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情感小妹暖|《蜜糖》编剧没骗我，世界上真的有几十个人眼泪“过敏”( 二 )


情感小妹暖|《蜜糖》编剧没骗我，世界上真的有几十个人眼泪“过敏”
本文插图
Ivy洗澡后出现的皮疹
Ivy正处于一个对世界充满好奇的年纪 ， 看到外界的一切都想伸手感受 。 但因为这个罕见疾病 ， 她不得不远离水 ， 远离雪 ， 甚至连出门都要小心翼翼 。
为了避免严重的皮疹反应 ， Ivy的爸妈只能尽量选择湿巾为她快速清洁身体 。
轮到每周两次的洗澡时间 ， 她会通过服用抗组胺药来缓解反应 。
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Ivy Angerman

尽管Ivy接触到水就会产生不良反应 ， 喝水却很正常 。
Lindsay的情况则更为严重 。 喝水会让她觉得恶心不适 ， 她不得不改喝牛奶 。
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在我们的身体中 ， 至少60%都是水 。
一个体重70公斤的普通成人体内大约含有40升的水 。
既然水是人体的主要组成部分 ， 人们又怎会对自身成分过敏呢？
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水占人体比重（各年龄段）

从严格意义来说 ， 水源性荨麻疹不是过敏 。
它与花粉过敏、食物过敏不同 ， 不是人体免疫系统对外来事物的过度反应 。 但是其一系列症状的产生也确实与免疫活动有关 。
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科学家至今无法确定水源性荨麻疹的成因 。
有一些理论学说认为 ， 患者皮肤外层的某些成分与水发生接触 ， 释放出某些有毒化合物 ， 从而诱发机体产生免疫反应 。
也有研究人员推测 ， 水可以溶解患者皮肤最外层的废角质层中的化学物质 ， 从而让水可以穿透到肌肤更深处 ， 进而引发机体的免疫反应 。
还更新颖的观点考虑到压力的变化 ， 随着渗透作用的发生 ， 水分离开肌肤而出发机体的免疫警报 。
但这些都只是一些理论假说 ， 科学家仍需要更多时间与证据来确定这个罕见疾病背后的真凶 。
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没有确定的病因 ， 也没有针对性的治疗方法 。
目前 ， 水源性荨麻疹患者只能依靠一些药物（如高浓度大剂量的抗组胺药） ， 来控制相关症状 。
有的时候 ， 抗组胺药物的效果也不太稳定 。
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对于患者来说 ， 这样的生活是令人绝望的 ， 他们却有泪不能流 。
确诊水源性荨麻疹 ， 意味着此后数十年的人生将被禁锢 ， 不能随意洗澡、游泳 ， 不敢流泪、出汗 ， 每一次出门都充满挑战......
由于极低的发病率 ， 医学界可利用的水源性荨麻疹研究资料非常有限 ， 药企更是缺少市场和经济的刺激来进行药物的研发与推广 。
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尽管如此 ， 患者和家属仍然努力保持积极的态度迎接生活 。
Ivy的父母和医生还在坚持不懈地为保护和治疗女儿而努力 。
Lindsay创建了一个名为“aquagenic.urticaria”的Instagram帐户 ， 她希望通过分享自己的经历 ， 唤起社会对这个罕见病的关注 ， 同时帮助到其他患者 。
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参考文献：
介雪妍, & 蒋萍. (2019). 水源性荨麻疹 1 例. 中国皮肤性病学杂志, (10), 32.


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