重症监护室|女儿患上脊髓性肌萎缩症：母亲为方便照顾自制小型ICU病房
不久前 ， “高中学历父亲回应救儿子自制药”登上热搜 ， 原因是一名只有高中学历的父亲 ， 为救治患有罕见病的儿子开始学习基因编辑并自制药 。
据媒体报道 ， 来自广州市新塘的一名母亲 ， 为了更加方便照顾自己的患有脊髓性肌萎缩症女儿 ， 自学护理知识 ， 在家中制作了一间小型自制小型ICU（重症加强护理病房） 。
这位母亲表示 ， 自己的女儿在出生不久就被诊断出患有脊髓性肌萎缩症 ， 时常伴有呼吸衰竭 。因此 ， 一年需要住两三次院 ， 甚至有时候会在凌晨突然出现呼吸衰竭 ， 就需要马上去医院的ICU 。
并且每次女儿住院都会看到她在ICU里面很辛苦 ， 身上要插上各种管子 。后来就决定把相关仪器设备和护士的护理知识都学回来 ， 就可以自己照顾女儿 。
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随后 ， 这位母亲就开始了解呼吸机、咳痰机、拍背机等 ， 了解之后就开始制造了一个小型的“ICU”病房 。
这位母亲直言 ， 自己最开心的事情就是每天早上起来都能看到女儿还在自己的身边 ， 并可以24小时陪伴着她 。虽然由于身体原因女儿不能上学 ， 但是帮她报读了一些网课 。
据了解 ， 脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 。属常染色体隐性遗传病 ， 临床并不少见 。
本病临床表现差异较大 ， 根据患者起病年龄和临床病程 ， 将脊髓性肌萎缩症由重到轻分为4型 。共同特点是脊髓前角细胞变性 ， 临床表现为进行性、对称性 ， 肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩 ， 智力发育及感觉均正常 。
【重症监护室|女儿患上脊髓性肌萎缩症：母亲为方便照顾自制小型ICU病房】
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