『肺动脉高压』“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录( 二 )
在小雅确诊前 ， 小雅的爷爷遭遇了一场车祸 。 没有监控无法找到肇事者 ， 为了治疗 ， 已将家中积蓄掏空 。
在小雅确诊的头两年里 ， 王芳也曾四处求医问药 。
那段时间 ， 王芳总感觉喘不上来气 ， 就像是有人使劲掐着自己的脖子 。
下岗之前 ， 她和丈夫在汽车配件厂工作 ， 担心是粉尘吸入过多对肺部造成损伤 ， 便前往医院做肺部ct、食道钡餐、拍胸片等系列检查 。 检查结果均正常 ， 她找不到病因 。
西医看不好就去看中医 ， 中医看不好就去小诊所里看 。 哪怕是往脖子里扎针 ， 病状也没有好转 。
她害怕将来有一天 ， 小雅会和其他病友一样在家“等死” 。
没有劳动能力 ， PAH患者无法正常工作 ， 因此无力承担药费 。 但不吃药更不可能工作 ， 由此陷入恶性循环 ， 严重时连下楼散步都要抱着氧气袋 。
她常常在梦中惊醒 。 她梦到过抱着小雅输液 ， 当输液瓶落最后一滴 ， 小雅无力地说了一句“妈妈” ， 头就耷拉下去了……
每一次从梦中惊醒 ， 心情久久不能平复 ， 她呆呆地望着窗外无法入睡 ， 眼泪不自觉流下来 。 她想不通 ， 为什么这样的事情会接二连三发生在自己身上 。
每当王芳情绪崩溃时 ， 丈夫总在一旁安慰她 ， 告诉她坚强一点 。 直到小雅病情稳定下来 ， 王芳才稍有好转 。
小雅喜欢画画 ， 每一年她都会将压岁钱交给妈妈 ， 希望能攒着上画画班 。 但由于每隔一段时间就需要去北京复查 ， 小雅的愿望之前一直没能实现 。
“可以结婚 ， 但绝不能怀孕”
“肺动脉高压的病症太不典型了 ， 没有一个症状可以直接判断为肺动脉高压 。 ”医生顾虹说 ， 幼儿的症状可能表现为突然脸色发白、吃奶费劲、咳嗽；上了学则表现为运动能力下降、晕厥 。
她介绍 ， 若是早期进行病因治疗 ， 患者或许可以恢复正常或在可控范围内 ， 但肺动脉高压从发病到确诊往往需要一到两年 ， 1/5患者超过两年 。
吃了十年“伟哥”、今年25岁的许小美（化名）有时会想 ， 如果自己没有患病 ， 是不是可以拥有一个幸福的家庭？
家住河南周口农村的她 ， 在出生三个月后被检查出先天性心脏病 。 直到八岁 ， 小美的嘴唇发紫得厉害 ， 才到周口市中心医院检查 。 此时并未确诊为肺动脉高压 ， 只拿了些治疗心衰的药回去 。
尽管医生建议去市里大医院检查 ， 可父母未遵医嘱 。 之后的两年 ， 父母把孩子们交给姥姥后便外出打工 。
从姥姥家到学校有三里路 ， 小美记得她总是远远地落在姐姐和弟弟后面 ， 怎么都跟不上 ， 走走就要歇一歇 。 每到冬天 ， 嘴唇因缺氧发紫得厉害 ， 一吸进冷空气 ， 胸口立马就收缩得疼 。 “我胸口很难受 ， 不想走路不想回家 ， 我宁愿饿着也不想走回家 。 ”小美回忆道 。
直到她11岁时晕倒在了学校的楼梯上 ， 才前往郑州做检查 ， 被确诊为由先天性心脏病引起的肺动脉高压 。
直到两年后 ， 小美才知道这病有多厉害 。 那时 ， 医生说病变已无法逆转 ， 错过了手术治疗的时机 。 一位医生曾对她说 ， “你现在就是跑遍全世界也没办法 ， 好好回去养着吧 ， 吃好点 ， 不要感冒 。 ”听到这样的答复 ， 小美灰心透顶 ， 几天不曾开口说话 。
初二下学期 ， 小美选择了退学 ， 再也没回到课堂 。
小美从此过上了与药为伴的人生 。 这些年她一直反复看病住院 ， 没有经济来源 。 家里的地一年种两季 ， 得等到庄稼卖了才有收入 。 每次父亲送钱过来时 ， 她的心理压力都很大 。 2016年 ， 她每个月的药费在两三千元 ， “实在是拿不出钱了 。 ”这一年 ， 小美断了半年药 。
断药后的小美连100米都走不了 ， 经常咯血 。 父亲见情况不对 ， 便带她去中国医学科学院阜外心血管病医院就诊 。 这一次 ， 三种靶向药联合使用才暂时控制住了小美的病情 ， 每个月药费支出增至六七千元 ， 父母不得不向亲戚朋友借钱 。
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