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学舞时一个下腰，杭州6岁宝宝成了“轮椅女孩”！152段视频让人泪目( 二 )


从手术室到ICU ， 门外漫长的等待 ， 等来了一句话 。 医生说 ， 如果手术三天后情况没有转好 ， 很可能今后就是这样了 。
萱萱妈现在可以平静地叙述医生的“宣判” ， 但当时那种突然跌入黑暗的心情 ， 是铭心刻骨的 。
“一定能好起来 ， 只是过程会很漫长 。 可能要几十年后 ， 可能要一辈子 。 ”
2019年中秋节 ， 萱宝爸爸买了一辆儿童轮椅 。 萱宝可以坐着它出门了 。
萱宝妈妈决心辞职 ， 每天陪伴女儿 。
“以前是爷爷奶奶带得多 ， 我和萱宝爸爸都忙工作 。 现在让爸爸去努力赚钱 ， 我来弥补这份缺失 ， 我带萱宝 。 ”
“现在开始 ， 我是妈妈 ， 我也是老师 ， 我还要做萱宝的心理医生 ， 我要学会当康复师 。 ”
早晨 ， 妈妈叫醒萱宝 ， 给萱宝操作导尿 ， 然后穿好衣服 ， 梳洗 ， 干干净净、整整齐齐地开始新的一天 。
医生做康复、讲知识的时候 ， 萱宝妈妈像小学生一样认真 ， 一字一句都记录下来 ， 还上网搜索 ， 加深理解和拓展学习 。
日常给萱宝按摩身体 ， 出门康复的路上顺便带着萱宝观察大自然 ， 晚上帮助萱宝排便、哄她上床 ， 给她讲睡前故事 。
萱宝的生活小视频 ， 都是她拍摄、编辑、发布的；萱宝的抖音账号@郎萱宝 ， 是她在打理 。
她把网友们的评论说给萱宝听 ， 再把萱宝的回复写上去 。
家长本来就是孩子的人生第一任老师 。 萱宝妈妈她想 ， 幸亏大学还没毕业就去考出了教师资格证 ， 希望自己能弥补萱宝更多一点吧 。
康复师刘英姐姐来了
“没什么好转 ， 回家吧 。 ”这样的话听来平静又残酷 ， 然而萱萱妈妈说 ， 事实就是那样 。
不同的康复医院 ， 大同小异的康复器械和训练内容 ， 日日消耗的不仅是钱 ， 还有人的时间和精力 。
从富阳骨伤科医院到浙江省儿童医院、从武警医院到中国康复研究中心 ， 萱宝一家奔波于杭州、上海、北京的求医之路 ， 持续了一年多 。
但是 ， 长期卧床的萱宝依然肌肉不断萎缩；没法自主活动的骨头太脆弱 ， 去年右腿骨折 ， 今年左腿骨折；长期导尿 ， 膀胱结石越来越大还引发了肾积水……
在外地举目无亲 ， 大事小事处处都难 ， 他们选择了回家康复 。
在富阳当地的脊髓损伤患者的“希望之家” ， 萱萱是唯一的孩子 ， 她也是年龄最小的一个 。

学舞时一个下腰，杭州6岁宝宝成了“轮椅女孩”！152段视频让人泪目
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2020年8月 ， 康复师刘英走进了萱萱的生活 ， 慢慢地她从“刘老师”成了萱萱的“刘英姐姐” 。
当时萱宝还在骨折后的恢复阶段 ， 刘英每天观察和记录 ， 从而跟萱宝妈妈拟定和调整康复计划：
“坐位平衡还是有的 ， 戴着腰带可以保持一会 ， 需要加强腹部力量即核心力量训练 ， 锻炼坐位平衡能力 。 ”
“身体两侧损伤节段的高度不一祥 ， 有一边的力量相对弱一些 ， 坐位活动时就会有代偿 ， 所以慢慢地出现脊柱侧弯 ， 需要纠正 。 针对并发症也需要一些锻炼 。 ”
“下肢需要被动活动以维持一个关节活动度及肌肉刺激 ， 预防肌肉萎缩；然后就是不断加强上肢力量 ， 加强肱二头肌、肱三头肌、肩胛肌肌力等 ， 为以后各种转移及其他活动做准备 ， 因为萱宝以后主要就靠双手了……”
周一到周五 ， 她都会变着花样让萱萱的康复运动更有趣：沙袋负重、体操棒、弹力带等结合训练上肢力量；
臀桥、仰卧起坐；翻个身 ， 练习抱头起、小燕飞 ， “这是让她用背部力量把头肩抬离床面 。 ”
双手双膝练习四点支撑 ， “这是锻炼核心力量 ， 同时为以后进行爬行训练做准备 。 ”
刘英姐姐体贴到用自己的力量来帮助萱萱进行渐进抗阻训练 ， “这样比仪器好控制一些” 。
一次训练大约要40分钟到一个半小时 ， 做完手法训练 ， 还有理疗器械运动 ， 比如神经肌电刺激一次40分钟、站床一次30分钟、功率自行车一次30分钟……
“她现在上臂力量挺强的 ， 对抗时都可以把我们推倒哈！”康复师刘英说到萱宝的时候总是非常赞赏 。

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小学生萱宝 ， 有了老师和同学
去年萱宝满7岁了 ， 本来应该去上小学 ， 因为意外骨折 ， 延期了 。
今年萱宝8岁 ， 终于成了一名一年级小学生 。
萱宝的爸爸妈妈希望萱宝能回到“普通人”的生活 ， 跟“普通”孩子们一起学习 。 他们走访了一些学校 ， 但是这对年轻的夫妇依然意识到 ， 他们的内心并不能接受萱宝从此跟“残疾人”三个字挂钩 ， 也不希望去特殊教育学校 。


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