雪莉阿尔瓦雷斯在9岁的时候就被诊断出患有系统性硬皮病 , 这是一种自身免疫性疾病 , 它会使全身的软组织变硬 , 影响全身 , 包括血管 , 从而使皮肤从内而外变得像石头一样坚硬 。
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在硬皮病的影响下 , 雪莉也患有雷诺氏综合症 , 会让动脉痉挛 , 会减少流向四肢的血液 , 就在确诊之后的短短几个月的时间里 , 雪从一个步行者变成了一个全职的轮椅使用者 , 这让她感到十分悲伤 。 但她很快意识到不能就这么无所作为地被束缚在轮椅上 , 她必须迅速适应她的新生活 , 因此她改变了自己的心态 , 开始积极地思考 , 并且每天都充分利用时间 。
雪莉发现自己对音乐、艺术和时尚充满热情 , 这能够帮助她表达真实的自我 。 因为妹妹蒂芬妮一直陪在她身边 , 让她感受到了生活的乐趣 , 于是她又爱上了跳舞 , 她用轮椅做道具 , 在轮椅上跳舞 。
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雪莉自称“悲剧娃娃” , 以此来表达和硬皮病一起生活的感觉 , 她觉得自己的灵魂被困在了异物中 。 雪莉之所以为自己创造“悲剧玩偶”的概念 , 就是为了让自己成为一个有创造力的人 , 多年来 , 这个概念帮助雪莉找到了一种方法 , 让她对自己的皮肤更有信心 , 并接受了自己的另一种美 。
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【雪莉|女子全身皮肤像石头一样硬,硬皮肤把她变成洋娃娃!】雪莉说 , 自己已经经历过了人生中最糟糕的事情 , 所以现在在她眼里任何事情都是微小的 , 她告诉采访人员 , 当你痛苦的时候 , 痛苦的感觉会帮助你塑造性格、塑造力量!
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