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家里两女儿都有病凑70万只能救一个母亲崩溃了

（原始标题：2个女儿都有病 ， 家里凑70万块钱只能救一个 ， 女子崩溃了 ， 丈夫：妹妹病的轻）将近70万元 。 这笔钱是给二女儿用 ， 还是给小女儿用？这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓 ， 对她来说 ， 这就是个生死抉择 。“没药的时候 ， 绝望；有药了 ， 天价 ， 愁钱；好不容易筹到钱 ， 还是这么揪心 。”白留栓的两个女儿 ， 梦园和梦茹分别是13岁和5岁半 。 两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者 ， 这是一种罕见病 。 2019年 ， 钱江晚报曾做过报道 ， 当时治疗SMA的新药上市 ， 白留栓从多年的绝望中看到希望 ， 但一针70万的药价一度让她无望 。“我不能眼睁睁看着她们没了 。 ”一年的时间内 ， 白留栓通各种渠道去筹款 ， 她自己也没想到 ， 竟然离70万越来越近 。只是这一针救命针 ， 用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境 。家里两女儿都有病凑70万只能救一个母亲崩溃了
梦园和梦茹两姐妹有药可医的痛苦梦园和梦茹从小就被确诊SMA 。 这是一种罕见病 ， 它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状 。 不治疗的后果是：随着年龄增长 ， 患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形 ， 呼吸功能和消化功能障碍 ， 逐渐失去吞咽功能 ， 严重呼吸并发症 ， 甚至致死 。如今的梦园大部分时间都躺着 ， 她的腰部到腿部都已经扭曲变形 ， 偶尔能坐 ， 但腰部要用枕头垫着 ， 而且半个小时就要换姿势 。梦茹因为年纪小 ， 情况略微比姐姐好一些 ， 肢体变形没那么厉害 ， 坐的时间略微长一些 。 去年 ， 她还可以独自坐在小凳子上 ， 双脚着地 ， 今年已经不能这样 。病情的进展迅速而凶猛 。2019年之前 ， 白留栓是绝望的 ， 她带两个女儿四处求医 ， 得到的回答都是一样的：这个病没有药 。 她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来 。直到2019年10月 ， 她得到消息：当年2月份 ， 国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA ， 这标志着SMA从此有药可医 。白留栓高兴到流泪 ， 只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元 ， 并且患者需要终身用药 。“以前说没药 ， 也就认命了 。 但现在明知道有了希望 ， 可抓不住 ， 心里像刀子割一样 。 ” 白留栓没想到 ， 有药可医让她更加痛苦 。不好意思 ， 让你们用这种方式认识我的孩子白留栓和老公黄银华是河南人 ， 一家人五六年前来杭州打工 ， 家庭收入主要靠老公开出租车 。 这个医药费对他们来说 ， 是天价 。得知诺西那生钠上市的消息后 ， 她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱 。她带着两个女儿在大街上乞讨过 ， 她给媒体打过电话 。“我第一次给电视台打电话 ， 没有消息 。 我又打 ， 说着说着我就哭了 ， 我说 ， 我真的坚持不下了……”媒体报道后 ， 白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款 。“我看到了希望 ， 社会上还是好心人多 ， 我的女儿说不定有救呢 。 ”白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中 ， 一家四口蜗居在一间房 ， 房间仅放下两张床 。 黄银华大多数时间都不在家 。他早上5点多出门 ， 晚上10点回来 ， 一辆车 ， 一人开 。 “多开一会儿 ， 就多赚一点 。 ”每天出门前 ， 他都会带上馒头 。 这是他当天的午饭：开水配馒头 。 有时候是饼干 。 一年四季 ， 他从来不歇班 ， 春节也是如此 。 “今年新冠疫情 ， 我第一次春节休息 。 ”家里两女儿都有病凑70万只能救一个母亲崩溃了
