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成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭( 三 )


“最初我们很多（护理知识）都不懂 ， 连基本的消毒操作也不了解 。 认识小白驿站工作人员后 ， 有哪些不懂的问题 ， 我都可以咨询 。 ”泽阳妈妈说 ， 有时也会有医生来免费培训 ， 教大家科学照顾病人 ， “现在我也有了一定经验 ， 比如哪些东西娃娃能吃 ， 哪些不能吃” 。
“小白驿站是我家 ， 建设维护靠大家 。 ”这是驿站成立之初的一个简单口号 。 病人家属们在驿站得到帮助 ， 也为这里做着力所能及的事 。 “小白驿站”军总站点正式成立那天 ， 很多家属自发地来打扫卫生、收拾屋子 。 敖武说 ， 看到这样一个梦想在所有人的齐心协力下变成现实 ， “当时我确实很感动 ， 觉得所有的努力都值了” 。
平时 ， 各行各业的病友家属们也会帮着为“小白驿站”的运营出谋划策：懂装修的负责驿站的修整 ， 懂酒店管理的对驿站入住细节做出规范……曾经住过驿站的病友和家属 ， 会定期回来看看 ， 有能力的就捐助一点米面粮油 。 就像团队最初期待的那样 ， 天南海北的病友们在这里实现了抱团取暖 。
在病友们眼中 ， “小白驿站”不只是一个住所 ， 更像一个温馨舒适的大家庭 。

成都“小白驿站”：经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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孩子们在“小白驿站”内一起吃饭 。
“步履不停” ， 充满期待
随着病人之间推荐和运营的日益完善 ， “小白驿站”在成都血液病患者圈内的知名度越来越高 ， 每天都处于“满房”状态 。
两个站点 ， 共六间房 ， 仅能同时容纳六个家庭入住 。 想要入住的病人和家属须至少提前三天和“小白驿站”的团队联系 ， 参与名额筛选 。 因为新病人更容易慌乱和无助 ， 所以驿站会优先满足新病人及家属的入住 。 如果驿站满房 ， 病人和家属又实在找不到地方住 ， 有时胡玉梅也会邀请他们住到自己家里 。 但面对越来越多的住宿需求 ， “小白驿站”面临着扩建的需要 。
敖武坦承 ， 第三个站点的开设过程并不顺利 ， “很多事情想做 ， 但确实没钱 ， 现实并不是按进度在启动 。 ”目前 ， 驿站的运营经费主要来源于社会捐助 ， 有人捐钱 ， 有人捐物资 ， 四川省红十字会也会给予一些募捐支持 。
但这还远远不够 。 除了最大的房租开支外 ， 粮油、调料、消毒液等大大小小的生活用品一个月也需要几千元 。 敖武粗略计算过 ， 目前“小白驿站”一年的维护费用在25万元左右 ， 即使水电费由管理团队三人私下平摊 ， 现有经费也显得捉襟见肘 。
胡玉梅现在的工作重心落在了给“小白驿站”拉赞助上 。 每天早晨5点半起床 ， 运动、买菜、给女儿做好早饭后 ， 她就要出去找“赞助商” 。 “一天的时间几乎都在碰壁 ， 还要赔笑脸” ， 加上偶尔碰上驿站住客的不理解 ， 她也觉得委屈 。 胡玉梅说 ， 这些委屈不算什么 ， 驿站的运营必然需要在发现问题中慢慢改进 。
“我唯一歉疚的是我女儿” ， 提及孩子 ， 胡玉梅瞬间哽咽 。 14岁的小霖花愈后的免疫力还没有完全恢复 ， 现在只能在家中静养 。 她不能接触厨房的油烟 ， 胡玉梅又整天“不着家” ， 无法照顾女儿的饮食起居 。 有时忙得晚了 ， 她就只能远程点个外卖 ， 或者让女儿自己煮一些面条稀饭 。 前段时间 ， 小霖花感染肺炎住院 。 出院那天 ， 她不太情愿离开病房 。 她嫌胡玉梅太忙总不在家 ， 而在医院她能和护士、病友玩 ， 胡玉梅也能每天到病房陪她 。
胡玉梅坦言 ， 她很早之前就想过放弃 。 但一看到病友们找到她时像抓住救命稻草一样的眼神 ， 她就没有办法拒绝 。 “因为那一双双渴望的眼睛 ， 就是曾经我们渴望的眼神 。 ”“小白驿站”团队三人都是因为不忍心看到这样的眼神 ， 选择了坚持 。
敖武的小女儿馨月白血病治愈后 ， 今年3月开始在贵州读小学一年级 ， 大女儿今年9月读初三 ， 两个孩子平时由妻子照顾 。 工作不忙的时候 ， 敖武偶尔也会回贵州陪家人一星期 。 “回去的第一件事就是带两个女儿看场电影 ， 在街上走一走 。 感觉她们陪在我身边就是一种幸福 ， 是很多人的帮助让我保全了这一个家 。 ”
现在 ， 敖武和妻子都在准备考社工证 ， 希望通过学习培训为病友们提供更专业的公益服务 。 “我整个家庭是社会给我的 ， 我一定尽最大努力回馈出去 。 ”今年 ， 他计划着把成都的资源带回家乡 ， 在贵州注册一家类似的机构 ， 提升当地的公益服务质量 。


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