罕见|罕见病家庭：姐妹互让70万救命针 父母做生死选择( 三 )
天价救命药
这样的日子一直持续到去年10月。白留栓偶然刷到一则短视频，封面写着几个大字：70万一针的救命药。她抱着看热闹的心态点了进去，发现这个名为诺西那生钠的天价药物，治的就是两个孩子的病。
诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物，也是目前唯一在国内上市的SMA药物。2019年2月，它获得国家药品监督管理局批准，两个月后成功上市。10月10日，也就是白留栓刷到短视频的前几天，北京、上海等5个城市的医院同步完成了首批患者的注射。
白留栓记得，自己看到消息之后，“高兴了没有5秒钟”，便陷入深深的绝望。70万已经是个天文数字，可患者需要终身用药，第一年注射6针，第二年起每年3针。根据中国初级卫生保健基金会的援助项目，购买首针赠送3针，后续打一针送一针，患者第一年仍需自付140万，后续每年的花费也超过百万。
次日一早，黄银华收工回家，发现妻子一反常态，不仅没做早饭，还窝在床上不理人。询问许久，白留栓只把手机丢来，页面是诺西那生钠的新闻。黄银华读完亦是无言，有两天没有出车。
他恨自己没有本事，不能多赚些钱。月收入六七千元，孩子的药物和营养奶粉花掉两千，再除去家里的日常开销，每月最多存下两三千元，与目标相距甚远。
第3天，夫妻俩勉强振作起来，决定先让医生看看，两个孩子是否符合注射条件。他们查到，中国SMA诊治中心联盟首批25家医院中，有一家在杭州——浙江省儿童医院。
那里的医生判断，用药之后，梦茹有六七成的几率能独立行走。至于梦园，因为缺少大龄患儿的数据，恢复程度难以预估，但也并非毫无希望。
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梦园在教妹妹梦茹玩拼图。因肌肉萎缩，她的手指格外纤细。
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黄梦茹独自坐在旅店的床上玩耍，她的两只脚已经开始变形。
白留栓和丈夫很快达成一致，无论如何也要给孩子用药。最初，他们向亲戚借钱，多数人被70万一针的价格吓退。后来又发起网络筹款，但链接只在好友之间小范围传播，总额仅一万元。
白留栓走投无路，开始带着两个孩子乞讨。先是在灵隐寺，被保安警告后，又转移到吴山广场。最终她们在几个垃圾桶旁固定下来，因为，“只有那里没人驱赶”。
她们坚持了两个月，直到天气变冷，两个孩子实在无法待在室外。每天的捐款少则两三百元，多则五六百块。其间，白留栓打了好几通电话，求来一位本地电视台的采访人员。报道播出后，更多的媒体和基金会找到她，筹款途径逐渐增多。
今年疫情期间，一家基金会的工作人员建议她通过短视频筹款。她将信将疑，试着发了3天，没有任何反响。第4天流量激增，短时间内有三四万人观看，点赞数也突破4000，很快，两三千元的捐款进入白留栓的账户。
之后的几个月，捐款人数越来越多。最大的一笔个人捐款有3000元，白留栓收到转账之后，刚要发句感谢的话，就发现自己被对方删除了。她反复提及这段经历，觉得最能证明对方的真心，“连句谢谢都不需要”。
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梦园一直在身边带着一面小圆镜，这是姐姐梦含送给她的。梦含正在河南老家上高中，很少去杭州和家人团聚。
70万凑够了，怎么办？
去年10月，白留栓被浙江省儿童医院的医生拉进患者家属群，她瞬间找到800多位同类。此前的12年，她和丈夫从未接触过其他SMA患者的家属，消息很是封闭，“一直像个瞎子似的乱碰”。
在群里，夫妻俩学习到许多关于SMA的病理知识。他们终于弄懂了隐性遗传，摸清了诺西那生钠在50多个国家的价格，甚至数得出来，国内有哪几家公司在研发新的SMA药物。
梦园和梦茹因此受益。之前那场讲座的信息，就是在群里看到的。还有群友分享，一种治疗哮喘的药物对SMA患者有帮助。白留栓买来给两个孩子试用，发现对梦茹没有副作用。一个月后效果显现，力气稍增，梦园开始自主抬头，电动轮椅也由双手操作变为单手操作。
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白留栓自学了护理知识，她在梦园的吊环切口周围涂抹消毒药水，以防感染。
大约一个月前，白留栓意外地发现，各渠道的筹款总额已经累积到50多万，加上家里的存款，就快凑够一针诺西那生钠了。
与多数SMA患者相比，梦园和梦茹的筹款速度很快。白留栓觉得，这是因为自己和丈夫“抹得开脸面”。
在吴山广场乞讨时，有人会制止其他路人捐款，指责两个孩子骗人。一天晚上，黄银华开着出租车接妻女回家，路人像找到证据一样，兴奋地说：“你看，我说他们是骗子吧！要了这么多钱，现在打出租走了。”即便如此，夫妻俩从未打退堂鼓。
短视频平台上，不少人称呼白留栓为网络乞丐，她照单全收，继续为孩子筹款。她先后被封了30多个账号，每次被封，就借亲戚的号码注册新号。后来，兄弟姐妹的号码被封了个遍，她又去营业厅买废弃的号码。
70万凑够了，新的难题摆在黄银华夫妇面前：两个患病的女儿，先救哪个？
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