走近“星星的孩子”:请等等,他们只是走得慢了些


走近“星星的孩子”:请等等,他们只是走得慢了些文章插图
“这个孩子有自闭症?那他一定很聪明 。 ”
提起自闭症儿童 , 似乎很多人脑中出现的形象都是一个内向沉默的孩子 , 不爱说话 , 也不理人 , 只是兀自在地上坐着写写画画 , 算着很多大人都解不出的题 , 胡乱翻着一些大部头的书……
的确 , 从《雨人》中的主人公雷蒙、到《良医》男主角肖恩等所谓自闭症人士的银幕形象 , 往往从童年期起 , 就展现出了某一领域的天才属性 。
然而自闭症儿童果真如电影中那样天赋异禀?我们身边有多少自闭症儿童?他们的真实生活又究竟如何?
孤独症只是性格内向?
自闭症儿童 , 也被称为“星星的孩子” , 影视剧里那些所谓的天才少年 , 只是极少数 , 更多孩子的能力对比同龄的正常孩子要差一些 。 而自闭症儿童的父母家人最希望的 , 是孩子可以尽快恢复 , 尽可能接近同龄的正常孩子 。
孤独症 , 全称孤独症谱系障碍 , 与自闭症同义 , 是一种神经发育性障碍 。 核心症状包括社交及沟通障碍——言语缺陷 , 可能会出现奇怪的语音、语调、语法;肢体语言上会表现出较少的面部表情及目光对视 , 以及不正常的肢体姿势;会出现社会退缩 , 能够字面意思理解语言但不能理解语言背后的情绪 , 很少分享情感和兴趣 。
除此之外 , 孤独症儿童也会表现出明显的重复刻板行为 , 比如刻板动作、刻板言语、感官异常及局限兴趣、活动范围狭窄等 。 因此孤独症儿童会因为成长发育缓慢、无法与人正常交流而无法正常升学工作 , 甚至生活无法自理 。
北京大学心理与认知科学学院研究员、北京大学心理学系博士生导师易莉指出 , 尽管孤独症致病原因还未明确 , 但目前确认其具有高度遗传性 , 遗传度高达80% 。 患者多会在婴儿期发病并会形成终身障碍 , 然而现阶段医疗技术无法在婴儿阶段发现这一病症 , 一般要到两岁之后才能发现 。
孤独症多见于男孩 , 男女婴儿患病比例达4-5:1 。 除了性别特征 , 孤独症“高危婴儿”还具有相关特点——家族史 , 包括围产期因素、低体重婴儿、早产儿等;以及其他因素造成的发育迟缓等 , 但现有的产前筛查无法做到孤独症筛查 。
另外 , 至今为止 , 全世界并未发现任何能够治愈孤独症的所谓“特效药” , 一旦确诊孤独症 , 将很难治愈 。
与此同时 , 除了孩子本身会受到影响 , 孤独症毁掉的 , 可能是一个家庭 。
“孤独症孩子情绪不稳定 , 需要人陪着;治疗干预也需要钱 , 所以一般家庭都是父母中一个人在家全职陪着孩子 , 另一个去工作补贴家用 。 ”乐乐妈妈说 , 如果是北京当地 , 或者一线城市本地的家长 , 可能会好很多 。 像她们这些从外地带着孩子来京看病的 , 丈夫一般留在老家工作 , 而她在北京每天陪着儿子 。
“每天看着孩子孤孤单单待着 , 也不爱说话、不爱理人 , 心里真的挺难受的 。 我们家孩子来到干预中心已经半年多了 , 我自己的心态已经逐渐适应了;而干预中心里新来的孩子家长更加焦虑 。 ”乐乐妈妈说 。
康康妈妈就是“新家长”一员 , 蓝鲸教育采访人员在干预中心门口见到穿着一身黑色长款羽绒服的她 , 低着头 , 双手相互揉搓着 。 在与笔者聊天时 , 刚一提到“孤独症”这三个字 , 她就哭了 。
在笔者和干预中心工作人员的安慰下 , 康康妈妈渐渐恢复平静 , 她说孩子来了干预中心半个月 , 已经能够主动提要求了 。 但随后 , 她用握在手心里的纸擦了擦眼泪 , 叹了口气 , “好好的孩子 , 怎么偏偏得了孤独症啊 。 ”
与康康妈妈聊完刚好是孩子下课的时候 , 家长的反应让笔者印象深刻——无论是聚在一起平静聊天的“老家长” , 还是一个人低沉地坐在一边抹眼泪的“新家长” , 在孩子出来的那一刻都像换了个人 , 每个家长都拿出最大的热情 , 蹲下身张开双臂 , 满脸笑容地呼唤从教室中出来的孩子们 。


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