罕见|罕见病家庭：姐妹互让70万救命针 父母做生死选择( 二 )
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院子里，父亲黄银华给梦园按摩脚踝。
多数SMA病患的确诊，比梦园还要曲折一些。今年8月发布的《中国SMA患者生存现状白皮书》显示，接受调查的1597位患者中，接近9成在一岁半之前发病，然而，在2016年前出生的患者，确诊时的平均年龄却超过6岁。
一些亲戚暗示白留栓将梦园遗弃。有人讲些来历不明的案例，说有个患同种疾病的孩子，被父母丢在返回老家的火车上，末了还补充道：“放到火车上不要紧的，人家（发现）就给送福利院了。”
白留栓无法接受。眼前的梦园还能牵着自己的手走路，能扶着圆桌转来转去，娇小可爱，很难和医生口中的绝症儿童联系起来。
回到老家后，她还是想给梦园试试“土方法”。一家中医馆声称可以针灸治疗，在梦园瘦小的双腿上扎了几百根针。两个月后不见成效，孩子却“遭了不少罪”，白留栓后悔不已。
按照医生所说，梦园只剩两三个月的时间了。
可她活过了两岁。夫妻俩再度开始期待奇迹，每隔两三年就跑到北京的大医院询问，治疗SMA的药物研制出来了吗？得到的回答都是，再等等。
直到第3次，医生对他们说：“别再来了，这药可能再等10年也出不来。”
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来北京前，白留栓本想在北京短租一间房子。得知白留栓家里的情况后，几个房主都不愿租给他们。
几年间，梦园的身体逐渐退化。3岁时，她已经无法行走，站立也坚持不了多久；4岁开始，每天只能坐卧；过了6岁，她的脊柱侧弯愈发明显，白留栓不知如何是好，只能在她身后垫个枕头。
夫妻俩已经慢慢接受，梦园此生不再有治愈的可能。他们常常设想，如果自己过世的时候梦园健在，只能依靠姐姐一人，“出了什么事情，老大连个商量的人都没有”。
白留栓和丈夫决定，再生一个孩子。
“不要再生孩子了”
那时他们并不知道，SMA是一种隐性遗传病。家族没有病史，却出现梦园这样的病例，意味着父母均是致病基因的携带者，每次生育，孩子都有四分之一的几率患病。
白留栓和丈夫都是初中学历，对疾病的了解完全依靠医生的主动告知，难以找到其他途径。可惜，梦园确诊的前后几年，北京就医市场远没有现在规范，“黄牛”盛行，一号难求。每次，夫妻俩好不容易挤到医生面前，回复只有寥寥数语。
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平日里丈夫黄银华多在外挣钱，白留栓经常独自一人带着两个孩子，四处求医。
白留栓始终觉得，梦园患病是因为自己怀孕时经常在大棚里喷洒农药。这次备孕，她小心万分。之前几年，她在一家制造小型摄像头的工厂上班，整日对着电脑屏幕，决定再生一胎之后，她担心辐射影响胎儿，干脆辞了这份工作。在家也时刻远离电磁炉、微波炉，饭菜都让丈夫去做。
常规产检不包括SMA的筛查，相应的基因检测技术，也是在梦茹出生一年之后，才开始在国内推行。县城的医院里，白留栓被当作普通的孕妇看待，检查结果一切正常。全家都在期待新生儿的降临，包括梦园。
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梦园和梦茹躺在床上玩手机。像其他小姐妹一样，她们喜欢一起玩耍，也会因为小事发生争吵。
2014年2月，梦茹出生。
黄银华最先发现异常。他带满月的梦茹去做例行检查，医生把孩子放入水池之后，不经意地嘀咕道：“好像没什么劲呀。”
黄银华没敢告诉妻子。可白留栓每天把梦茹抱在怀里，她比谁都清楚，梦茹蹬腿的力气比其他孩子小，和当年的梦园一样。恐惧越积越多，常常令她无法入睡。
梦茹6个月大的时候，夫妻俩决定带她去北京检查。“这次没走弯路，很快就确诊了。”
他们这才得知，SMA是一种遗传病。医生对隐性遗传的解释，两人听得云里雾里，只记住了一句——不要再生孩子了。他们躲到医院外的小花园，抱着梦茹痛哭了两个小时。
让两个孩子在有限的生命中活得更好一些，成为黄银华夫妇仅剩的目标。
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带孩子看病的路上，常引路人侧目。
黄银华辞掉工厂稳定的工作，改做出租车司机，收入比之前少些，但工作时间自由。他通常跑晚班，下午四五点钟开工，次日早上八九点钟收工。这样，一旦白天孩子需要往医院跑，他也有空陪同。
白留栓在家全职照顾梦园和梦茹，按照医生的建议，每天变着法让她们吃肉。两个孩子的病情愈发严重，梦园的脊柱侧弯已经超过100°，每隔半个小时，白留栓就要帮她更换姿势。梦茹从未站立起来，她喜欢开着电动轮椅四处溜达，时不时离开白留栓的视线。
黄银华休息时，就带着妻女去西湖游船，或者自驾到附近的古镇观光。他们还去看过大海，可惜岸边铺满了鹅卵石，不是两个孩子喜欢的细软沙滩。
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梦茹的心中有一个愿望，长大后能当医生，去给更多人治病。
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