跑步机上跑步 ， 不进则退 ， 如果干预抓得紧 ， 会有细小的进步 ， 而一旦放松下来 ， 退步比进步要快得多 。
倒是家长的心态渐渐稳定了下来 ， 从一开始的崩溃 ， 到后来的逐渐接受 ， 又因为孩子状况的改善 ， 家长的整个心理状态就调整了过来 。 就想既然孩子来到了世上 ， 我们成为她的父亲母亲了 ， 就要接纳她 ， 至于后面路该怎么走 ， 我们只能努力去为孩子付出 ， 结果怎样 ， 接受就好了 。
生活也随之平稳了下来 ， 但已经和之前已经发生了翻天覆地的变化 。 孩子快2岁时 ， 我和妻子还计划着孩子上了幼儿园可以生个老二 。 我也是很有事业心的那种 ， 计划着能考个研究生 ， 在单位能争取提拔一下 。 孩子确诊后 ， 一切的计划都改变了 。 生活的重心一下子完全挪到了孩子身上 ， 对于工作我依旧勤勤恳恳 ， 但少了一股子冲劲 ， 二胎的事情也不再提 。
「其实就这样」| 家长故事，18个月后孩子能力出现退化，爸爸变身干预超人
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03
从“小白”到秘书长的蜕变
那时候一个人闭门造车 ， 在网络上漫无目的地搜索各种疗法 ， 也走过不少弯路 ， 比如托马提斯 ， 我们也听过半年时间 。 秋爸爸极力反对的鼠神经、针灸、禁食等 ， 我们也都听说过 ， 也曾跃跃欲试想给孩子试一下 。
直到有一天群里的家长给了我彬彬姐的微信 ， 那时候ALSOLIFE创办不久 ， 想要注册测评还得邀请码 ， 我看志愿者彬彬姐有定制的头像 ， ALSOLIFE的网站也非常像样 ， 心想终于找到了靠谱的组织了 。 孩子到3岁的时候通过ALSOLIFE平台进行测评 ， 各方面能力只能到2阶 ， 也就是1岁左右普通孩子的水平 ， 想想孩子1岁半时的水平都要比3岁要高 ， 这一年的干预远远赶不上能力倒退的速度 。
唯一令人感觉到欣慰的是发音模仿 ， 没有系统地教她发音 ， 自己发育出来了比较标准的发音 ， 背三字经字正腔圆 ， 每个音都十分标准 。 但除了发音模仿这一个课题 ， 指认、命名等其他的课题都磕得非常费劲 ， 那时候我也没系统学过怎么教 ， 只能是在课下利用一切的机会 ， 不停地给孩子叨叨 ， 这是“苹果” ， 那是“香蕉” ， 这是“红色” ， 那是“绿色” ， 一直一直重复 。


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