养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局

养老突然而至
在北京 , 95 后的女儿突然在卫生间里尖叫起来 。 李健冲过去看 。 原来是女儿在卫生间的地面上发现了一个黑色的小球 , 以为是垃圾 , 没多想就捡起来 , 但她马上发现 , 那是奶奶已经干掉的大便颗粒 。
李健 1964 年出生 , 今年 57 岁 。 他的母亲今年 85 岁 , 去年被确诊为阿尔茨海默病中度 。 进入 2021 年以来 , 李健发现母亲在逐渐失去对自己身体的控制力 。 虽然已经住在家里离卫生间最近的屋子 , 起身去的路上 , 她的小便甚至大便就会渗漏出来 。 母亲拒绝穿成人纸尿裤 。
李健和妹妹每周轮流把母亲接到自己家里进行照护 。 轮到他家时 , 母亲扶床起身或者穿上拖鞋往房间外走 , 有丝毫动静 , 李健都会立刻竖起耳朵 , 不论自己在做什么 , 一颗心总是提着 。
母亲坐在马桶上 , 李健要听是否有正常的排泄声 。 母亲用完马桶 , 他必须马上去检查 , 以防女儿遭遇的情况再次出现 。 自从母亲定期住到家中 , 李健成为他家情绪的平衡点 , 受到内外煎熬 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

患有阿尔茨海默症的老人
图源:图虫创意
北京大学人口研究所教授乔晓春说:「子女退休以后 , 父母还健在的这种家庭的数量会越来越多 , 而且会指数型增长 。 」中国在建国后的 1949 年至 1958 年和 1962 年至 1971 年经历过两次人口生育高峰 。 「第一个高峰出生的人基本都退休了 。 现在第二个高峰出生的人 , 就是 1962 年以后的 , 马上也要进入退休阶段 , 而且比前一个高峰的人更多 。 」
与此同时 , 包括阿尔茨海默病在内的认知障碍疾病随着老龄化变得越发普遍 。 「确诊阿尔茨海默病的老年人口增速 , 甚至高于其本身增速 , 会爆发式增长 。 」乔晓春说 。
在养老照护领域从业多年的福寿康集团公司项目经理汪奇诺告诉「偶尔治愈」:「相比于失能 , 失智老人对一个家庭的毁灭性影响更大 。 」而在高龄老人中 , 失去生活自理能力和行动能力(失能)的情况 , 往往和认知能力退化乃至丧失(失智)的情况交缠出现 。
失能老人长期卧床 , 最终很大可能会出现失智的情况 。 而患有阿尔茨海默病的老人病情发展到重度也会出现生活自理能力丧失、身体各功能严重下降、大小便失禁的情况 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

需要照护的老人
图源:汪奇诺供图
民政部部长李纪恒在 2020 年全国民政工作会议上会上介绍 , 2019 年底中国 60 岁及以上老年人口达到 2.54 亿 。 在「十四五」时期 , 中国将进入中度老龄化社会 。 到 2025 年 , 60 岁及以上老年人口将突破 3 亿 , 应对人口老龄化任务最重 。
养老一直是备受关注的话题 。 在今年的政府工作报告中 , 「十四五」规划关于持续增进民生福祉方面提到「全面推进健康中国建设 , 人均预期寿命再提高 1 岁」 , 在 2021 年的重点工作中则提到「促进医养康养相结合 , 稳步推进长期护理保险制度试点」 。
在 2020 年 , 国内批准进行长护险试点的城市数量由 15 个扩增到 49 个 。 试点范围扩大的意图被外界解读为 , 国家正在探索建立独立险种 , 以重点解决重度失能人员长期护理保障问题 。
