罕见|罕见病家庭：姐妹互让70万救命针 父母做生死选择( 四 )
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夜晚，黄银华独自一人坐在旅店门口陷入沉思。
医生建议先给梦茹用药，她的病情轻，见效更快，有更大的希望恢复站立，黄银华也倾向于这个选择。但白留栓想先给梦园用药，怕她等不到第二个70万。
两个孩子都希望对方先用药。梦园习惯让着妹妹，梦茹的理由则是，自己怕疼，姐姐不怕。
8月，70万一针的诺西那生钠登上热搜，国家医保局信访办的一位工作人员对媒体表示，该药已被纳入医保谈判日程。目前，国内有几家公司正在研发新的药物，“包括能一针治愈的”。白留栓想，国产的药应该会便宜些吧？
现在，她和丈夫要尽一切可能为两个孩子争取时间，让她们坚持到诺西那生钠进入医保，或者新药面世。白留栓觉得这是一个群体的困难，国家不会置之不理。
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2020年9月11日傍晚，白留栓夫妇带着孩子走向北京火车站，又踏上了回家的旅程。
再三考虑后，白留栓夫妇决定带着孩子回杭州等待手术的消息。相比留在北京，能节省一笔开支。
这次来京，梦园没做成手术，梦茹倒有所收获，收到了中国社会福利基金会帮她定制的轮椅。她坐在新轮椅上，被父亲推着经过王府井的一处地下通道，无视行人投来的目光，用双手比划着游泳的姿势。
这个夏天，梦茹每天都在充气泳池里游泳。这是医生推荐的康复疗法。泳池只有一两平米大，是花200元网购来的。梦茹浮在水中，双脚使劲扑腾，她觉得，自己好像会走路了。
9月14日，回到杭州的第3天，白留栓在离家七八公里的游泳馆为梦茹办了张卡，还给她买了新的泳衣。夫妻俩计划把家搬到游泳馆旁，等到梦园做完手术，也给她办张卡。
他们还和两个孩子约定，用药的事情尘埃落定之后，找一片最好的细软沙滩，痛痛快快地玩一场。
【 罕见|罕见病家庭：姐妹互让70万救命针 父母做生死选择】
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2020年9月11日，北京苏州胡同，白留栓一家。
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