『肺动脉高压』“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录( 三 )
父母在医院照顾小美 ， 姐姐已收到了大学录取通知书 ， 但为了筹钱给妹妹继续治病和还债 ， 姐姐放弃上大学 ， 和弟弟一起打工去了 。 面对姐姐的决定 ， 小美觉得愧疚遗憾又无可奈何 。
出院时 ， 医生要求小美继续三联用药 。 她觉得无法负担 ， 问医生如果不吃药能活几年 ， 医生说好的话两三年 。
当时 ， 小美已经订婚了 。 交往前 ， 小美便将自己的身体情况告知男孩 。 男孩没有因病放弃她 ， 男孩的父母也表示接受 。
小美害怕爬楼梯 ， 对PAH患者来说 ， 每一阶楼梯都像是一道搏命关口 。
她记得 ， 过去凡是遇到有楼梯的地方 ， 都是那个男孩背着自己上去 。 男孩个子挺高 ， 他家在三楼 ， 每次小美去他家时 ， 都是男孩背着小美 。 “他力气可大了 ， 能背着我一下子冲到三楼 。 ”男孩的爸妈问以后怎么办 ， 他总是回答：“我愿意背 。 ”
那次 ， 男孩的父母来北京看望小美时曾向医生咨询 ， 知道未来不可能要孩子后 ， 态度就变了 。
2019年初 ， 第二季医疗纪录片《人间世》放映后 ， 其中孕妇吴莹的故事引起了争议 。 患有先心病激发肺动脉高压的她坚持生产 ， 不幸离世 。
“凡是有肺动脉高压的妇女都禁止怀孕 。 ”顾虹介绍 ， 若是怀孕 ， 患者死亡率高达50%~70% 。 每当有育龄女孩过来 ， 顾虹都会问患者是否有男朋友 ， 并嘱咐孩子的父母 ， 可以结婚 ， 但绝不能怀孕 。
四川大学华西医院呼吸与危重医学科易群教授警示 ， “女性 ， 尤其育龄期女性更易发生（PAH） ， 女性发病率是男性的2～9倍 。 ”
那次出院后 ， 男孩没有拗过父母的意愿 ， 慢慢跟小美断了联系 。
“我会不会把家里吃穷”
比起小雅和小美 ， 家住呼和浩特、今年40岁的焦庆梅也许是幸运的 。
她在22岁生完孩子后身体逐渐出现问题——30岁之前 ， 她总觉得头晕气短 ， 去医院检查说是心脏缺血和营养不良 。 她也曾晕倒 ， 经历多次抢救 ， 直到2009年才确诊为特发性肺动脉高压 。
过去的十五年 ， 焦庆梅和丈夫开了间40多平方米的蔬果店 ， 月收入4千元左右 ， 但她每月药费支出就占了3千元 。
做果蔬生意起早贪黑 ， 她的脸和手上都是冻疮 ， 一根手指头肿得像两根 ， 每天回家后得整晚吸着氧半坐着睡觉 。
本文插图
焦庆梅床边的制氧机 ， 她每天睡觉时都需要吸氧一整晚 。受访者供图
确诊后的这些年她认识了140多位病友 ， 有时一个月或者一星期病逝的病友就有八九个 。
“得这个病 ， 随时都会离开 。 ”焦庆梅每每独处时都会想象自己离去时会是什么样子 。
有一年冬天晚上 ， 庆梅和丈夫在店里工作 ， 她突感不适 ， 丈夫得待着看店 ， 于是给父母打电话希望能过来带她去医院 。 庆梅看到头发花白的父母走过来时 ， 心里想着“与其这么痛苦 ， 不如死了算了” 。
她站在街上 ， 哭着把父母赶得远远的 ， 然后用尽全力使劲砸路边的广告牌 ， 手砸肿了 ， 过路人像看“神经病”一样看着她 。
父母含着泪站得远远地观察着她的一举一动 ， 待她情绪稳定一些之后 ， 走过去扶着她说：“孩子 ， 我们回家 ， 咱回家去养 。 ”
这十年里 ， 焦庆梅的身体一直在走下坡路 ， 曾多次晕倒 。
她清晰地记得每一次晕倒时的感觉 ， “第一次感觉特别凉 ， 浑身发抖 。 第二次晕倒时孩子在身边 ， 醒来的时候眼睛珠子要掉出来了 ， 瞪得特别大 ， 特别疼 。 我努力想要眨眨眼眼睛 ， 告诉孩子没事了 ， 但肢体给不出任何动作 。 ”每次晕倒 ， 她起初都觉得是一个解脱 ， 缓过来后又宽慰自己 ， 活着或许也是一个安慰 。
庆梅和父母住得很近 ， 走路也不过五分钟的距离 ， 但这几年她很少主动去看望父母 ， 不是不想去 ， 而是怕父母看到自己呼吸不畅更担心 。
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