乔晓春对「偶尔治愈」表示 , 解决养老问题 , 要靠养老保险、长护险、医疗保险三方面制度的有机分工和联系 。 「养老的核心是照护 , 所以建立长护险是必由之路 。 至少从公共服务这个角度来说 , 这条路不走 , 养老的问题解决不了 。 」
长护险试点目前只在有限的城市内进行 。 但家庭照护的重压已经真实地发生在很多中国家庭里 。 以北京为例 , 目前只有石景山区被纳入长护险试点范围 。 不过李健一家还不在其列 。
到父母家「上班」
2019 年 , 母亲的骨折成为李健家随后一系列连锁反应中的第一块多米诺骨牌 。 在住院的三周中 , 李健觉察出母亲的不对劲 。 她一遍一遍地问护工的名字 , 即使可能刚问完不久 。 甚至有一次 , 她问李健 , 来看望自己的儿媳妇是谁 。
受疫情影响 , 李健的母亲到了 2020 年年中才在医院确诊阿尔茨海默病 。 疾病进程为中度 。 医生告诉他 , 母亲在完全失能之前还有 3~5 年的时间 。
那时 , 李健还有两年多就退休 , 原本已经做好计划 。 「我是有自己追求的 。 」他说 。
按照原计划 , 李健会继续工作到退休 。 退休后 , 他将全职加入自己参与多年的公益机构里 , 策划新的活动 , 培训新的志愿者 , 认识新的朋友 , 帮助更多的人 。
但为了照顾母亲 , 李健在今年申请调离了一线 。 这让他在没有特殊安排时可以自行支配时间 。 现在 , 李健隔周上班 , 因为母亲身边已经离不开人了 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

上门照护服务
图源:汪奇诺供图
李健的母亲原本跟妹妹一起住 , 得病后 , 兄妹二人商定 , 每周轮流把母亲接到家里照护 。 「一个人看护 , 挑战实在太大了 。 」
母亲刚出院时 , 李健几近崩溃 。 那时他还没有申请调离一线 。 母亲住在他家离卫生间最近的房间里 , 但房间小 , 容不下他也住进去 。 为了能听到母亲的动静 , 李健把床挪到了跟母亲房间只有一墙之隔的客厅睡榻上 。
到了晚上 , 母亲频繁起夜 。 老人起身 , 床发出摩挲的声音 , 紧接着是沉闷的拖鞋声 。 李健每次都听得异常仔细 , 他要警惕母亲再次摔跤 。
等母亲顺利坐到马桶上时 , 李健依然要屏息倾听 , 黑夜里的大多数时候 , 他只能听到几滴水落的声音 。 「就那么一丁点儿 。 」李健掐着自己的小拇指尖向「偶尔治愈」描述 。 这样的过程在一个晚上要重复七八次 。 到了白天 , 李健还要强打精神去处理单位的工作 。
「生理上是一方面 , 最大的还是心理上的 , 因为不知道要什么时候是个头 。 那时还没申请二线 , 我都不知道要怎么做 。 」李健回忆说 。
陆晓娅与李健是经历相似的朋友 。 今年 68 岁的陆晓娅也是在距离退休两年的时候 , 母亲被查出阿尔茨海默病 , 此后她与弟弟妹妹照护母亲长达 13 年时间 。 她在北京师范大学等大学内开设死亡教育课程 , 广受学生欢迎和业内好评 。 在 2021 年 , 陆晓娅将自己照护母亲的日记集结成册 , 出版了新书《给妈妈当妈妈》 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

幼年的陆晓娅与年轻的母亲
图源:陆晓娅供图
陆晓娅把子女退休后全职到父母家中对其进行照护的行为总结为:到父母家「上班」 。 这一现象已经十分普遍 。
「我公公 96 岁去的 , 我隔壁邻居老人 102 岁去的 , 我一个朋友的爸爸 100 , 妈妈 90 多 。 这意味着 , 子女照顾的时间可能不是 10 年 , 而是 20 年甚至 30 年 。 比如你 70 岁 , 你爸爸 100 岁 。 这 30 年 , 跟职业生涯一样长了 。 」陆晓娅说 。
