温暖的春风吹绿嫩芽 , 拂开了粉色的紫荆花海 , 而一岁的天使宝宝小羽却没能看到这灿烂的春景 。 18日中午 , 她停止了呼吸 , 其父母捐献出她的眼角膜 , 让他人带着小羽的眼睛继续看这缤纷的世界 。
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小羽将她美丽的“大眼睛”留在这个世上
小羽来到这个世界才1年零1个多月的时间 , 短暂的生命里却充满了坎坷和波折 。
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天使宝宝小羽
2020年2月5日 , 新冠肺炎疫情最严重的时期 , 小羽在家人的期盼中降生 。 刚出生时 , 小羽身体机能指标不合格 , 在医院观察住院治疗 , 却没能查出病因 , 医生建议到上级医院进行检查 。 小羽妈妈孙女士说 , 当时受疫情影响 , 没能及时去做检查 , 直到4个月后 , 小羽在南宁被确诊为线粒体疾病 。 目前 , 这种罕见性疾病没有有效的治疗方案 。
医生介绍小羽的病情
“刚开始我们不知道这是一种什么疾病 , 后来才了解这是‘不治之症’ 。 ”孙女士犹如晴天霹雳 , “我们听说患有先天性线粒体疾病的患儿一般寿命在2岁左右 。 ”夫妻俩没有放弃 , 曾带着小羽到广州求医 , “疫情期间这么难都熬过来了 , 我们想试试看 , 哪怕能陪她到两岁也好 。 ”
这一年时间里 , 小羽经常发烧 , 反复进出医院 , 家人逐渐接受了现实 。 “我们已经做了最坏的打算 。 ”小羽爸爸刘先生说 , 他和妻子讨论过 , 假如女儿到了最后的时刻 , 要让她走得安详 。
几天前 , 小羽高烧不退 , 来到市工人医院进行救治 。 由于病情严重 , 小羽直接住到了重症监护室 。 其间 , 小羽病情急速恶化 , 无法自主呼吸 , 全靠呼吸机维持生命 。
18日 , 小羽生命进入倒计时 , 孙女士夫妻毅然作出了捐献小羽器官的决定 。 孙女士说 , 捐献小羽器官并不是突发奇想 , 而是早有打算 。 她经常在媒体上看到捐献器官的新闻 , 捐献器官能够帮助到其他患者 , 她认为这是值得推广的善举 。 夫妻俩及其他亲属对捐献都没有异议 , “我的小羽非常可爱 , 在帮助别人的同时 , 我‘自私’地想让她能留点东西在这个世上 , 给我们留个念想 。 ”
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刘先生握着女儿的小手 , 跟女儿作最后的告别 。
孙女士希望捐献能帮助他人 , 也给自己留下念想 。
小羽的主治医生李荣杰说 , 受世俗观念影响 , 很多人不理解器官捐献 , 能捐出孩子的器官 , 家长非常了不起 , 作为医务人员他很感谢患者家属 。 经过评估 , 小羽捐献出的一对眼角膜 , 将帮助两位眼疾患者重见光明 。
【柳州|泪别天使宝宝!柳州1岁大婴儿捐器官救2人】医生感谢患者家属捐献
今年 , 我市遗体器官捐献者缅怀纪念碑即将启用 , 小羽的名字将和我市其他遗体器官捐献者一起镌刻在纪念碑上 。 得知这个消息 , 孙女士夫妻非常欣慰 , 这可以让大家知道 , 有一位叫小羽的小天使曾经来过这个世界 。
相关资料:
线粒体病(mitochondrial diseases , MD)是由线粒体DNA(mtDNA)或核DNA(nDNA)突变引起线粒体代谢酶的功能缺陷导致三磷酸腺苷(ATP)合成障碍、能量产生不足而出现的一组多系统疾病 , 可单独或同时累及神经、肌肉、眼、耳、消化、内分泌、心血管、肾脏及血液系统等 。 (来源:中华实用儿科临床杂志)
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来源/全媒体采访人员 雷媛媛
审核/黄志伟编辑/林喆校对/刘慧
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