|罕见病患者不孤单 华山医院神经内科NMO-MS患教会线上举行
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图说：本次会议线上参会近8000人次 来源/主办方供图（下同）
脱髓鞘病是一种罕见病 ， 患上脱髓鞘病变的患者 ， 神经冲动的传送会受到不同程度的影响 ， 会出现精神障碍、肢体活动障碍等 ， 一旦病情难以控制 ， 就会危及生命 。 在复旦大学附属华山医院神经内科 ， 聚集了国内很大数量的脱髓鞘病患者 。 昨天 ， 一年一度的华山医院神经内科NMO-MS患教会如期展开 ， 与往年不同的是 ， 全国各地的患者们在线上“赴约” ， 分享如何更好地与疾病共存 ， 如何准确地识别复发症状 ， 与医护团队共同抗击病魔 。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授表示 ， 患友会到现在已经第五个年头 ， 聚集了越来越多来自全国各地的患友们 。 患友会坚持以患者为中心 ， 保持客观、中立的治疗观点；涉及的疾病类型不仅包含多发性硬化 ， 还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病；秉持学术性原则 ， 紧密结合最新的临床研究结果 ， 解答患友们在诊疗过程中的疑问 。 专家团队致力为患友们提供更多更好的医疗照护 。
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图说：华山医院神经内科NMO-MS患教会现场
豆绿色的手环 ， 是华山医院神经内科七彩手环之一 ， 象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病：视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS）等 ， 是脱髓鞘病医护团队及患友们凝聚起来的标志 。 专家介绍 ， 疾病缓解期预防复发治疗是NMO与MS患者防治疾病进展最重要的环节 ， 个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量 。
华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授在“免疫抑制剂——你不知道的事儿”讲座中 ， 为大家详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项 ， 并一一解答了大家的选用药物过程中的困惑 。
周磊主治医师以“NMO与MS——新的治疗与挑战”为题 ， 讲解了大家最为关心的问题：NMO与MS的最新认识、诊疗经验、治疗方案 ， 及中国患者的治疗选择 。
MOG抗体相关脱髓鞘病是近年来新发现的一类脱髓鞘病 ， 是不同于AQP4抗体阳性NMO及MS的一种独立的疾病亚群 。 对此 ， 患友们往往有更多诊疗上的困惑 。 华山医院神经内科张包静子医生为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验 。
护理是疾病恢复的关键环节 。 华山医院神经内科许雅芳护士长聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面 ， 讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法 ， 为患友及家人提供参考 。
本次会议线上参会近8000人次 。 华山医院神经内科NMO-MS团队表示 ， 将继续深入和提高视神经脊髓炎谱系病及多发性硬化的诊疗水平 ， 帮助更多患者摆脱疾病阴霾 。
【|罕见病患者不孤单 华山医院神经内科NMO-MS患教会线上举行】新民晚报首席采访人员 左妍
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