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广州日报|妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……，生意失败( 二 )


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黄志铭和帮助他的朋友陈洁明
“我要感恩在场的每一位朋友 ， 大家都是有缘相识 ， 陪着我走完10年的路 。 公益上的成功没有一个标准的定义 。 我现在又准备起航 ， 准备重新扬帆出海 。 ”他说 。
唱完歌后 ， 黄志铭喊口渴 ， 采访人员递上了玻璃水杯 ， 他握着杯子 ， 采访人员帮他托着杯底 ， 他“咕咚咚”喝了一半 ， 让采访人员惊讶的是 ， 黄志铭的手比两年前有力多了 ， 黄志铭说 ， 他的手如今已能抬起来了 。
黄志铭表示：“我相信自己的身体能一天比一天好 。 我相信在罕见病病友里面 ， 我是最棒的一个 。 ”
而聊到自己的生日愿望 ， 黄志铭半开玩笑地说：“当然不是再谈恋爱结婚 ， 而是希望我70岁的母亲身体越来越好 。 ”
未来要考营养师证
黄志铭认为 ， 他的身体能够向好的方向发展 ， 是因为他开始研究并身体力行那些营养学知识 。
3个月前 ， 黄志铭从友人处得来一本营养学的书籍 ， 在根据营养学上的知识调理身体之后 ， 他感到自己的身体变得越来越轻松 。
“我感到了自己的身体变化 ， 就想进一步研究 ， 听说上海有营养学方面的权威专家 ， 所以前不久 ， 我和我的公益伙伴黄健聪 ， 还有我70岁的母亲专门坐高铁前往上海拜访这些专家 。 ”
第一次离开广东 ， 黄志铭说 ， 他感到紧张、害怕 ， 也疑惑自己的身体状况能不能扛得住 。 在高铁上 ， 黄志铭不能坐座椅上 ， 而是在车厢连接处的过道 ， 独自一人坐在电动轮椅上 ， “这是第一次出远门 ， 以前不敢想象 。 很多乘务员问我这样会不会无聊 ， 我说 ， 以前家里人出去上班 ， 我就是这么过一天 。 ”
广州日报|妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……，生意失败
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黄志铭生日会
“我从广州出发 ， 经历12个小时到达上海的酒店 ， 休息了一晚 ， 第二天一早起来 ， 去考察 ， 进行学习 ， 晚上学习完后 ， 我又到上海的外滩、黄浦江都逛了一圈 ， 这样频繁的活动 ， 我以前的身体是扛不住的 。 而且我还要承受第四天回来13个小时的车程 ， 但我回到广州休息1天后 ， 就可以继续工作了 ， 这让我感觉奇迹发生了 。 以前我办公益活动1天 ， 就要睡3天才能缓过来 。 ”黄志铭说 ， “我未来想考一个营养师证 ， 来帮助更多的病友 。 ”
健康、公益、就业三不误
7月26日 ， 荔湾区阳光血友病关爱中心“facelive工作室”团队正式上线“公益就业链”项目 ， 为罕见病患者及残障人士开设7大类培训教学课 ， 帮助病友可持续就业 ， 此外 ， 项目还为学员进行专业的心理辅导 。
团队创始人黄志铭告诉采访人员：“健康、公益、就业三不误 ， 才是我们追求的终极目标 。 ”
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黄志铭在给大家讲课
“授人以渔”更要“蓄水养鱼”
黄志铭说 ， 在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面 ， 团队已有8年运作的经验 。 但他们发现 ， 即使政府部门和爱心机构都在参与 ， 但残疾人、罕见病人的职业培训效果仍不太理想 。 “职业技能培训后 ， 他们仍很难有固定的工作 ， 社会上也常常缺少对口的企业、渠道来接纳这些人 。 ”
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另一个关键点是心理问题 。 黄志铭说 ， 残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己是弱势群体 ， 他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境 ， 工作往往没办法延续下去 ， “我们以前一直觉得‘授人以渔’很重要 ， 但后来发现‘授人以渔’更要‘蓄水养鱼’ 。 ”
黄志铭说：“在‘公益就业链’项目里 ， 残障人士学习技能以后 ， 我们就要根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等为他们量身定制一些商业项目 ， 因为只有商业项目才能真正给予他们工作 。 ”


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