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渐冻人冯锦源：熬过疫情的孤独，一个月写完10万字游戏剧本

6月16日 ， 上海梅雨季 ， 午后一场暴雨过后 ， 闷热消退 ， “渐冻人”冯锦源坐在一张陪伴了他20年的木椅上 ， 打了一会儿盹 。
敞开的窗户吹来一丝风 ， 电脑桌旁的风扇来回摆动 ， 困意慢慢消散了点 ， 之后 ， 他动了动左手的大拇指和食指 ， 操控电脑鼠标 ， 下起了围棋 。
这是他人生的第35年 。 三年前 ， 他搬来静安区苏州河边的一处高层住宅居住 ， 爷爷突然患癌离开了自己 ， 他扛过了人生至暗时刻 ， 如今和90岁奶奶一起居住 。 三年来 ， 他从未下过楼——即使有家政阿姨帮忙 ， 他下楼仍要大费周章 。 他选择了白天近14个小时内 ， 都保持同一坐姿 ， 通过网络不断学习 ， 寻找人生的意义 。
渐冻人冯锦源：熬过疫情的孤独，一个月写完10万字游戏剧本
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每天近14个小时 ， 冯锦源都保持这样的姿势坐着 ， 他全身上下除了两根手指和一双眼睛外 ， 其他都不能动 。本文图片均为澎湃新闻采访人员 张呈君 图今年的6月21日 ， 是第二十个世界渐冻人日 ， 也是澎湃新闻采访人员跟踪报道冯锦源的第三年 。 三年前 ， 他接受采访时 ， 曾把自己称作“从地狱里爬出来的人” ， 他出生不久就腿脚无力 ， 四处求医 ， “无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手 ， 再到头部 ， 如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛 ， 但他却一次次创造生命奇迹 。
通过自学 ， 他考取日语一级证书 ， 以翻译为生 ， 2018年起尝试写剧本、设计游戏 。 今年 ， 熬过了疫情期的孤独 ， 他变得更加坚强 ， 人生目标更明确 ， 尝试写下人生第二部、第三部游戏剧本 ， 从十万字到百万字 。
“这个病是天意 ， 我只能抓住有限的时间 ， 去做自己想做的事 ， 才能让自己这一辈子不会有遗憾和后悔 。 ”他说 。
渐冻人冯锦源：熬过疫情的孤独，一个月写完10万字游戏剧本
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梅雨季节里 ， 室内闷热潮湿 ， 冯锦源的一旁放着一台电扇 ， 窗户也打开着通风 。 睡眠时间减少 ， 熬过疫情期间的孤独
【渐冻人冯锦源：熬过疫情的孤独，一个月写完10万字游戏剧本】早上7点起床 ， 晚上10点睡觉 ， 冯锦源每天的生活都很规律 ， 但睡眠时间又比去年缩短了一小时 。
“今年 ， 我睡得少了 ， 起得早了 ， 手头上很多事感觉都没做完 ， 要抓住时机去做 。 ”冯锦源一天都很忙：上午写剧本、设计游戏 ， 寻找志同道合的游戏设计团队；下午他一半时间工作 ， 一半时间学习 ， 阅读电子书 ， 从哲学、神学到游戏创造、动漫书籍 ， 抽空还会听个音乐 ， 用他新买的一台智能音响播放 ， 邀请奶奶一起听 。
今年 ， 他明显感到 ， 两根手指操控鼠标的速度慢了一些 ， 冬季严寒时 ， 为了让手指活动 ， 长期开启的取暖器灼伤了他的手指 ， 至今仍在发痒蜕皮 。
他还下载了一个声控软件——手操控鼠标速度不够快 ， 他用声音去控制鼠标定位 。
因为长时间坐着 ， 他的腰部也比之前更容易酸痛 ， 午后还时常有些困意 ， 但由于每次从座位到床上 ， 需要大费周章搬搬抬抬 ， 家政阿姨力气又有限 ， 为了不麻烦他人 ， 他就坐着休息 ， 眼睛眯一会儿 。
今年春节 ， 一场突如其来的疫情 ， 让他感受到了人生孤独 。
春节前 ， 妈妈来看过他 ， 除夕夜爸爸也来了 ， 但那之后直到5月底 ， 亲朋好友几乎都没来过 ， 即使以前每周来一次的姑姑 ， 也持续2个月没有来 ， 他说话的机会很少 ， 与外界接触的时间也更少了一些 。
“以前从来没有经历过 ， 这次因为疫情 ， 让我冷静地面对自己的内心 ， 思考的问题也更加多了 。 ”冯锦源也感谢这期间照顾着他的家政阿姨 ， “陈阿姨初九就从老家赶回来了 ， 在我们家里隔离 ， 每天测量体温 ， 14天后才恢复正常作息 。 ”


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