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#患者#世界肺动脉高压日|“蓝唇族”：每天都像在登山

“我无法运动 ， 奔跑 ， 甚至 ， 连多走几步路 ， 都犹如身负千钧 。 ”
“我长期面临缺氧的恐惧 ， 一场感冒都可能夺去我生命 。 ”
……
5月5日是世界肺动脉高压日 。 普通人在高原登山、过度运动时会经历“缺氧”这种无助感 ， 而对于肺动脉高压患者来说 ， “缺氧”是生活常态 ， 每天都要“争一口气活下去” 。
5月4日 ， 中国初级卫生保健基金会启动“爱心肺扬”患者关爱项目和“中国蓝唇关爱”公益传播项目 ， 旨在提高公众对肺动脉高压的认知 ， 在新冠疫情期间 ， 给予患者以及医护人员更多支持 。
#患者#世界肺动脉高压日|“蓝唇族”：每天都像在登山
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“每天生活像在登山”
肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病 ， 被称为“心肺血管系统的癌症” 。 患者的肺动脉压力会显著升高 ， 继而导致右心衰竭和严重的运动耐量下降 ， 严重者会导致死亡 。
肺动脉高压常见症状包括呼吸困难、气短、憋气、咳血 ， 部分患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色 ， 因此也被称为“蓝唇族” 。 肺动脉高压患者生活像在登山 ， 每时每刻迎着阻力前行 。
首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏内科顾红教授介绍 ， 肺动脉高压患病率约为每百万人口15-60例 ， 绝大多数是女性 ， 他们中大多数正处于人生的黄金时期 。
有数据显示 ， 患者首次出现相关症状到开始治疗大约需要3.9年 ， 而确诊后未经治疗的患者中位生存期仅有2.8年 ， “肺动脉高压患者五年生存率甚至不如胃癌和结直肠癌患者” 。
关爱蓝唇为生命鼓掌
顾红教授介绍 ， 肺动脉高压的治疗目标是达到并维持低危状态 ， 规律用药、定期随访等对患者来说至关重要 。 近期新冠疫情的出现使患者就医受阻 ， 无法定期随访和持续治疗 ， 生命健康面临巨大挑战 。
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示 ， “爱心肺扬”患者关爱项目和“中国蓝唇关爱”公益传播项目 ， 目的在于呼吁社会关注肺动脉高压患者 ， 利用互联网及创新医疗解决方案排解患者和家属在疾病治疗和管理中遇到的困难 ， 帮助患者延长生命 ， 减轻疾病负担 。
【#患者#世界肺动脉高压日|“蓝唇族”：每天都像在登山】据悉 ， “爱心肺扬”患者关爱项目是一个长期项目 ， 第一阶段在2020年5月至2020年12月实施 ， 计划通过建立一站式在线服务平台和肺动脉高压试点中心 ， 线上、线下互连患者、项目专员、护士和医生 ， 促进患者和医疗专业人员之间的沟通 ， 开展疾病教育、便利复诊、提供随访、疾病风险评估等长期疾病管理服务 ， 改善患者治疗体验 ， 提升依从性 ， 延缓疾病进展 ， 减少患者住院治疗 。
同时启动的“中国蓝唇关爱”公益传播项目联合了院士、专家、医生、患者联盟、知名媒体、社交名人和志愿者 ， 呼吁大众对肺动脉高压患者群体的关注 ， 为全球疫情下艰难求生的肺动脉高压患者和英勇奋战的医护工作者鼓掌加油 。 项目包括在新媒体矩阵推出#关爱蓝唇 ， 为生命鼓掌#社交接力活动、云端新闻发布会、院士直播和摄制肺动脉高压患者微电影等 。
上述两个项目均由强生旗下杨森医药公司爱可泰隆赞助支持 。 西安杨森政府事务和市场准入副总裁陈建表示 ， 将继续通过创新与合作 ， 促进早诊早治 ， 助力规范诊疗 ， 升级患者教育与疾病管理服务 ， 帮助患者回归正常生活 。
顾红教授强调 ， “肺动脉高压症状不具有特异性 ， 早期不易被发现 ， 如果患者出现运动后胸闷、呼吸困难、运动能力下降、甚至晕厥一定不要忽视 ， 尽快到正规医院就诊 。 另外 ， 依从医嘱治疗和定期随访以评估病情对于患者达到或维持低危状态至关重要 ， 可以帮助患者长期受益” 。
【采访人员】严慧芳


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