目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭
“我们之中的一些人 ， 终其一生或许都无法寻找到自我 。 寻常人或许难以理解 ， 为何生命进入倒计时 ， 仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活 ， 你会发现 ， 最终他追寻的 ， 正是成为他自己 。 ”
43岁的蔡磊的人生 ， 以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭 。
从前 ， 他最为人知的身份 ， 是京东集团副总裁 ， 以及国内财税界和创新创业的代表人物 。 围绕他的 ， 是精英主义、商业逻辑、理性、有序 ， 而以被确诊ALS为始 ， 他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态 。 但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药 。 对他来说 ， 这场自救 ， 也关乎数十万患者及其家庭的生路 。
渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗 。 对一些始终在与生活搏斗的人而言 ， 患上绝症 ， 可以只是一场中场战事 。
“要么死掉 ， 要么干掉这个病 。 ”蔡磊说 。
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蔡磊（图片由受访者提供）
希望与时间
“没什么希望啊 。 ”
蔡磊从问诊室走出 ， 说道 。 当天恰好有一家电视媒体在场 ， 一开始没捕捉到 ， 面向镜头 ， 蔡磊思索一下 ， 修改了措辞：“治疗起来很困难 。 ”
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蔡磊接受检查 。 陈馨懿/摄
9月末 ， 在首都医科大学附属北京天坛医院 ， 这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院 ， 蔡磊接受了一次PET-CT检查 。 这项检查要花费3个小时以上 ， 可以一次获得全身各方位的断层图像 ， 帮助医生判断病情进展 。
在这里 ， 蔡磊是位需要服从安排的患者 。 注射造影剂后 ， 需要喝一瓶近半升的矿泉水 ， 蔡磊仰着头 ， 等待水流通过生活助理的手 ， 从矿泉水瓶中 ， 以未知的速度滑下 。
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蔡磊在助理的帮助下喝水 。 陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制 ， 无力垂下 ， 用他的话说 ， “里面都空了” 。 以左边肩胛骨为始 ， 触摸起来 ， 肌肉只给指尖软绵绵的回弹 。
ALS（肌萎缩侧索硬化症） ， 俗称渐冻症 ， 是一种运动神经元疾病 。 这种最为人所知的罕见病 ， 拥有常人未知的残酷 。 它病因不明 ， 无药可医 ， 通常来说 ， 患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力 ， 像被坚冰封锁 ， 并在呼吸衰竭中走向生命终点 。
蔡磊已经算是幸运 ， 病情进展相对缓慢 ， 右手指头一边对抗着肉跳 ， 一边仍可自由活动 。 但造影注射剂针口位于右手手腕 ， 蔡磊的右手不得不保持静止 。 外套屡次不听话地滑落 ， 在检查室门口 ， 袖子接缝处卡住了 ， 蔡磊想用左胳膊撑住衣服 ， 却后退了几步 。
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蔡磊穿衣服也需要助手帮助 。 陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号 ， 是肉跳 ， 昼夜不停的肌肉速颤 。 第一次发生在2018年8月 。 次年2月 ， 蔡磊因为持续肉跳 ， 找到北京协和医院 。 医生判断 ， “你这情况不太好 ， 需要住院 。 ”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位 。
没有时间 。 蔡磊时常觉得时间不够 。 可他又觉得自己能够与时间对抗 。
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蔡磊（图片由受访者提供）
蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票 ， 他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动 ， 在公司通宵也是例行节目 。
蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事 ， 你们都干不过我 。 因为我不要命 ， 你要命 ， 你就输了 。 ”
但如今的商场不是刺刀见红的战场 ， 时间就是生命 ， 蔡磊唯有付出比对手更多的时间 ， 比如 ， 不回家 ， 不成家 。 渐至人生中场 ， 直到40岁 ， 蔡磊孑然一身 ， 活成了一个极度无趣的人 ， 丢失了发量 ， 也几乎丢掉了曾经的所有爱好 ， 足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的 。
蔡磊如今依然觉得时间不够 。 更何况死亡像一把悬在头顶的剑 。
检查的前两天 ， 9月27日 ， 这天的主要行程 ， 是去另一间互联网大厂 ， 参加一场医疗健康论坛 。 临时 ， 蔡磊去了趟基金会 ， 又在门口和另一拨同学匆匆一叙 。 坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里 ， 蔡磊手机上 ， 一条条信息活跃地弹出 ， 有科研人员 ， 有资方 ， 有公益组织 ， 有病友 ， 有过去一面之缘的某位地方干部 ， 给他发来当地的风光 ， 希望他能去休养 。 蔡磊一一回复 ， 担心不礼貌 ， 他用语音输入后 ， 又用一支触控笔 ， 将转化后的错别字一一剔出 。
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