这病极易误诊，近七成青春期患儿超过6个月确诊
【这病极易误诊，近七成青春期患儿超过6个月确诊】12岁的小艾（化名）此刻正托着腮趴在病房的窗台上 ， 冬日的暖阳抖落在她微微肿起的面颊上 ， 好似透明的水蜜桃 ， 隐约可见一只扑朔的蝴蝶正展翅贴合在她泛红的脸颊上 。 看着窗外对面放学、有说有笑的学生 ， 小艾不禁攥紧了手里的课本 ， 眼眸里满是钦慕与向往 。
4年前 ， 8岁的小艾面部开始出现了没有症状的红斑 ， 但并未引起父母的重视 。 随着小艾进入青春期 ， 体内的雌性激素迅猛上升 ， 但等待小艾的不是豆蔻年华的美丽 ， 而是接二连三、久治不愈的高烧 。 在随后的两年里 ， 小艾接连出现腔积液、肺炎、肾功能衰竭等严重症状 ， 甚至有几次抽筋昏迷 ， 进入危重症状态 。 身处县城的小艾父母 ， 怎么也想不到 ， 自己的孩子在辗转治疗多个科室后 ， 最终被诊断为系统性红斑狼疮 ， 这张诊断书 ， 足足迟来了3年 。
重视早诊早治 ， 别让疾病禁锢孩子未来
系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的慢性自身免疫性疾病 ， 以多脏器受累为主要特点 。 儿童系统性红斑狼疮（pSLE）特指在18岁之前发病的SLE ， 由于儿童系统性红斑狼疮常缺乏典型临床现 ， 现有分类工具对于早期、轻症、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患儿 ， 易漏诊或误诊 ， 65.2%的青春期SLE患儿超过6个月才得到确诊 。
据统计 ， 儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童 ， 目前我国约有6万患儿 ， 有数万名儿童和小艾一样正遭受着系统性红斑狼疮的折磨 ， 在本该像鸟儿自由飞翔、获取新世界大门钥匙的年纪却被狼疮的锁链禁锢 。 正如满眼渴望学习、交友的小艾一样 ， 不得不放弃自己热爱的芭蕾 ， 不得不休学 ， 常年往返于家与医院之间 ， 面临着个子长不高、感染、器官损害等打击 ， 有时一个普通的感冒就可能将她送进ICU 。
广州市妇女儿童医疗中心儿童医院免疫性疾病科曾华松教授介绍 ， 与成人SLE相比 ， 儿童SLE患者往往具有起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重的特点 ， 疾病对儿童生长发育、学习以及心理可产生很多不利的影响 。 转观当下 ， 社会及家长对于疾病的认知不足 ， 让孩子错过了最佳的诊治时间 ， 同时 ， 由于基层医生和专科医生的数量不足、认知不够 ， 致使很多患儿出现漏诊、误诊的情况 。 此外 ， 众多狼疮患儿家长对于孩子疾病的长期规范管理没有引起足够重视 ， 不谨遵医嘱致使患儿疾病复发 ， 而每一次复发对于患儿的伤害都是更加严重的 。
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创新治疗给孩子新选择 ， 应重视孩子心理抚慰
曾华松教授介绍 ， 过去30年 ， 儿童狼疮的治疗主要依靠激素和免疫抑制剂 ， 虽然帮助了不少患儿第一时间稳住病情 ， 可激素只是“搭桥” ， 并不适合长期大剂量的使用 。 直至今日 ， 依旧有不少基层医院对狼疮患儿使用大剂量的激素治疗 ， 长此以往 ， 向心性肥胖、高血压、高血糖、感染、骨质疏松等都会影响患儿生长发育 。 好消息是 ， 今年12月 ， 国家药品监督管理局批准了生物制剂扩大适应症 ， 在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者 ， 可使用生物制剂进行治疗 ， 为狼疮患儿带来了新的治疗选择和希望 ， 将有助于缓解患儿疾病症状或维持低疾病活动 ， 减少疾病复发 ， 减少激素用量 ， 从而减轻器官损伤 ， 让孩子不缺席未来人生的重要时刻 。
曾华松教授呼吁：“孩子是社会的希望和未来 ， 作为专科医生 ， 我十分期望能够通过儿科专家、成人专家、家长、患者和全社会的共同努力 ， 让狼疮患者实现健康、正常的生活 ， 真正将系统性红斑狼疮变为一种慢性疾病 。 同时 ， 我想告诉患儿家长 ， 孩子的生命健康是最重要的 ， 应该给予孩子更多心理抚慰和鼓舞 ， 帮助他们长期规范治疗是孩子‘战狼’的重要武器 。 ”
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