陆晓娅 64 岁的弟弟 , 老岳父 97 岁 , 老岳母 95 岁 , 儿孙都在国外 。 陆晓娅的丈夫跟她同岁 。 在她照护母亲期间 , 陆晓娅的丈夫也在照护自己的父亲 , 直到老人离世 。
在她的好友中 , 不止一位为了方便照护父母 , 在退休后直接搬到父母家里 。 但最终身心交瘁 , 走在了父母前头 。
直到母亲生命的最后几年 , 陆晓娅和弟弟妹妹才把她送到了一家民营养老院 。 在那里 , 陆晓娅认识了更多跟自己经历相似的人 。 因为体力不支 , 一些已经 70 多岁高龄的老人把自己九十多甚至过百岁的父母送到那里 , 然后定期到养老院探望 。
在子女接管以前 , 很多老人首先由老伴照料 。 家住四川广元一县城的李然告诉「偶尔治愈」 , 他的爷爷今年 80 岁 , 奶奶 79 岁 , 全部卧病在床 。 在奶奶倒下之前 , 一直由她照顾中风偏瘫而后逐渐失能失智的爷爷 , 长达十多年 。
直到 2020 年 11 月 , 李然的奶奶突发脑溢血 。 出院后 , 她也丧失了自理和认知能力 。 李然认为 , 长年累月的照护透支了奶奶的体力和心力 。
「如果没有外部协助 , 只靠同样高龄的老伴互相照顾 , 最后要么是老伴身体也垮了 , 要么是老伴精神上受不了了 。 」汪奇诺说 。
「我没有我了」
李健活在巨大的挣扎之中 。
父亲在年轻的时候去世 , 他和妹妹由母亲一个人带大 。 「内心深处会这样想 , 当她需要我们的时候 , 我们怎么就不行了?」李健觉得自己确实有责任和义务去照顾母亲 。 这是普遍的传统 。
北京大学人口研究所教授乔晓春说 , 目前国内超过 90% 以上的老人都生活在家里 。 「不论是从观念还是实际情况 , 子女还是老人自己 , 居家都是现在最主要的方式 。 」而在这一场景中 , 子女也成为老人获取养老照护的第一来源 。
据福寿康项目经理汪奇诺介绍 , 在福寿康服务的客户和进行过的调研中 , 八九十岁的失能老年群体大部分依靠老伴或子女的照护 。 当老人不止一个子女时 , 一般都是大家轮流照护 。 老人自己或者子女愿意自费聘请专门人员上门照护者不足三成 。
在李健小时候 , 一般家庭都不止一个孩子 , 父母的养老几乎都是居家 。 李健的爷爷奶奶就是由他的叔叔和姑姑们养老送终 。 「那个年代 , 80 岁已经算非常高寿了 。 我爷爷奶奶都是相继病逝 , 没有失能或者失智 。 当时叔叔姑姑的年纪跟我现在差不多 。 」
母亲最终会被送到养老院 。 这在李健和妹妹之间其实已经达成的共识 。 然而 , 除了自己这一关 , 还有母亲 70 岁妹妹这一关 。 把父母送到养老院等同于不孝这一认知仍然普遍存在 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

养老院护工带老人外出
图源:图虫创意
2021 年春节 , 母亲的妹妹来李健家看望 。 「她来看我妈妈就说 , 『你看我姐姐在你们的照顾下多好 , 还是自己子女照顾得好 , 我逢人就说我那外甥可好了』 。 实际上她就是在告诉你 , 你要继续下去 。 」
得了阿尔茨海默病的母亲 , 已经没有了隐私和羞耻的概念 。 帮母亲洗澡、清洗带有屎尿的内裤和床单 , 这一切在最开始对李健来说都是挑战 。
还有重新面对母亲的身体 。 李健每周给母亲洗两次澡 。 「可能两三岁或者更之前 , 你见过 。 在之后其实你已经不知道了 。 再见到的时候 , 那个挑战有多大 , 你知道吗?」
