煎熬|“他们怕我！”女孩1岁起陷入无尽折磨！妈妈煎熬11年：我的宝贝太苦了( 三 )
她说女儿很辛苦 ， 她自己也一点不轻松 。
“你能体会这种感觉吗？就是每天醒来 ， 就看到自己的孩子满身都是那样……”黄琪伸出双手 ， 做出一个抱头的动作 。
家里的卫生 ， 她每天都要做一遍 ， 地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍 ， 布艺沙发换成了皮质的 ， 方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后 ，黄琪辞职了 。 丹丹隔三差五就需要住院治疗 ， 黄琪的父母因为是身体原因没有办法才帮她 。 她只能自己照顾女儿 。
辞职后的黄琪 ， 一切都围绕着女儿转 。她开玩笑说：女儿的皮肤就是全家的晴雨表 。 黄琪最抓狂的时候 ， 是看到女儿抓挠皮肤 。
“我会忍不住冲她发脾气 。 ”发完脾气 ， 她又后悔 ， “那么痒 ， 怎么可能忍住不抓 。 ”
面对妈妈的训斥 ， 大多数时候 ， 丹丹都是好脾气地保证再也不抓了 ， 但有时候 ， 小姑娘也会发飙： “我都这么痒了 ， 还不让我抓！”
后来 ， 黄琪想到了一个办法：给丹丹双手戴上手套 。 这样抓起来可以降低伤害 。
这个暑假 ， 黄琪带女儿去承德旅游 ， 那里天气凉爽 ， 对丹丹来说 ， 这比在杭州要好熬 。 更关键的是 ， 7月份 ， 黄琪刚带女儿去看过张学军教授 。
“对重度患者来说 ， 如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候 ， 应考虑使用生物制剂 。 ”张学军给丹丹制定了一套治疗方案 ， 使用药物后 ， 丹丹情况好转许多 。 黄琪手机中那张丹丹状态最好的照片 ， 就是这次治疗之后 。
这段时间 ， 是母女俩一年之中情绪最轻松的时候 。
与疾病共处这么多年 ， 黄琪也在学着去平和地接受 ，虽然真的很难。 “我也想过 ， 她可能一辈子都会这样……”
现在 ， 黄琪也不再那么敏感紧张 ， 偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋 ， 或者一小块蛋糕 ， 女儿被满足的那种兴奋 ， 感染着她 。
“我们是不会放弃的 ， 说不定哪一天就找到特效药了呢 。 ”
嘉宾
周五8月21日上午9:00-12:00
妇幼保健院医生
周日8月23日上午9:00-12:00
沈阳市第二妇婴医院副院长 耿丹
解答孕婴问题
周日8月23日晚上17:00-18:30
【煎熬|“他们怕我！”女孩1岁起陷入无尽折磨！妈妈煎熬11年：我的宝贝太苦了】丨图文来源：钱江晚报·小时新闻
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