[魏则西]魏则西走后三年:留下的人还在“用力地活着”( 五 )

  当被问到医院情况时 , 坐在门口的保安摆摆手 , 说原来的医院早已关闭 , 如今这里是军队所属 , 有家属在里面居住 。

  而当年生物诊疗中心的五位医师也清空了自己的微博账号 , 不知去向 。

  2016年5月 , 国家卫计委(现为国家卫健委)紧急叫停医疗机构在细胞免疫治疗方面的临床应用 , 仅允许其作临床研究 , 不得开展收费治疗 。 同年12月 , 国家食药监局(CFDA , 现为国家药监局)发布了《细胞制品研究与评价技术指导原则》(征求意见稿) , 首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管 。

[魏则西]魏则西走后三年:留下的人还在“用力地活着”。  但对于DC-CIK这种细胞免疫治疗技术 , 当年调查组并没有定性 。 北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示 , 对于接受这种治疗的患者而言 , 没有定性意味着索赔没有依据 。

  2017年4月 , 国家卫计委回复澎湃新闻称 , 从免疫治疗中的CIK疗法多年的临床研究和应用来看 , 尽管可以使患者总生存期显著延长、生活质量明显提高 , 但是该疗法存在细胞制备质量参差不齐、特异性不强、个体疗效差异大等问题 , 同时存在器官损伤等副作用 , 还不具备进一步广泛临床应用的条件 , 需要进一步深入研究 。

  一年后的10月 , 2018年度诺贝尔生理或医学奖授予了美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑 , 以表彰他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法 , 最终引出了PD-1/CTLA-4抑制剂等免疫药物的产生 。

  清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨在接受《人民日报》采访时介绍 , “免疫疗法目前存在一些争议 , 主要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法 , 这是不准确的 。 免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的一个重要武器 , 但就国内来讲 , 临床研究还比较薄弱 , 人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的理解至今仍只是冰山一角 。 ”

  “蚂蚁菜”的抗争

  “蚂蚁菜”没有见过魏则西 , 但两人的命运隔着生死产生了某种联系 。

  2015年底 , 当时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现 , 吧内多了一位官方吧主刘陕西 。 而众多病友指称 , 刘陕西并不是所谓专家 , 而是“医疗骗子” 。

  不久后 , “蚂蚁菜”被撤换并禁言 , 精品帖也被大量删掉 。 他意识到 , 血友病吧被“卖”了!

  愤怒、失望、悲伤 , 种种情绪包裹着“蚂蚁菜” , 他写下了一篇“血是什么味道”的帖子 , 轰动网络 。

  这是“蚂蚁菜”的一次“抗争” , 对手是商业巨头 。

  他赢了 。 2016年1月12日 , 百度宣称所有病种类贴吧已经全面停止商业合作 , 只对权威的公益组织开放 。 同年8月 , 新吧主刘陕西起诉“蚂蚁菜”侵犯其名誉权 , 后于9月撤诉 。

  三年过去 , 他做回四川攀枝花人张建勇 , 41岁 , 家庭教师 。 生活没有太大的波澜 , 除了身体越来越差 , 他更频繁地注射凝血因子——血友病人由于体内缺乏凝血因子会过度出血 , 目前尚无治愈方法 , 只能终身注射 。

  小时候 , 他嘴里破了一个瓜子尖尖那么小的伤口 , 却流血流了一个月 , 差点休克 。 更让他“恼火”的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚 , 压迫血管 , 同时还会腐蚀骨骼导致变形 , 无法长时间行走 。 电动轮椅成了他买过的东西里性价比最高的一个 。

  “打针”嵌入了他的生活 , 近两年 , 他有时一周只打一次 , 也时常一周两三次 , 每次都还不是足量注射 。

  长期打针导致他的血管萎缩得厉害 。 9月的一天 , 他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管 , 破了之前8次的记录 。 现在 , 他“抗争”的对手是时间 。


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