除了因为性别差异造成的不便以外 , 真正让李健煎熬的是面对母亲的衰老 。 「内心那种煎熬 。 你会觉得 , 她怎么会就这样了?好像忽然间 , 她就不是你记忆中那个妈妈了 。 」
让李健被困住的还有家中的氛围 。 在李健心里 , 自己作为儿子 , 理应是照护母亲的第一责任人 , 不能要求妻子和女儿 。
「处理一些状况的时候 , 其实我内心多少也会觉得 , 不要影响到她们 。 我有这样的顾虑 。 本来房子也没多大 , 大便弄得到处都是 , 谁都能闻到 。 所以我还要顾及到他们的情绪 。 这时候我的感受就更复杂了 。 」李健说 。
相比于母亲引发的各种状况 , 担心影响到家人情绪 , 这样的压力更加细微和难以言说 , 却可能更加沉重 。 「其实有的时候 , 我特别乐意自己在家 。 」在疫情期间 , 读研究生的女儿不能返校 , 在家上网课 。 有时碰巧赶上母亲状况发作 , 比如突然叫嚷 。 「你说让她理解奶奶?她在那儿上课呢 。 所以有的时候我特别希望我自己在家 , 可能会更放松 。 」
李健说:「看护妈妈把我拴在那儿 , 我没有我了 。 」
无处可去
跟妹妹轮流照护母亲一周在李健看来 , 是对自己的一种解脱和释放 。 北京市内 , 服务专业、价格适中的公立养老院 , 李健打听过 , 排队就要两三年 。 为了给母亲找到合适的专业养老机构 , 李健实地探访过几家 , 包括陆晓娅母亲住过的那家养老院 。
但情况无法让李健满意 。 一方面是因为软硬件水平低 。 在他家附近的几家社区养护中心 , 其主要功能只在于提供基本照料服务 , 各功能分区都比较狭小 。 更让他在意的是 , 养护中心里的工作人员 , 没有专业的医护背景 , 主要都是来自农村地区的中老年人群 , 没有经过专业培训和积累 。
在城市中的照护人员中 , 有相当一部分是来自农村的中老年人口 。 他们「以工养老」 , 靠进城打工来积攒养老的费用 。 一位离开黑龙江农村、外出打工 10 年的女性告诉「偶尔治愈」 , 出来打工就是为了攒钱养老 。 「10 年前 , 我看见自己村里老人的下场——伸手向儿女要钱 , 生活和看病都太难了 。 所以还是得出来自己挣钱才行 。 」目前 , 国内农村地区满 60 岁老人 , 每月可以领取的养老金只有 100 元 。
李健看过的社区养护中心 , 每个月的费用也要六七千元 。 而陆晓娅向李健推荐母亲住过的民营养老院 , 对李健一家来说 , 负担费用有些吃力 。
经过那家养老院评估 , 李健的母亲被评定为一级标准 , 即具备一定行动能力 , 可以基本自理 。 这样的老人每月要交的费用是一万两千多元 。 如果是完全失能、被评定为三级 , 每月的费用则为一万六七千元 。
李健说 , 如果去住那家养老院 , 母亲每个月的退休金「只够一个零头」 , 剩余的缺口要兄妹两人分担 。 但每个月一万多元「有点难」 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

老人们在养老服务中心打牌
图源:图虫创意
但陆晓娅告诉「偶尔治愈」 , 其实等到自己需要找养老照护机构时 , 可能都无法承担母亲进过的那家养老院 。 她的母亲在 80 年代末从新华社巴黎分社离退 , 相对充足的退休金让她能够支付高质量的照护服务价格 。
李健和妹妹曾经设想 , 在自己住的小区租一个一居室 , 然后聘请一位全职护工 。 但最终因无法说服母亲 , 也找不到合适的护工 , 最终作罢 。 他们尝试过找护工时 , 往往「一谈就不愿意来了」 。 「如果是陪老人 , 给老人洗衣服做饭 , 这可以 。 都要照顾失能失智的老人 , 而且被天天拴住 , 人家是不愿意的 。 」
