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成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭


成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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“小白驿站”门口写着“欢迎回家” 。本文图片均为采访对象提供
140多平方米、三室两厅 ， 屋里摆放着简单的家具 ， 表面上看 ， 这处位于成都闹市区的房子并无特别之处 。 但细微之处又有不同：角落里有用以消杀的紫外线灯 。 更重要的是 ， 它距离中国人民解放军西部战区总医院仅有步行15分钟的路程 。
西部战区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳曾师从“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士 ， 很多患者为此慕名而来 。 住进这个步行15分钟就可到达的房子的 ， 大多是血液病患者及家属 。 这是“小白驿站”的“军总站点” ， 今年3月8日正式启用 。 第二个站点位于四川大学华西第二医院附近 ， 也已于今年5月投入使用 。
“小白驿站”为患者及家属免费提供临时住宿场所和必要的生活用品 ， 还会为病人家属定期组织护理知识培训 ， 帮助困难家庭筹款就医 。 晚上没事的时候 ， 几家人坐在客厅里聊天 ， 遇上节假日 ， 也会聚一起举办团建活动 。
“这是一个病友们相互取暖的场所 。 ”近日 ， “小白驿站”创始人之一胡玉梅接受澎湃新闻采访时说 ， 现在两个站点无法满足越来越多病友的住宿需求 ， 第三个站点的筹建已经提上日程 。
胡玉梅和团队主要成员也是白血病患者的家属 ， 他们想继续为驿站扩容 ， 如果可能的话 ， 甚至可以作为一个品牌推广到全国各地 ， “能帮一个是一个” 。 他们希望更多的患者家庭可以在治疗路上不再踽踽独行 。

成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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今年儿童节 ， 胡玉梅（右）为孩子们庆祝“六一” 。 受访者供图
因为“一路苦过” ， 希望继续帮助他人
2015年7月 ， 胡玉梅8岁的女儿小霖花确诊为急性淋巴性白血病 ， 她独自一人带女儿从南充来到成都看病 。 一边要在医院陪护 ， 一边要找地方给女儿做饭 ， 胡玉梅在医院和住所之间艰难维持 。 她当时迫切渴望有一个病友互助的地方 ， 一家人忙不过来的时候 ， 另一家人如果有空闲可以帮个忙 。
经过一段时间化疗 ， 小霖花被宣告治愈 ， 但2017年3月又复发了 。 胡玉梅又重新带女儿走上了“抗白之路” 。 骨髓移植后四个多月 ， 小霖花的白血病第二次复发 ， 此时所有的化疗药物均已无效 ， 就连医生也委婉地劝胡玉梅放弃 。
胡玉梅不愿认命 ， 固执地寻找任何可能的方法 。 2018年初 ， 她为女儿争取到了一项新治疗方法的首个临床受试者名额 。 冒着巨大风险接受治疗后 ， 小霖花体内的白血病细胞消失 ， 胡玉梅和女儿又一次战胜了病魔 。
几年的时间里 ， 胡玉梅带着女儿辗转多家医院治疗 ， 原本殷实的家境变得入不敷出 。 在病友圈里 ， 患白血病的孩子通常被叫作“百万宝宝” 。 陪女儿治病的过程中 ， 胡玉梅在物质和精神上得到了很多人的支持 ， 也因此结识了一群同病相怜的病友 。 在一名医生的帮助下 ， 他们组建了“小白互助群” ， 慢慢地 ， 病友间开始相互帮衬 。
“我要感谢我女儿 ， 让我从一个从不进厨房的人 ， 变成了病友口中的‘厨神’ 。 ”小霖花在西部战区总医院住院期间 ， 胡玉梅在医院附近租了一个出租屋 。 她做的“病号餐”特别好吃 ， 颇受病友欢迎 ， 所以每到饭点 ， 她总会张罗着大家一起吃 。 人最多的时候 ， 她的出租屋里可以同时坐下两桌人 。
彼时 ， 胡玉梅并不会向病友们收取生活费 ， 但她一人力量有限 ， 难以维持 ， “建立一个互助驿站”的愿望便出现在了她的脑海里 。 同是患者家属的敖武和周夏阳得知后 ， 希望“加入进来” ， “把自己收获的善意继续传递下去” 。
2013年 ， 敖武的女儿馨月被查出患有急性淋巴性白血病 ， 那时她1岁9个月 。 此后 ， 敖武和家人带着女儿从家乡贵阳辗转重庆、北京、成都 ， 同样在西部战区总医院接受了骨髓移植 。 目前 ， 馨月已经回到贵州正常上学 ， 敖武一个人继续留在了成都 。 “孩子生病这么多年 ， 一直有很多人帮助我们 。 我一直在想 ， 如果有一天孩子（身体状况）稳定了 ， 我也想做一点这方面的事情 。 ”敖武说 。
有了梦想 ， 接下来就是“落地” 。 2020年7月17日 ， 新朗公益服务中心在成都正式成立 。“这个组织和其他的（组织）不一样 ， 我们这些人是一路苦过来的 。 ”胡玉梅说 ， 取名“新朗” ， 寓意着“重生” ， “小白驿站”是机构目前最主要的业务 。


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