江苏龙网

  1. 首页 > 人文 > >

目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭( 三 )


这个病目前唯一所知的“特效药” ， 是一种叫力如太的小药片 ， 每月一盒 ， 每盒约4000元 ， 连续吃18个月以上 ， 可能从死神的手指缝里 ， 抢回2~3个月 。
躺在病床上时 ， 蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过 ， 觉得羡慕 。 至少 ， 对方仍然四肢康健地沐浴着日光 ， 并且 ， 似乎拥有绵延的生命 。
可生命的长度 ， 应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己 ， 如果3年干成了别人花10年干成的事 ， 这么来算 ， 他也算高寿 。 只是 ， 刚40岁 ， 人生中场便要离世 ， 蔡磊骤然生出了不甘 。
残酷与尊严

目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭
文章图片

蔡磊（图片由受访者提供）
确诊之后蔡磊对段睿说 ， “我们离婚吧 。 ”
段睿觉得心酸 。 她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了 ， 他害怕她丢下自己 。 段睿哭了 ， 继而告诉蔡磊 ， “你想都不要想！”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造 ， 拥有药物发明专利 ， 很清楚这个病治疗无望 。 段睿知道 ， 一款药物从研发到上市 ， 是残酷的金钱运气交织的游戏 ， 况且需要至少十年以上的时间 。 罕见病群体面临共同困境：发病率低 ， 意味着买单者有限 ， 研发者动力不足 ， 投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域 。 因而 ， 当蔡磊第一次告诉她 ， 自己找到“钥匙” ， 要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药 ， 她觉得这简直是神话 。
但蔡磊似乎首先振作起来了 。 “老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人 ， 说这句话时 ， 有股狠劲儿 。
一开始 ， 蔡磊不知道从哪里查资料文献 ， 点开的都是乱七八糟的“官网” 。 基于过去的经验 ， 蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司 ， 他还提出 ， 要首先打破传统医疗的信息壁垒 ， 建患者科研数据库 。
蔡磊持续加了1000多个病友 ， 人均沟通数个小时 ， 最长的要花二三十小时 ， 建立了解和信任 ， 说服他们配合填写问卷 。 问卷的内容详细而有开创性 ， 包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等 ， 涉及病前病中病后的持续动态信息 。 蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台” ， 为医学科研、药物研发提供数据基础 。
渐冻症随之在蔡磊面前 ， 揭开最残酷的一面 。
小陈39岁 ， 一年前确诊 。 家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快 ， 现在他只能躺在床上 ， 依赖呼吸机生存 。 蔡磊曾在小陈的“残酷现场” ， 目睹小陈喉中的痰源源不断 ， 越吸越多——如果不能及时排痰 ， 小陈可能窒息而死 。 但吸痰需要摘下呼吸面罩 ， 小陈的血氧饱和度一路直跌 。 好在最终有惊无险 。
接受气管切开术也许能更多避免意外 。 在喉咙上开一个口 ， 气管里套上几个套管 ， 但小陈明确拒绝了：“话都不能说 ， 还有什么尊严 。 ”
这个病有好多种死法 。 ”蔡磊列举 ， “比如走路 。 ”
双手无力后 ， 一旦摔倒 ， 无法扶住栏杆 ， 也不能用手臂撑地 ， 头部率先狠狠着地 。 摔倒的原因 ， 可能是腿突然一软 ， 类似蔡磊每日经历的肌肉跳动 ， 是病情进展至腿部的表现 。 “不可能预防 ， 就是看运气 。 ”蔡磊说 。
一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的 。 那位病友躺在床上 ， 操纵眼动仪拉起了群——现在 ， 她也离开了 。
“到最后 ， 活得没有任何意义 ， 没有任何尊严 。 ”蔡磊送走了不少病友 ， 那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人 。 他清楚 ， 这也可能是自己的终途 。
堂吉诃德与孙悟空
31岁的病友赵丽晶记得 ， 在病友群里 ， 蔡磊几乎都是在深夜出现 ， 鼓励大家 ， 或是汇报药物研发进展 。 有病友频频@他 ， 将蔡磊视为唯一的希望 。
赵丽晶有时会“看不下去” ， 回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人 ， 不要给他那么大压力 。 ”
某种意义上 ， 蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号 。 在不同场合 ， 蔡磊常拍着胸脯告诉别人：“（我再活）三到五年没问题！”
蔡磊说 ， 自己得这个病 ， 是天之降大任 ， “二三十岁时 ， 我没有现在的资源和能力 ， 六七十岁时 ， 我可能也干不动了 ， 四十岁时刚刚好 。 ”
“世界上没有药 ， 就自己干 ， 人生就是一次次挑战 。 ”渐冻症 ， 这个人类最难战胜的对手之一 ， 让蔡磊兴奋 ， “要挑战 ， 就挑战个大的 。 ”


推荐阅读


上一篇：北海一男子网恋4个月花8万多元， "女友"竟是汉子

下一篇：用打火机“试探”煤气是否泄漏 煤气罐险气“炸”！