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成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭( 二 )



成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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入住家庭一起包饺子 。
比“爱心厨房”做得更多
在爱心人士的捐助下 ， 胡玉梅团队筹到了的第一笔资金 。 但因缺乏相关运营经验 ， 他们只能一步一步摸索着来 。 不久 ， 他们接手了一位病友家属组建的“爱心厨房”——这成了“小白驿站”的雏形 。
一间一室一厅的房子 ， 厨房不大 ， 只容得下一家人入住 ， 四五家人轮流使用厨房煮饭 。 “共享厨房”的方式在病友间很常见 。 白血病患者对饮食卫生的要求高 ， 稍不注意就可能引发感染 ， 甚至有生命危险 。 因此病友家属往往更愿意自己做饭 。 但胡玉梅接手的“爱心厨房”面积太小 ， “两家人同时在厨房煮饭都转不开身” ， 她决定将其“扩容” 。
胡玉梅几人分头在医院附近小区寻找房源 。 他们要求房子必须要离医院近 ， 还要有电梯 ， 方便病友们上下楼 。 为了节省租房的开支 ， 他们没有找中介 ， 而是直接和房东沟通 。 胡玉梅给附近小区的门卫和楼下锻炼的住户留了联系方式 ， 拜托他们帮忙留意合适房源 。 “一听我们是为了帮助病人 ， 很多人给予我们支持 ， 介绍了不少房源 。 ”胡玉梅称 ， 经热心居民帮助 ， 他们在西部战区总医院和四川大学华西第二医院附近找到了理想的房源 ， 经过简单装修 ， “小白驿站”军总站点和华西站点正式落地 。
除“共享厨房”外 ， “小白驿站”增加了15日内免费住宿服务 ， 可以给一时租不到房子的新病人与家属提供过渡期 ， 也可以为从外地赶来进行短期复查、维持治疗的病友提供暂住地 。 此外 ， 驿站还免费为病人和家属提供了柴米油盐和常用调料 ， 做饭只需要自行购买食材 。

成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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有人退房后 ， 房间需要消杀 。
敖武目前主要负责“小白驿站”的日常运营 。 他说 ， 因为白血病患者免疫力较低 ， 所以驿站工作最重要的就是保证卫生 ， “全部按照医用的标准” 。 厨房设置了消毒柜 ， 三餐前病人所有的餐具都需要放进消毒柜消毒；卧室购置了紫外线灯 ， 病人退房后 ， 敖武会用紫外线灯对房间进行消杀 。 正常情况下 ， 地板每天需要用消毒水拖一次 ， 灶台和洗手间两个最容易产生真菌的地方 ， 每天必须用紫外线消毒 。
敖武回忆 ， 带女儿治病时 ， 因“没注意到菜板长了霉” ， 女儿肺部因此意外感染 ， 治疗费花了17万 。 “因为我自己经历过 ， 所以对这些（细节）都很小心 。 卫生哪一点不达标 ， 我都会给病人讲解 ， 让他们注意——有时候我顺手也会处理了 。 ”敖武说 。
新朗公益人手有限 ， 他们几乎把全部的精力都扑在了“小白驿站”上 。 敖武每天早晨6点起床 ， 锻炼一个小时 ， 8点开早会确定每天的工作安排和进展 ， 然后就去驿站 。 他就像驿站的前台经理 ， 所有住客的入住和退房全都找他联系 ， 住客们有什么问题 ， 他随叫随到 。
“我在这边平常没有休息的时间 ， 周末我也在 。 我一个人在这 ， 更多的心思首先肯定是在工作上 。 ”敖武称 ， 驿站不仅提供食宿上的便利 ， 同时也会帮病人筹款、组织护理培训 。
天南海北的病友们在这里“抱团取暖”
陈鸿宇曾入住“小白驿站” 。 他患白血病后 ， 由奶奶和爸爸陪着来成都就医 ， 这个以种田为生的农村家庭顿时失去了所有收入来源 ， 家里实在拿不出治疗费 ， 一度想过放弃 。 “小白驿站”工作人员得知后 ， 帮他们通过公益平台筹到30万元 ， 缓解了燃眉之急 ， 现在陈鸿宇已经进入无菌仓治疗 。
“那种喜悦感（无法形容） ， 确实这个孩子有了希望 。 ” 敖武说 。
因亲身经历过 ， “小白驿站”的团队更能理解患者家庭经济上的困境 。 敖武说 ， 白血病目前并非不治之症 ， 但有些家庭由于实在承受不起高昂的医药费 ， 甚至被迫放弃了生的希望 。 “小白驿站”以后还要继续发挥助医功能 ， “给困难的病友解决治疗费的问题 ， 是我们一定一直努力的方向” 。
在一些日常小事上 ， 从患者衣食住行的护理到去医院就诊的流程 ， “小白驿站”也尽可能地提供帮助 。 2岁多的邓泽阳和妈妈来成都复查 ， 暂住在“小白驿站” 。 刚出生几个月时 ， 他被查出患有再生障碍性贫血 。 去年6月接受骨髓移植后 ， 邓泽阳目前仍有排异反应 ， 需要每个月从广元来成都复查一次 。


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