以李然的家庭为例 , 爷爷奶奶两人都失能卧床后 , 他的母亲便开始全职在家照护 。 一方面为了省钱 , 一方面也没听说过当地有专业护理机构 。 「我们也想过请人 , 但人家一听家里两个老人都失能了 , 就不愿意干了 。 」
李然的父母虽然还不到 50 岁 , 但照护两位失能老人让整个家庭疲惫不堪 。 在当地机关工作的父亲需要常年开会和下乡 , 但在奶奶也卧床后 , 他要随时赶回家里帮忙 。 「工作之外的所有时间 , 他都马上回家 , 完全没有娱乐活动 。 」而作为承担绝大部分照护责任的母亲 , 从奶奶住院时开始 , 也没有那么爱打扮了 , 也不怎么在乎了 。
李健跟妹妹商定的每周一轮换机制 , 为的就是让大家都有喘息的机会 。 但李健有新的担心 。 妹妹的子女已经结婚 , 但还没有下一代 。 一旦有下一代时 , 妹妹的重心将不可避免地转移 。 「不是照顾老的 , 就是照顾小的」似乎是他们这个年纪大多数中国老人的宿命 。
这会加速他们将母亲送到专业照护机构的决定 。 李健看过国内外许多关于养老和照护的书籍 , 他认为 , 国内可以选择的养老产品其实不够多 , 也不够完善 。 「应该是各种各样的 , 根据我的财力和需求 , 可以选 A 或者选 B 。 我个人一直期望的是能有更多的选择 , 但现在没有 。 」李健说 , 软件和硬件都达到自己期望 , 又能负担得起 , 现在看来不大可能 。
寄希长护险
乔晓春表示 , 养老的关键在于养 , 在养老保险制度、长期护理险制度、医疗保险制度三方互动中 , 长护险是其中的核心 。
上海和成都都是国内首批获准推行长护险试点的城市 。 汪奇诺所在的福寿康集团公司都在两地政府购买长护险专业照护服务的首批供应商名单中 。 汪奇诺指出 , 不同城市的长护险政策都不一样 , 甚至同一个城市不同的区执行的情况也有所差别 。
上海和成都的长护险政策在可享受待遇的失能等级、年龄及待遇发放方式等方面就差异明显 。
在上海 , 由政府派遣评估专家对申请长护险居家服务的老人进行失能等级评估 。 根据轻中重不同的失能级别 , 提供相应频次的上门照护服务 。 具体费用由政府和个人共同承担 , 政府承担 90% , 个人承担 10% 。
在成都 , 长照险政策最开始时 , 鼓励失能人员亲属优先成为照护人员 , 在政府派出的评估专家评估后 , 满足重度失能条件的人员 , 政府会把长照险待遇发放给失能人员或者其亲属照护人员 。 到 2020 年 6 月 , 成都引入第三方专业照护服务机构 , 为重度失能人员提供上门服务 。
「因为现在全国没有统一的文件和标准来强制性要求 , 还是各地试点为主 , 所以就百花齐放 。 」汪奇诺说 。
作为专业护理服务提供方 , 如果长护险居家服务能从一开始就由专业服务机构介入 , 并且确保合理的服务频次 , 这样既保证照护质量 , 也能逐渐建立公众对专业照护的认知和认可 , 有利于推进整个行业的良性发展和产业链上下游的优化升级 。
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

医务人员为老人免费测血压
图源:图虫创意
但乔晓春指出 , 长护险在国内试点已经 5 年 , 前景其实依然不够明晰 。 其中的关键问题在于缺乏制度设计 , 保证有效的筹资来源 。 目前 , 长护险的资金来源主要来自医保基金 。
