广州日报|妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……，生意失败
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自幼身患“渐冻症”
高考没能再升学
后来生意失败
妻子与他离婚
他遭遇了许多挫折
但始终没有放弃
他热爱音乐
创办了FaceLive乐队和工作室
他关心病友
想尽力去帮助他人
2010年
他迎来了人生中的又一转折点
……
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黄志铭生日会
广州渐冻症患者“飞叔”黄志铭实年48岁 ， 9月12日 ， 他提前过了五十大寿 。
50岁 ， 被“飞叔”定义为“半百如新” ， 黄志铭说：“‘如新’就是重生 ， 我又回到少年 ， 我为何要开这个生日会 ， 就是因为我欣喜地发现 ， 通过我的自己生命的探索 ， 最近这段时间 ， 我的思维、心灵还有身体都发生了很多翻天覆地的变化 。 ”
“欢迎大家来到‘飞叔’黄志铭‘半百如新’生日会 。 我一直对外讲 ， 我才24岁 ， 我是上世纪70年代出生的 ， 最喜欢听谭校长（谭咏麟）和张国荣的歌曲 ， 谭校长说 ， 自己永远25岁 ， 所以我就说 ， 我永远是24岁 。 这是我人生中第一次举办的这么大的生日会 ， 其实我挺紧张的 ， 刚才出了很多岔子 ， 但都一一克服了……”坐在电动轮椅上 ， 握着话筒的黄志铭边感谢来宾 ， 边打趣着自己的年龄 。
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他的手如今已能抬起来了
和两年前第一次采访比起来 ， 采访人员面前的“飞叔”精神了很多 ， 也乐观了很多 。 黄志铭出生于1972年 ， 自小在母亲工作的奶牛牧场长大 。 6岁起 ， 他感觉自己得了一种怪病 ， 总是浑身无力 ， 走不动路 ， 还经常抽筋 。 到了高中时期 ， 他几乎两三天就会摔一次 。 高三时 ， 教室搬到6楼 ， 这对于黄志铭来说几乎难如登天 ， 最终也影响到了他高考 ， 原本成绩还不错的他没能再升学 。
1991年 ， 黄志铭开始利用母亲常年在奶牛场工作的关系 ， 做起了牛奶生意 。 生意虽然顺风顺水 ， 但他不知道自己得的是什么怪病 ， 直到1995年 ， 黄志铭的病才最终确诊——进行性肌营养不良症 。
这是一种至今没有有效治疗手段的罕见病 ， 通常分DMD和BMD两种 ， 黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD ， 患者将成为“渐冻人” ， 全身肌肉会进行性萎缩 ， 渐渐失去行走能力 ， 身体无法动弹 ， 却清醒地面对生命的终结 ， 最终通常因呼吸肌或心肌无力致死 。
【广州日报|妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……，生意失败】2005年 ， 黄志铭生意失败 ， 妻子与他离婚 ， 人生跌入谷底 。 但自小在音乐上的爱好 ， 支撑着他不至崩溃 ， 2010年起 ， 黄志铭开始做起了公益 。 身体一级重残的他 ， 和另一位身患血友病的残疾人一起在荔湾区民政局旗下注册了一家公益机构 ， 帮助身患罕见病的患者 。 让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活 ， 是他的心愿 。 2010年至2016年 ， 黄志铭共计筹款60余万元帮助100多个病友改善生活 。
10年公益路 ， 坎坎坷坷曲曲折折 。 生日会上 ， 黄志铭邀请并逐一感谢了很多亲友 。 他主动献唱了一曲张国荣的《风再起时》 。 他说：“张国荣的歌伴随着我长大 ， 我一直很喜欢唱他的歌 。 也因为我是一个病人 。 我和他都是处女座 ， 秋天出生的孩子 ， 很多都是诗人 ， 伤春悲秋 ， 我以前也是这样 ， 特别是疾病困扰我时 。 很幸运 ， 如今有这么多人扶持我 。 ”
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