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试管婴儿降生40天病魔缠身，80后父母艰难寻医，只求一线生机( 二 )


图为小依诺和妈妈
小依诺因为反复住院 ， 打针的时候护士已无从下手 ， 后期甚至连血管都被打坏了 。 但小依诺父母也只能看着一股股的血从她瘦小的身体里抽出来 ， 而毫无办法 。
医院就是"外面的世界"
由于治疗需要 ， 小依诺后来不得不转诊到上海做进一步检查和治疗 。 经过5个多月的抗感染治疗 ， 今年9月份 ， 小依诺在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿——一种极其罕见的免疫缺陷病 。
试管婴儿降生40天病魔缠身，80后父母艰难寻医，只求一线生机文章插图
图为小依诺和妈妈
小依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活 ， 对于日常护理要求也极高 。 自从查出是"慢性肉芽肿"病以后 ， 小依诺不是在各地医院求医 ， 就是和妈妈被隔离在家里 ， 每次去医院 ， 小依诺都可怜巴巴地盯着别的小朋友看 ， 夫妻俩知道孩子很盼望能有自己的小伙伴 ， 但因为害怕相互接触引发交叉感染 ， 也只能扼住了孩子的"愿望" 。
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图为小依诺
现在刚刚10个月的小依诺 ， 本应在父母无微不至的呵护下快乐茁壮地成长 ， 但此刻却只能在医院的病床上与病魔斗争 。
身患慢性肉芽肿病等疾病的小依诺 ， 此时可以感受到的只有病痛带来的折磨 ， 玩具对她来说都是很陌生的事物 。 她熟悉的是各种冰冷的治疗器械和检查仪器 ， 医院就是"外面的世界" 。
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图为小依诺和妈妈
干细胞移植才有一线生机
目前 ， 这种病没有药物可以治疗 ， 只能做干细胞移植才能有一线生机 ， 如果不移植就会反复地感染 。 而在移植前就算没有感染 ， 每天也要靠吃药来预防感染 ， 每半个月或者一个月还要去医院进行复查 。
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图为小依诺
随着小依诺体重的增长 ， 药量也在逐渐地增加 。 单是吃药 ， 小依诺每个月就要花费至少数万元 。 如果不幸感染 ， 治疗费将会高达几万甚至几十万元 。 干细胞移植 ， 是小依诺现在最需要 ， 也是迫在眉睫的治疗方式 。
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图为小依诺和妈妈
但高额的移植费和护理费对于这个已经在求医路上步履艰难的家庭来说是极其困难的 。 之前小依诺父母做试管和给孩子治疗 ， 就花光了积蓄 。 小依诺的妈妈从备孕开始就没了工作 ， 爸爸也在她生病后辞职 ， 家中早已断了经济来源 。
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图为小依诺在吃奶
2021年 ， 你的愿望是什么？小依诺的妈妈说："我的愿望是依诺能像其他孩子一样奔跑在阳光下、嬉笑玩耍、冲着我们做鬼脸 ， 而她也将是我们给整个世界最好的礼物 。 "
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