做治疗的梦园一家人已经四年没有回过老家 。黄银华出车 ， 白留栓就在家发短视频 ， 这是她唯一能做的 。 在此之前 ， 她不知道短视频是什么 。 公益组织的工作人员教会了她 ， 告诉她可以这样筹钱 。她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人报、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……这样做的目的自然是让更多人看到、捐款 。两个女儿对拍视频很抗拒 ， 一听说要发抖音 ， 梦茹就把脸蒙在被子里 ， “不拍 ， 不拍 。 ”大一点的梦园则是不说话 ， 只是有些倔强地抿着嘴 。“我给她讲道理 ， 她能懂 。 ”白留栓低头、抹眼泪 ， 她自己也不好受 。有网友给她留言：你们就是网乞 。“谁想做乞丐？有一点办法 ， 我也不想带着孩子们这样 。 ”白留栓回复那位网友说：不好意思 ， 让你们用这种方式认识我的孩子们……有网友质问：为什么不做产检？“我怀孕时 ， 产检一项都没落下 。 谁能想到去做个基因检测 ， 来检查这种病？”白留栓五味杂陈 。也有网友看到两个女孩的视频后 ， 留言说：死路一条 。这句话像一根刺 ， 扎进她心里 。“我知道人家说的实话 ， 也没啥恶意 。 但是当妈的 ， 看到这句话 ， 你不知道 ， 我的心……”白留栓的眼泪又流了下来 。 她疲倦、憔悴 ， 总是说着说着就带了哭腔 。我的孩子 ， 她等不及了但是 ， 还是心存善意的人多 。 很多人给她捐钱 ， 更多的是安慰 。“他们说看到我女儿这样 ， 很心疼 ， 还有好多人给我们鼓劲 。 真的很多正能量 。 ”这些话不仅让白留栓感到安慰 ， 最重要的是 ， 这能让她坚持下去 ， “肯定是好心人多 ， 我的孩子会有救的 。 ”前段时间 ， 白留栓告诉我 ， 她快筹到70万元了 ， 女儿离救命针越来越近了 ， 我很意外 。“我自己也没想到 ， 这么快 。 ”白留栓说 。去年5月 ， 中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后 ， 所有资料经基金会审核通过 ， 最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液 。这意味着 ， 筹到70万元后 ， 梦园或者梦茹有更多的药可以用 。白留栓来不及开心 ， 她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用 。我再次见到两个孩子时 ， 梦园正在接受一种治疗 ， 她坐在轮椅上 ， 头上戴着一个钢圈 ， 整个人被拉直 。梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时 ， 她已经这样坚持了三个月 。 她身体变形厉害 ， 内脏也被压迫,呼吸困难 。一个月前 ， 梦园感冒发展成肺炎 ， 到现在都还没痊愈 ， 因为腰部变形 ， 呼吸道受堵 ， 需要借助吸痰器吸痰 。“我们听说北京那边可以通过做手术 ， 矫正她的姿势 。 有得同样病的孩子在那边做过 。 ”今年5月份 ， 白留栓和老公戴着梦园去北京 ， 医生让她先矫正 ， 做术前准备 。“梦园等不及了 ， 我想让她的情况能改善一些 ， 起码 ， 能坐起来 。 再这样下去 ， 她会被压迫到呼吸衰竭的 。 ”白留栓低声说 。这第一笔钱 ， 先给谁用她和老公讨论过无数次 ， 第一针让谁打 ， 因为这个问题 ， 她整晚整晚睡不着 。“手心手背都是肉 ， 给谁打 ， 我都觉得对不起另外一位 。 ”白留栓去问过医生 ， 医生建议先给梦茹用药 ， 因为她情况轻 ， 使用药物后 ， 见效快 ， 还有站起来的可能 。这是一种理智的选择 。白留栓的老公低着头 ， 不看老婆和两个女儿 ， “梦茹病得轻 。 ”白留栓知道这是什么意思 ， 她沉默不语 。很快 ， 老公又说 ， “但是梦茹有时间等 。 ”两人就这样反反复复 。“我舍不得梦园 。 她刚得病的时候 ， 家里人对我说：这孩子这样 ， 要不……他们没说下去 ， 但是我明白 。 还有人说 ， 谁家孩子也得了这个病 ， 从北京后来的路上 ， 就被丢在火车上了 。 这些暗示都都听出来了 ， 但是 ， 这是我的孩子 ， 我舍不得 。 ”梦园曾被医生判断 ， 活不过三岁 ， 但白留栓陪女儿走过了13年 。 她是梦园的依靠 ， 梦园又何尝不是支撑她往下走的动力 。这么多年熬过来 ， 白留栓做不到在看到希望时 ， 放弃她 。可是如果梦茹被耽误 ， 她迟早会变成和姐姐一样 。这个夏天 ， 梦茹每天都会游泳 ， 这是医生推荐的一种康复疗法 ， 这样可以减轻身体的负担 。 浮在水里时 ， 梦茹的脚能扑腾 ， 这个时候 ， 她开心地大喊：妈妈 ， 看 ， 我会走路了！


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