超级宝妈|3岁试管男孩患罕见病无法站立，妈妈却无力哄抱：想死的心都有了
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“妈妈 ， 救命！妈妈 ， 你在哪儿？我好疼 ， 妈妈……” 。 我是一个失败的母亲 。 当针刺般的疼痛从小阿创的腰间传来时 ， 他第一时间想到呼唤自己的母亲 ， 而作为孩子的母亲 ， 我却并没有回应 。 腰穿刺对于3岁2个月的小阿创来说 ， 很难忍受 。 我眼睁睁地看着自己的儿子在病床上挣扎 ， 看着他圆圆的脸蛋憋到通红 ， 却什么都做不了 。 他每喊一次妈妈 ， 我便心如刀割 ， 除了站在门外流泪 ， 我什么都做不了 。
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我是徐丽红 ， 今年38岁 ， 家住湖南城步农村 。 在“重男轻女”的习俗下 ， 我和丈夫一直期待着能有个儿子 ， 只有一个女儿多少会被村人戳脊梁骨 。 可是 ， 丈夫常年的肺结核和支气管炎症 ， 让我们不敢冒险 。 一个偶然的机会 ， 我们知道可以通过试管婴儿来拥有自己的宝宝 ， 所以 ， 我和丈夫拿出了仅有的10万元积蓄做了试管手术 ， 并期待着孩子的出生 。 幸运的是 ， 我生下一对龙凤胎 ， 母子健康 。
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自从有了弟弟、妹妹 ， 大女儿也变得懂事了 。 家里两位老人因有了孙子 ， 也忘了病痛的折磨 ， 脸上有了笑容 。 家里3个懂事的孩子 ， 让我体会到了当母亲的幸福 ， 我觉得这辈子也值了 。 今年3月份 ， 小阿创喉咙发炎 ， 身体发热 ， 还伴有病毒性感染 。 病情好转后 ， 小阿创就拿不了东西 ， 走路上台阶也很吃力 ， 感觉就是没有力气 。 3月14日 ， 小阿创正在和姐姐们玩耍 ， 突然 ， 他一屁股坐在地上 ， 怎么也站不起来了 。 情急之下 ， 我们去了县医院 。 在县医院住了3天后 ， 又转到株洲市人民医院 。
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经检查 ， 医生说 ， 小阿创得了格林巴利综合症 ， 是一种罕见的疾病 。 我对于这种病根本不了解 ， 只记住了医生说的：10万人里出一个 ， 患者经常会手脚无力 ， 严重时可能完全瘫痪 ， 呼吸受限也可导致死亡 。 “死亡” ， 这两个字就像惊雷 ， 震得我的耳朵嗡嗡直响 。 不过 ， 医生说这个病有治愈的可能 ， 建议康复治疗 ， 有需要的话配合电疗 ， 打免疫球蛋白 。 免疫蛋白总共得打12瓶 ， 每瓶费用561元 。 每天康复还需花费100元 ， 要完全治好需要3年 。 从小阿创住院到现在 ， 我们为治病已经欠了6万元外债 。
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老家的木房子已经住了很多年 ， 阴暗潮湿的木缝里经常会有一些虫子 。 如果阿创一直躺着 ， 就会起湿疹 。 公公婆婆今年近70岁 ， 婆婆还有严重的糖尿病 ， 一直在用药 ， 只要药停就会头晕 。 没办法 ， 家里没人照顾 。 丈夫只好辞了每月5000元的服装厂工作 ， 回家照顾一家老小 。
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每次看到家里乱成一团 ， 我就恨自己没用 。 我已经3年视力模糊 ， 有时候都看不清东西 。 双上肢神经损害 ， 让我双手根本无力抬起 ， 感觉肩膀下塌 ， 手累 ， 有时还会抽筋 。 这些让我成了儿子哭喊时 ， 连拥抱都给不了的“恶妈妈” 。 本来视力模糊和上肢神经受损是要做手术 ， 但是小阿创生病后就一直拖着没做 。 小阿创在市医院治疗一段时间后 ， 我们因承担不起医药费 ， 又将他转回了县医院康复科 。 现在 ， 小阿创能勉强走几步路 ， 但是走不了多久就会摔倒 。
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