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前言“生命的价值不在长短 ， 而在于深度 。 ”
蔡磊 ， 一个曾经充满阳光与活力的名字 ， 如今却与渐冻症紧密联系在一起 。
这位带病坚持为罕见病研究奋斗的企业家 ， 用行动诠释了什么是“以生命影响生命” 。
最近倪萍含泪讲述他的近况：“他头已经抬不起来了 ， 每天需要带着呼吸机 ， 说话都困难了 。 ”即便如此 ， 蔡磊仍然坚持推动渐冻症研究 ， 甚至带头签署遗体捐赠协议 。
“医学没有解剖 ， 永远治不了这个病 。 他真的很伟大、很了不起 ， ”倪萍哽咽着说 ， “只是我们都不舍得他 。 ”
蔡磊从确诊那一天起 ， 不仅在与病魔抗争 ， 也在为更多罕见病患者争取一线希望 。随着病情恶化 ， 他的身体每况愈下 ， 但他的妻子段睿一直是他最坚强的后盾 ， 也是他放不下的牵挂 。
她陪他走过了最艰难的时光 ， 用一颗坚定的心为他撑起了属于他们的天空 。 这是一段关于爱、坚持和希望的故事 ， 也是一场与命运抗争的马拉松 。
一见倾心：那个天真的男人“蔡磊是我见过最天真的人 。 ”这是段睿对丈夫最深刻的评价 。 第一次见面 ， 她觉得他像个大男孩 ， 完全没有社会名流的架子 。
段睿坦言：“他不设防 ， 没有秘密 ， 讲话特别接地气 。 ”甚至 ， 她开玩笑地说 ， “他用免提接电话 ， 因为觉得没有什么需要隐瞒的 。 ”
两人第一次见面后没多久 ， 蔡磊便向段睿求婚了 。 “他直接说觉得我们很合适 ， 但我心里还在犹豫 。 ”
尽管有些突然 ， 两人还是迅速步入了婚姻的殿堂 。 在段睿眼中 ， 蔡磊就是这样一个“朴素却浪漫”的人 。
渐冻症的阴影：崩溃后的坚强婚后不久 ， 蔡磊就敏锐地察觉到身体的异常 。 他通过自查资料 ， 推测自己可能患有渐冻症 。 确诊那一天 ， 蔡磊比任何人都冷静 ， 但段睿却彻底崩溃了 。
“他告诉我的时候 ， 我直接哭到崩溃 。 ”段睿回忆 ， 那时他们的婚姻还不到两年 ， 孩子才刚满一岁 。
渐冻症是一种无法治愈的罕见病 ， 会逐渐剥夺人的身体机能 。
蔡磊从走路不稳、双手无力 ， 到脖子无法抬起、需要呼吸机辅助呼吸 ， 再到如今连说话都变得困难 。 段睿说：“他的身体下滑得很快 ， 但他却比任何人都坚强 。 ”
生活中的爱：每个细节都藏着温暖蔡磊不擅长甜言蜜语 ， 但他会用行动让段睿感受到爱 。
他坚持叫段睿“宝贝” ， 这是她提过的小要求 ， 没想到他一直坚持 ， 连孩子都长大了 ， 他还会这么叫她 。
段睿还记得 ， 租办公室时 ， 蔡磊会亲自画路线图 ， 标出阳光、尾气和通勤时间等细节 ， 只为了找到最舒适的通勤方式 。
虽然这些是微不足道的小事 ， 但每个细节都藏着深深的温暖 。
面对病情的恶化 ， 蔡磊偶尔也会露出脆弱的一面 。
他曾多次对段睿说：“我们要不要分开？这样是不是对你更好？”而段睿总是坚定地回答：“我们是一体的 ， 我不会离开你 。 ”
直播筹款：爱与希望的接力蔡磊不仅为自己的治疗奔波 ， 也为所有渐冻症患者寻找希望 。 为了支持罕见病研究 ， 他和段睿开始尝试通过直播筹集资金 。
起初的直播条件非常简陋 ， 全家人齐上阵 。 爸爸妈妈、阿姨甚至负责库管、备餐等工作 。
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