「淀粉样变」是啥病
得病好多年治不好的
■网友的回复
我得此病已经20多年了看过专科，皮肤专家等等。没效果。据说美国正在报批一种针对此病的药，你可以关注。有结果別忘了告诉我。
■网友的回复
我应该算病友，不过不知道你的家人和我的病症一不一样。
【「淀粉样变」是啥病】 我姥爷有淀粉样变，小腿部有紫黑色的、皲裂的那种纹路。
我从大概初中的时候就后背老痒痒，让家里人给挠，后来越来越严重。
我和我姥爷都是痒，疯狂挠，
到大学的时候，脖子后面，后背上半部就发黑了，皮肤变得特别硬。
去医院查医生说是淀粉样变，是遗传的没错，但是医生说是神经性皮炎引发的。
就是痒，痒就挠，一挠就起。而且不能不管，不管的话面积会越来越大。
总的来说没有特别好的办法，但也不是说一辈子就这样了，就看着他一点一点面积变大。
西苑医院喝过半年多中药，空军总院开过洗液、北大国际给开的卤米松，
卤米松最好使，抹上立竿见影皮肤就软了，但是一不抹就成灾难性爆发了，
蔓延到整个后背都成硬皮了，浑身巨痒。
最后去的301，一个老医生给开的他克莫司软膏。我上网查说激素脸有人用这个更严重了，但是我问她，她说屁股和后背依赖性不大，要慢慢停药。比如一开始一天两次，然后一天一次，然后两天一次，然后三天一次，这样慢慢停，切不可一下停，再也不抹了。
然后一天一次那会儿我有时候还是会巨痒无比，痒得睡不着觉，医生给开的开瑞坦，就是抗过敏的药，吃完才能入睡。
哦对，还有几点要强调的，真的都是我的经验之谈，和医生给我的建议：
1、不要挠！不要挠！不要挠！！！痒是病因没错，也要治，但是挠是引起淀粉样变性的直接原因。就算睡着了忍不住，你醒的时候也忍住不要挠，越摩擦淀粉样变面积越大，实在忍不住你可以选择指甲掐、拍打、隔着衣服蹭一蹭。
2、不要老洗澡。。。虽然很难受，但是忍着吧。。。真的不要老洗，洗的话不要用沐浴露，冲冲身子就得了。冲完以后要立刻、立刻、马上抹身体乳。
3、不要用过热水洗澡，真的，我以前越痒越觉得烫的水舒服，结果越洗越痒，医生后来告诉我千万别拿太烫的水洗澡！！你就正常偏凉水温！！保护你皮肤上的油脂！！
其实医生连身体乳都不建议抹，他建议我抹天然橄榄油。但是我还是找了极度过敏皮适用的一个身体乳，得要大桶的！我就一层一层的糊在后背和屁股上，然后就晾着，干了就糊，干了就糊，糊个五六回。差不多了，痒度能降低一些。不抹油我真的爆炸痒。
这个看个人感觉吧，总之就要保护皮肤的油脂，不要老用化学物品在患处，要天然！天然！
我现在已经好多了。不挠了，我老公说我后背上的黑色的地方也都变的有点微红，就不那么黑不那么硬了。大概三四天抹一次他克莫司。
不过挺难看的，后背就跟网络上搜那种图一模一样=-=，没法穿露背装，露肩装。穿泳装我都很尴尬。
不要自己瞎抹，如果你实在没办法了可以去301看看，问问他他克莫司怎么样，适用不适用于你的病症。
■网友的回复
这个是遗传的，的确没有好的治疗方法。
■网友的回复
我不是遗传的，我是女的，现在生了宝宝，我只希望宝宝不要得这个
■网友的回复
生不如死来形容，我都不觉得过分。如果刚好还是年轻的姑娘。那更加痛苦
■网友的回复
我的两个手臂，在上海华山医院确诊是皮肤淀粉样变，但是医生配的药没有啥效果，后来看了一个华山医院的退休医生，她被返聘去了一个民营医院，她给我的配方如下：积雪苷霜1/3+咪康唑氯倍他索乳膏2/3，调和以后每晚点涂。我涂了半个月以后确实有减缓，皮肤光滑很多，褐色的小点明显减淡，但是如果停药，会复发的，皮肤又开始瘙痒，褐色小点点颜色加深，凸起感增强，所以我就断断续续使用，冬天没涂，很痒，现在马上夏天露手臂了，所以这几天又涂了，效果很明显。
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