宝宝出生吓住大人！全身1/3没皮肤！医护人员20天创造“神奇”
我们常用“婴儿般的皮肤”来夸赞别人皮肤好 ， 可是 ， 刚出生的小豆豆却令人心惊：全身大面积渗血 ， 躯干四肢等全身皮肤缺失达1/3 ， 随时面临感染等风险 ， 吓坏了父母 。
近日 ， 小豆豆被转至河南省儿童医院新生儿重症监护室治疗 。 这个脆弱的宝宝受到了医护人员的高度关注 ， 大家想方设法的让他长出了新皮肤 。
小豆豆到底是咋回事儿？他的皮肤又是怎么长出来的呢?
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惊喜变惊吓 ， 孩子的皮肤去哪儿了？
“看到孩子那一刻 ， 简直不敢相信自己的眼睛！”小豆豆的爸爸说 ， 宝贝出生本来是件高兴事儿 ， 可是自己刚出生的孩子身上到处是血红 ， 没有皮肤 ， 好像肌肉和血管裸露在外面一样 ， 触目惊心 。
孩子到底是怎么了？
当地医生告知他们 ， 孩子可能患的是先天性疾病 ， 必须马上转往大医院治疗 。 经过多方打听 ， 豆豆父母决定将孩子转院到河南省儿童医院新生儿重症监护室 。
“入院时 ， 孩子的双上肢内侧、双腋下、躯干及双下肢可见大面积皮肤缺失 ， 血红色的肉暴露在外 ， 存在感染风险 ， 同时孩子还有发热症状 。 ”新生儿重症监护室主治医师王颍源说 。
新生儿疾病诊疗中心主任康文清介绍 ， 小豆豆患的新生儿先天性皮肤缺损症 ， 为临床上较为少见的发育缺陷疾病 ， 属于先天遗传疾病 ， 发病率为十万分之一 。 出生后就表现为皮肤的缺失 ， 并且部分患儿会进行性加重 ， 出现感染等症状危及生命 。
康文清指出 ， 患儿治疗的关键是预防感染和促进愈合 ， 需要多学科合作 ， 立即请烧伤整形科、皮肤科以及康复医学科等多学科联合会诊 ， 为患儿制定详细的治疗、康复及护理计划 。
二十多天 ， 新生淡粉色皮肤露出
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小豆豆由高年资护士专门护理 ， 入住的多功能暖箱 ， 采用鸟巢模拟子宫环境 ， 减少患儿的不安全感 ， 让患儿得到充足的睡眠 ， 有利病情的恢复 。 同时 ， 给患儿创造安静、温湿度适宜的环境 ， 减少光线和声音的刺激 。
为了减轻宝宝因创面损伤的痛苦 ， 促进缺损皮肤愈合 ， 减少并发症 ， 持续为他进行药物泵入 。 每次换药 ， 动作都极其轻柔 ， 生怕弄疼了宝宝 ， 光换药就要花上一个多小时 。
对于皮肤缺损的宝宝 ， 细致的护理是场持久战 。 不仅要关注缺损皮肤的生长状况 ， 也要时刻留意宝宝的各项监测数据 ， 包括生命体征和24小时出入水量监测 ， 减少各种并发症的发生 。
在新生儿重症医护团队20天悉心治疗和精心护理下 ， 宝宝治疗全程无感染 ， 从裸露的皮肤伴着渗出脓液的创面 ， 到结成黑色的硬痂 ， 再到黑痂脱落露出新生的淡粉色皮肤 。
此时 ， 北京儿童医院皮肤科马琳教授、张斌博士来院坐诊 ， 得知小豆豆的情况后 ， 高度肯定了治疗方案 ， 并建议继续为患儿涂抹药物来减少瘢痕的形成 。
出院时 ， 当家长看着“大变样”的小人儿 ， 相当吃惊 ， 除了感谢 ， 连连说着：“神奇！神奇！”
【宝宝出生吓住大人！全身1/3没皮肤！医护人员20天创造“神奇”】来源：河南省儿童医院丨刘娇娇
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