走近“星星的孩子”：请等等，他们只是走得慢了些( 二 )
尽早科学干预 ， 能够撑起整个家庭
尽管迄今为止 ， 全世界并未发现任何能够治愈孤独症的“特效药” ， 但研究者们通过无数案例证实 ， 早期发现、早期的行为干预和教育可显著改善孤独症儿童的行为症状 ， 并帮助融入正常社会生活 。 因此 ， 家长们应有意识 ， 要重视对孩子早期筛查和早期诊断 ， 并用科学的方法尽早开始早期干预 。
目前 ， 国内已有多家专业的孤独症干预机构 ， 本次笔者去探访的“大米和小米”就是其中之一 。 据乐乐妈妈介绍 ， 自己就是听了医生的推荐 ， 让孩子入读了“大米和小米” 。
“大米和小米”副总裁潘采夫介绍 ， 自己是今年加入的 ， 曾任南都周刊主笔 。 大米和小米创始人兼CEO姜英爽是南方都市报报社前首席采访人员 ， 2009年 ， 因1岁半的女儿小米被误诊疑似“孤独症谱系” ， 大米开始走进并了解这个群体；2014年 ， 大米和小米正式成立；2016年 ， 第一家儿童成长中心在深圳试营业 。
截止目前 ， 大米和小米已经在北京、深圳、上海、广州、郑州、南京、东莞、杭州等地成立了20家干预康复中心 ， 旗下共计700余位专业的康复师和治疗师 ， 线上线下年服务上万名孤独症儿童 。 潘采夫表示 ， 由于孤独症儿童需要治疗师和康复师的更多关注 ， 因而大米和小米会严格限制每个康复中心能够承载的儿童数量 。
同时 ， 大米和小米北京中心相关负责人徐芳丽对蓝鲸教育表示 ， 为了更好地服务每个孤独症儿童 ， 大米和小米搭建了RICE康复体系——以提升社交能力为核心、为儿童个性化定制、科学量化效果的中国孤独症儿童康复体系 。
在科学的社交综合能力评估之后 ， 督导会根据评估结果制定符合儿童需要的个性化康复方案 ， 同时尽快安排孩子入学 。 入学后 ， 督导与儿童的专属康复师及家长进行沟通 ， 帮助家长了解儿童全方位的情况 ， 机构的干预思路以及如何进行居家干预 ， 以保证对每个孩子的干预效率最大化 。 在中心进行干预的过程中 ， 督导老师也会分析孩子在各阶段中的表现 ， 并动态调整干预目标和教学策略 。
徐芳丽还介绍说 ， 科学干预中 ， 最主要的是要找到儿童的“最近发展区” ， 所谓的“最近发展区” ， 就是根据孩子各个阶段的情况 ， 匹配比他目前能力稍高一点的干预目标 ， “孩子像爬楼梯一样 ， 蹦一蹦就能够得到 ， 这样他能够得到的教学机会更多 ， 练习的机会更多 ， 成长的可能性就会更多 。 只有这样 ， 他才能够无限接近更好的状态 。 ”
对于干预的重要性 ， 徐芳丽校长介绍说 ， 实际上 ， 家长并不需要纠结孩子是不是确诊了“孤独症”或者“自闭症”这几个字眼；是中度还是轻度还是边缘 ， “你不用去纠结这个部分 ， 你只要发现你的孩子需要帮助 ， 他就需要我们一起去支持他 ， 需要科学的干预帮助 。 ”
徐芳丽校长说 ， 对于有特殊需要的孩子来说 ， 越早提供科学干预支持 ， 能够带来改变的可能性也越大 ， 产出比就越高 。 “对于包括孤独症谱系在内的有特殊需求的孩子 ， 可能你不帮他 ， 他也会成长 ， 但是成长的速度会比一般的孩子慢 。 一个两岁孩子 ， 测出是有特殊教育需求 ， 当时的状态可能是正常孩子一岁的状态 ， 中间差的是一年 。 如果介入干预帮助他系统提升能力 ， 他和一般孩子的差距可能会缩短到半年；但是如果不进行干预 ， 可能到他三岁时 ， 只发育到正常孩子一岁半的水平 ， 差距就越拉越大了 。 ”
同时 ， 徐芳丽校长也表示 ， 科学干预不仅能够最大限度帮助孩子恢复 ， 也能帮助家长了解谱系的相关知识 ， 缓解家长的焦虑情绪 ， 给家长减压 。 从而帮助整个孤独症谱系家庭 ， 全面提高干预效率 。
市场需求大 ， 急需干预机构下沉
我们可能觉得 ， 生活中 ， 孤独症孩子似乎并不常见 。 但根据美国疾控中心2020年相关报告数据显示 ， 美国每54个孩子中 ， 就有一个患有孤独症 ， 发病率达2% 。 而我国目前并无全国性的流调 ， 基于国内九个城市的数据 ， 每142个孩子中有1人患有孤独症 。
推荐阅读
- 算了吧，下次吧，改天吧，再等等：这三个方法，给爱拖延的你！
- 人生三穷三富，看人生起伏，解读几位亲身感受
- 让“来自星星的孩子”接地气，虚拟现实技术拓宽自闭症治疗场景
- 把秋日里的云屏装进油画里~
- 走近祁连，方知祁连巍峨
- 《星星的孩子自述》：我心里有座围城，你们想进来，我却不想出去
- 程序员请假回家结婚领导不批：最近要上线，你再等等
- 走近那些白头偕老的夫妻，你会发现婚姻的真相跟原先想的未必一样
- 走近强迫障碍——强迫症﹝八﹞神经行为疗法
- 走近84岁孤寡老人的生活，有一个妹妹，还有一条狗与她相依为命