山东商报|2岁男童患罕见病打一针需70万,国外只卖200多?

这几天 , 家在辽宁沈阳的吴桐感到绝望 , 她是辽宁40多位脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的家长之一 , 今年4月份 , 她2岁的儿子注射了第一针价格将近70万元的诺西那生钠注射液 , 病情已经有明显好转 , 可接下来的一针还不知道钱该从哪里来 , 而更多的患儿家长则没有机会尝试这样昂贵的药物治疗 。


山东商报|2岁男童患罕见病打一针需70万,国外只卖200多?

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对于这种一口痰都可以随时带走患儿生命的罕见病 , 只有两种选择 , 一种维持 , 需要注射70万元一针的“诺西那生钠” , 另一种有效治疗 , 需要应用1480万元的天价药“Zolgensma” , 不管哪种选择 , 如此巨额的药费 , 都把很多SMA患儿挡在了门外 。

2岁男童的“怪病”:有效治疗需1480万元 亲眼目睹小病友过世

吴桐的儿子赵启瑞今年2周岁 , 小家伙非常聪明 , 背英语单词、古诗、乘法口诀都有模有样的 , 十分惹人怜爱 。 可孩子的两条腿软得就像没有筋骨 , 两脚有明显的外翻症状 。


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