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治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？

罕见病指的是发病率非常低、但病种却非常多的疾病 ， 在之前的报道中 ， 上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授已经给我们作了介绍 。
那么在针对罕见病的斗争中 ， 我们目前处在什么阶段？又打下了哪些基础？还需要做些什么？今天 ， 采访人员采访到了复旦大学公共卫生学院教授胡善联 ， 一起来听下专家是怎么说的 。
详见：业界泰斗分析罕见病防治
治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？文章插图
从国际国内情况来看 ， 目前 ， 我们对罕见病的治疗还处在一个初级阶段 。 其中最大的“拦路虎”有两个：一是针对罕见病的医疗技术还不成熟 ， 罕见病家族7000多个病种 ， 能够被治疗的还是少数；二是罕见病的治疗成本十分高昂 。
治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？文章插图
胡善联
复旦大学公共卫生学院教授
我们上海医疗界有一个概念 ， 就是在罕见病的治疗中 ， 不管它是什么罕见病 ， 它都是有预防、有治疗的办法的 。 我们只能从各个病种中间选择可防可治的病来做 。 当时 ， 李定国教授就牵头 ， 做了上海罕见病的目录 ， 我们上海一共提出了56种可防治罕见病 。
对于治疗费用高昂这个“拦路虎” ， 胡教授提出了“1+N”的分摊解决方案 。
【治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？】从治疗罕见病角度 ， 有的可能价格比较便宜 ， 但有的就可能比较昂贵 。 比如 ， 最早戈谢病一年的治疗费用大概需要200多万元 ， 现在也需要100多万 。
面对这种情况 ， 从医疗保险的范围来讲 ， 肯定需要多层次的医疗保障 ， 比如：政府贴补一部分钱 ， 再由医疗保险承担一部分 ， 然后患者在力所能及的情况下也提供一部分钱 ， 还有医药企业是否可以有一部分捐赠以及一定的价格降低 。
目前 ， 在罕见病的整个治疗以及防治过程中 ， 我们还只是刚刚起步 。
采访人员：段小龙、朱军
编辑：盛杰
校审：余婧瑶
监制：曹英姿


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