“我的孩子是个黏宝宝”( 三 )
这一群体的总数并不“罕见” 。 2020年中国罕见病大会数据显示 ， 我国有2000多万罕见病患者 ， 每年新增患者超20万 。
80%的罕见病跟遗传因素相关 。 国家卫生健康委员会卫生发展研究中心研究员隋宾艳介绍 ， 每个人身上约有5至10个基因缺陷 ， 一旦父母双方拥有了相同的基因缺陷 ， 就可能生下罹患罕见病的孩子 。 虽然这种概率只有万分之一甚至更低 ， 但是对于遇到的家庭和患者来说 ， 这就是100%的概率 。
如今 ， 动辄百万元的罕见病治疗费用有望逐步降低 。 不管是此前出台的《佛山市医疗救助办法》 ， 还是近日上线的广州“穗岁康”商业补充健康保险 ， 没有将罕见病及其治疗药物拒之门外 。 据刘丽测算 ， 以脊髓型肌萎缩症为例 ， 按照“穗岁康”的政策报销 ， 个人自付总金额将从140万元降到45.7万元 ， 自付比例为31.5% ， “对于罕见病家庭来说 ， 会是很大的助力” 。
今年6月 ， 广东省医疗保障局在关于省十三届人大三次会议第1254号代表建议答复的函中表示 ， 正积极会同财政、民政、卫健、红十字会等部门 ， 通过全面摸底、精确测算 ， 尽快研究制定出我省罕见病医疗保障机制的筹资方案 。
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