你的育儿经:自闭症儿童妈妈的期望:当我们走出家门,不再有异样的眼光
4月2日 , 世界自闭症日 , 刘英开启新生活的第一天 。
作为一名自闭症孩子的妈妈 , 47岁的她从这天起正式内退 , 专职在家带8岁的儿子 。 同很多自闭症儿童家长相同 , 这8年来的经历和不敢想的未来 , 让她只能“走一天算一天” , 更是无暇打算新生活的一切 。
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公共场所的突然失态
疫情期间 , 刘英带儿子出门的时间明显少了很多 , 这也导致孩子旺盛的精力没处发泄 , 他打碎了家里的两个花瓶、一个茶杯 。 这天是世界自闭症日 。 已经习惯了的刘英能做的就是赶紧收拾好玻璃碎片 , 以免儿子受到伤害 。
“这并不是生活中最糟糕的时刻 , 在家里的一切都能忍受 , 而出门在外的那种尴尬 , 让我难以应付 。 ”刘英说 , 很多自闭症儿童精力旺盛 , 需要很多的户外活动来消耗 , 之前不上学的时候 , 他和丈夫都会带孩子爬山 , 佛慧山、英雄山等等 。 “他突然会躺在地上打滚 , 又或者在路上走着走着就想要上厕所 。 ”刘英说 , 他们这时的制止 , 反而会让孩子以为父母在跟他们闹着玩 , 更是直接躺在地上不起来 。
这是出门时很多自闭症儿童的妈妈们最尴尬的时候 , 耳边是陌生人“没有家教”的指责 , 面前是躺在地上不起来的孩子 , 刘英说她没有力气向周边人解释 , 只能制止并安抚孩子 , 并以最快的速度带离现场 。
“没有人会理解 , 一个8岁的孩子为什么会动不动就躺在地上打滚 , 很多时候 , 有的只是笑话和指责 。 ”同是一名自闭症儿童的妈妈 , 赵华对此也是深有感触 。 她说 , 因为大家对于自闭症的认知没有那么高 , 但从字面上以为自闭症就是不爱说话和交流 , 封闭内心 , 其实突然的情绪失控、无法理解和遵守社会规则、活在自己理解的世界中 , 这些都是自闭症孩子们的常态 。
曾经就有一次 , 带孩子乘坐公交车出门时 , 车上拥挤没有座位 , 孩子却直接伸手去拽坐在座位上的乘客 , “浩浩要坐下 , 浩浩要坐座位 。 ”面对妈妈的制止 , 儿子一屁股坐在车上同样打起了滚 , “我感觉车上有个洞 , 我都能钻进去 。 但我只能对车上的乘客道歉 。 ”同样没有过多的解释 , 只坐了一站路 , 赵华就带儿子下了车 。
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去趟游乐场 , 道歉话说一箩筐
跟很多自闭症孩子的家长一样 , 乐乐的妈妈每周都要带孩子出去玩 , 有时候去公园 , 有时候去商场 , 有时候去游乐场 。 尽管每次出门 , 她都会很累 , 还要承担着很大的压力 。
“我必须时刻盯着乐乐 , 因为一眼看不见可能他就跑得找不到了 。 ”面对已经5岁的乐乐 , 妈妈需要用尽全力才能拉住想要疯跑的孩子 。 但是对乐乐妈妈来说 , 最大的难题并不在此 。
尽管从确诊之后 , 乐乐就一直在接受治疗和培训 , 但是乐乐仍然很难控制自己的情绪 。 尤其是在游乐场玩的时候 , 兴奋的他总是动作幅度很大 , 看到喜欢的玩具就会不顾一切抢夺 , 常常会引起其他家长的不满 。
“孩子一边玩我一边道歉 , 基本上就是玩多长时间道歉多长时间 , 道歉的话说一箩筐 。 ”乐乐妈妈苦笑说 , 大部分家长还是挺好说话的 , 一听说孩子是自闭症也就过去了 , 可是有些家长不依不饶 。
去年在一个公园的游乐场 , 乐乐抢了一个孩子的玩具 , 妈妈赶紧上去夺过玩具还回去并解释道歉 。 “那位家长指着我的脸说 , 孩子管不了就别带出来 , 老实在家呆着 。 ”乐乐妈妈回忆着 , 声音有些哽咽 。 “我听了这话拉过孩子用力打了一下屁股 , 拉着就往外走 , 等走出游乐场到了人少的地方 , 我一把抱住孩子哇哇大哭 。 ”
但是不管多累多难 , 乐乐妈妈都坚持带孩子出门 。 “我希望他能接触社会 , 接触普通人 , 我不想让孩子关在家里长大 。 ”
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