一针70万元！罕见病的“药神”到底在哪里？( 二 )
（图说：《我不是药神》电影片段）目前来看 ， “纳入医保”进展较慢 ， 但我们也在努力 。2019年2月 ， 国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》 ， 在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网 ， 进行罕见病患者集中诊疗和双向转诊 。 同时 ， 将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录 ， 努力满足临床用药需求 。
（图说：2018年 ， 国家卫生健康委员会等5部门联合公布《第一批罕见病目录》 ， 纳入了血友病、白化病等121种疾病 。 ）同年 ， 中国初级卫生保健基金会启动了“脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目” ， 为符合项目申请条件的患者提供援助药物 。 参加援助项目的患者 ， 第一年大概能以140万元价格注射6支原价每支70万元的药物 。 截至目前 ， 全国已有80多位SMA患者在该援助项目的帮助下获得了药物治疗 。罕见病特效药的成功研制给了患者“触手可及”的希望 ， 但其居高不下的价格 ， 也把人硬拦在了“生”的门外 。 当前国内的社会福利政策无法支撑起每个罕见病患者的希望 ， 但我们也在努力 ， 在探索一条适合中国的罕见病救助模式 ， 或许这需要患者、企业、慈善机构、政府甚至每个人的付出 。虽然罕见病患者只是极少甚微的一群人 ， 但是他们需要“被看见” ， 只要可以 ， 就该“活着” 。参考资料：[1]《中国SMA患者生存现状白皮书》在京发布. 人民政协报[2]为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价.红星新闻[3]假如你得了罕见病：5年才能确诊 ， 10年就能花掉100万.每日经济新闻[4]罕见病药物占据全球 16% 处方药市场 ， 规模超过 700 亿美元.好奇心日报[5]一针70万元的天价药 ， 背后的争议没你想得那么简单.新民晚报新民网
推荐阅读
- 静默如初|贵族学院的女生，为何能穿JK制服上学，班主任的话一针见血
- up主|价值170万元手办被损坏，对方一句不关我的事就想跑，这怎么忍
- 罕见视频，还原60年前的中国……
- 美国的贪婪，全世界罕见 | 小象漫评
- 罕见！俄媒称卢卡申科穿作战背心、手握步枪…
- 罕见！卢卡申科穿作战背心、手握步枪返回明斯克
- 胡锡进和张召忠罕见“对立”，中：究竟开不开战？
- 美海军罕见公开军机飞越南中国海岛礁的画面
- 美剧去哪看|龙王传说：光暗龙分身展现，谢邂信心十足，蔡老的评价却一针见血
- 奥巴马罕见发怒，打破惯例对特朗普火力全开！