热点|罕见病药在澳大利亚卖约205元在中国卖70万？药企回应( 三 )
去年 ， 医院刚刚对儿子的病情确诊的时候 ， 吴桐一家人几乎要崩溃了 ， 当时国内还没有药物能够治这个病 ， 只能靠康复训练延缓病情的发展 。
住院期间 ， 吴桐经历的一件事让她下定决心 ， 无论如何也要给孩子治疗 。 吴桐回忆 ， 与她儿子同病房的一个小病友感冒了 ， 折腾了3天2夜 ， 他妈妈一直没睡 ， 实在太累 ， 就睡了一会儿 。 然而等妈妈醒来 ， 孩子已经去世了 。 孩子走的时候 ， 脸转向妈妈这一边 ， 这个动作对别的孩子来说很容易 ， 但是对这个孩子来说已经用尽了全身的力气 。
这个事让吴桐哭了很久 ， 她太害怕了 ， 怕同样的一幕上演在她身上 ， 孩子也看到了这一幕 ， 经常问妈妈小病友哪去了 。
“所以我现在睡觉 ， 每晚爬起来三四次 ， 听听孩子的呼吸、心跳 ， 就怕他突然撒手了 ， 这个病的症状有点像渐冻症 ， 肌肉无力 ， 如果不治疗 ， 肌肉逐渐变弱 ， 最后不能自主呼吸 ， 在最严重的情况中 ， 超过90％的病例会导致瘫痪且死亡 。 ”
吴桐介绍 ， 患有这种病的人 ， 有时候一口痰都可以随时带走他们的生命 ， 好多患有脊髓性肌萎缩症的孩子都是因为没有力气咳痰 ， 然后痰液越积越多 ， 堵在嗓子里 ， 前一秒还好好的 ， 然后下一秒就不在了 。
尽管价格高昂 ， 吴桐还是下定决心给孩子进行治疗 。 “我发现孩子的两脚和胳膊外翻越来越严重 ， 头也抬不起来 ， 如果肌肉萎缩到一定程度 ， 怕是将来用药也起不了作用 。 ”
于是今年4月份 ， 吴桐卖掉了能够变现的资产 ， 通过借网贷、透支信用卡、跟所有亲友借款 ， 终于凑足了70万元 ， 给孩子注射了第一针诺西那生钠 。
因为诺西那生钠尚未纳入医保 ， 704500元的医疗费用只报销了61元钱 。 在收费票据上 ， 药费一项是699769元 ， 其他项目收费最高的是化验费 ， 646元 。
“其实现在的患儿算是幸运的 ， 药虽然贵 ， 毕竟还有个盼头 。 我儿子刚刚确诊的时候 ， 医生就直接让回家 ， 没法治……”
（北京联盟_原题为：罕见病药在澳大利亚卖200在中国卖70万？药企回应）
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