「它并没有变成一个独立的制度 , 因为钱的问题没有解决 , 还在医保里头出钱 。 作为试点可以 , 但要全国推广会很难 , 因为全国医保的钱是不够的 。 」乔晓春指出 。 这也让目前国内试点的长护险与真正的保险有明显差异 。 「并不是一个真正的保险 , 因为这个制度里 , 中国老百姓是不单独交钱的 , 主要是从医保里拿钱 。 」
在乔晓春看来 , 目前国内试点长护险的城市基本都是经济实力较强、医保基金相对富余的城市 。 「医保没钱的就搞不了试点 。 」他建议 , 国内长护险应该单独建立一套专门制度 , 筹资由国家财政和个人共同承担 。 「先由政策兜住底 。 制度建立起来了 , 市场就起来了 。 不然大多数中国老人是付不起现在市面上的养老服务的 。 」
曾经在上海、现在成都的汪奇诺对「偶尔治愈」表示 , 北上广等一线大城市老人的退休金会明显好于其他城市 , 但平均水平其实并没有想象中高 。 以福寿康服务过的老人为例 , 在上海的平均退休金在 4000 多元左右 , 在成都是 3000 多 。 「教师和公务员好一些 。 但很多八九十岁的老人其实没有退休金 。 」
而根据老人自身的情况 , 国内养老服务的价格差异很大 。 据汪奇诺介绍 , 在成都聘请一位只负责给老人做饭、打扫卫生的保姆而非专业护工 , 每个月的价格在 3200 元到 4500 元之间 。 如果老人已经半失能 , 需要专业护理人员进行有一定技能的照顾 , 价格则在 4000 元到 5000 元之间 。 如果是全失能的老人 , 照护费用一般在 4500 元到 5500 元甚至更高 。
「这些都是一般价格 。 如果需求比较复杂或者对护理质量要求较高 , 到 8000 元的也有 , 可能就是护士去上门照护了 。 」汪奇诺说 , 「全国专业护理人员的缺口非常巨大 。 因为本身准入门槛低 , 现在国内做生活照护的从业人员鱼龙混杂 , 水平参差不齐 。 」
养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局
文章插图

护工照护老人
图源:汪奇诺供图
李健说 , 当母亲真的到了完全失能那一天 , 他和妹妹会把她送到能够提供专业服务的地方 , 如果资金紧张 , 会把母亲的房子卖掉用来供养 。 「但有多少人没有房子呢?」他明白自己终究还是相对幸运的 。
对于自己是会居家还是去养老院 , 李健表示 , 如果能够像书里介绍的那样 , 有护士、社工等专业支持人员上门服务 , 自己还是愿意居家养老 , 不会让子女承担全部的照护责任 。
然而 , 当一个人老去以后 , 得到照护就足够了吗?家住广东茂名市的杨极 , 为我们提供了在当下中国 , 理解长命百岁的一个悲伤注脚 。
他的奶奶一直活到了 101 岁 , 可以自由行动 , 没有失能 , 也没有失智 。 但在活过百岁以后 , 她在某天打烂了自己房中所有的锅碗瓢盆 , 用电风扇的电线在自己的窗边自缢身亡 。 「她住一楼 , 其实窗台很矮 , 想自救肯定是可以的 。 」
在奶奶的葬礼上 , 村里很多人都来奔丧 。 在他们眼中 , 这是「喜丧」 。 但他们不知道 , 奶奶在长命百岁之后 , 以自杀的方式与世界诀别 。 杨极说 , 虽然奶奶被父亲和叔叔轮流照护 , 但其实「没人真正关心她」 , 「她失去了跟人和这个世界的连接」 。
文中李健、李然均为化名
撰文:梁振
(林小溪对本文亦有贡献)
监制:李晨
封面图来源:站酷海洛
【养老|57 岁儿子照顾 85 岁失智母亲|中国家庭养老困局】本文首发于公众号:偶尔治愈(to-cure-sometimes) , 授权丁香园转载发布


    推荐阅读