来自阿尔茨海默病照护者的一封信
2020年1月9日 ， 中国首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布 。 针对认知障碍照护者 ， 报告指出“被调查的照护者中65.43%称看不到治疗希望 ， 感到心理压力大；68.69%自身健康受到影响；78.39%表示社交生活常受到影响” 。 阿尔茨海默病患者家庭成员健康情况亟需关注！
在我国 ， 以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性 ， 而家庭照护者疲于24小时不间断看护 ， 身心长期承受巨大压力 。
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作为老年科医生 ， 在和阿尔茨海默病患者一起工作的过程中 ， 我接触最多的其实是患者家属 ， 他们大多长吁短叹 ， 愁眉紧锁 ， 但是也有家属积极乐观的接受现实 ， 和病人一起面对麻烦 。 我当然更加欣赏后者的态度 。 每个人都想要健康快乐 ， 不想疾病缠身；而且如果要给讨厌的疾病排名 ， 认知障碍症绝对名列不受欢迎榜单 。 可是不幸的是是否患病并非我们能够决定 ， 作为照护者 ， 我们能决定的只有我们面对疾病的态度 。 即使是在患者生命的最后阶段 ， 他们看起来只剩下一个外壳 ， 无法控制自己的身体 ， 他们仍然可以从照护者的声音中得到温暖和舒适的感受；即使他们已经无法理解单词 ， 他们仍然可以在照护者谈论美好的回忆时 ， 平静下来 。 而对患病家人往事的回忆 ， 也是让照护者自己内心充实和平静的一个方式 。 就像电影《寻梦环游记》里 ， 回忆的力量跨越了生死的存在；而爱 ， 不止支持了患者 ， 也支持了照顾者自己 。
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图源来自网络
2020年的重阳节已经过去一月余 ， 在这期间 ， 我们收到了照顾者互助群中来自一个女儿的文章 ， 细细碎碎的写了自己的母亲 。 照顾群里其它的成员 ， 有的是患者的子女 ， 有的是患者的丈夫或妻子 ， 都发出了感同身受的呼声 。
在征求了作者同意后 ， 我们把这篇文章也发在公众号里 ， 希望有更多人能了解阿尔茨海默病照护者群体 。 对于照护者 ， 我们也希望他们每个人都能照顾好自己的感受 ， 保护好自己的健康 ， 维护好自己的社交生活 。
我的母亲――写于重阳节后
每次谈起我的母亲（右数第一个） ， 心里就不由得想到了两个词――善良 ， 磨难 。 母亲生性善良 ， 多半生却一直被磨难折磨着……
母亲毕业于邯郸财经学校 ， 当时也是少有的中专生 ， 打的一手好算盘 ， 毕业后分配到了粮站 ， 那个年代 ， 粮站是个很吃香的好单位 。 母亲业务精湛 ， 记得每年夏征她都负责过秤 ， 开票 ， 算账 ， 平时还负责供应米面油 。 再加上父亲也是一公职人员 ， 所以我们童年的生活比起同龄的孩子们要更幸福一些 。
母亲生性善良、平和 。 是我们家族里公认的好儿媳 ， 好妈妈 。 可是好人并不是都如世人说的那样“好人有好报” 。 9年前家里的连续两次大变故（不愿提起的伤痛） ， 彻底的把母亲的精神打垮了 ， 在随后的几年里 ， 母亲对任何事都很淡漠 。 曾经的妈妈随手就可以做出两三道可口的饭菜 ， 可是后来的妈妈总是能买就买 ， 提不起一点兴致做饭 。 对任何事都是很消极的态度 。
在一次次的以泪洗面后 ， 母亲开始变得健忘 ， 调馅忘记放盐、炒菜忘记放酱油……一件事要反复说上好几遍。 我和姐姐都说 ， 忘就忘吧 ， 母亲经受的苦难太多了 ， 忘 ， 可以让她把以前的所有伤心事通通擦除也未必是坏事 。
2016年带着母亲到北京看病 ， 医生说这个病至今都是国际医学难题 ， 没有治愈的可能 。 但运动和锻炼是延缓这种病的有效方法之一 。 所以不管冬夏 ， 我们姐妹都坚持带着母亲去散步 ， 帮她认字 ， 教她数数 ， 陪她跳舞……
都说人最悲哀的是：你站在你最爱的人面前 ， 而她却说：你是谁？后来母亲终于还是认不清楚我了 ， 一直把我喊成她小时候玩伴的名字――双子 。 开始我还埋怨母亲说：您怎么能把我忘了呢？再忘记我 ， 我就不理你了！电话那头母亲委屈的哭着说 ， 双子不理她了 。
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