12岁女孩身体弯成71度 好心人五天内筹10万手术费( 二 )
她之前有一头长长的秀发,所属社区书记刘文可说小悦一看就是个“美人胚子”,而她好学的样子,更是让人多了几分感动。
“三好学生”成绩优秀
小悦出生于2006年9月底,剖腹产。当时发现孩子全身密布“巧克力咖啡斑点”,吴薇说,亲戚里有人是医生,知道这是较为罕见的先天性神经纤维瘤的症状。
从那一刻起,吴薇说,自己的心就一直是悬着的。这种罕见病会有各种并发症,有的人会长蛮可怕的瘤子。对于小悦来说,她的并发症表现为脊椎侧弯。别的孩子七坐八爬的时候,她却坐不起来。小的时候,吴薇用背背佳这样的背具支撑她的身体。
小悦从小很懂事,在幼儿园,由于身体无法平衡,她只能默默看着小伙伴们在外面跑和跳。大部分时间,她都在座位上安安静静地看书。早早认识了好多字,别的孩子在看漫画书,她却已开始看《窗边的小豆豆》了。上小学后,小悦情况特殊,除了不上体育课,老师的各种抄写作业也不要她做。她在校的时间比同学短,在家的时候,常通过背诵、默记来掌握,她的数学、语文、地理、历史都特别好。老师们都很喜欢她,抛开体育成绩,总是毫不吝惜地给她发一张“三好学生”的奖状。如果不是这个学期病情加重,需要手术,吴薇原本准备和女儿一起努力,希望能考上辅仁中学。
聪明善良的小悦是同学们的榜样,即便是班里最调皮的男生也从不欺负她。外出春游时都会想着多带一把伞,万一遇到下雨,要给她撑伞。
小悦喜欢画画、书法,她的作品特别棒。她热爱生活,天气好的时候,妈妈推她出去玩。即便是用手机拍摄的风景、宠物,都很有艺术腔调。她喜欢美食,会跟着妈妈一起做饭、做菜,还会举一反三,做出许多造型奇特的摆盘。
病情加速发展亟须手术
最近几年,小悦的脊椎侧弯越来越严重,每年都会加重5至10度,不得不每天穿戴22个小时的脊椎半身支具辅助日常生活。
她脊椎右侧胸椎处由原本的45度极速发展至目前的71度,并且连带颈椎处侧弯达47度,腰椎处侧弯达35度,全脊椎X光片显示,整个脊椎呈罕见的“3”字形,并与右肺摩擦,造成右胸积液感染。
之前,吴薇考虑到小悦的未来,一直不愿意给孩子过早手术。“手术后孩子就长不高了”,但最近一段时间开始,孩子几乎每周都要去医院。脊椎侧弯影响到小悦的心肺功能,呼吸困难,经常要吸氧,病情已无法通过半身支具辅助干预了。南京鼓楼医院脊柱科著名专家邱勇医生于11月15日开出了入院手术通知单,手术全部费用预计要25万元左右。
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